系统性红斑狼疮(SLE)易复发,该怎么办
SLE易复发,该怎么办?
系统性红斑狼疮具有易复发的特点,患者在经过一段时间的治疗缓解后,如后续巩固不佳、日常放松警惕、或者受到一些因素刺激等,可能导致疾病复发。
以目前的诊疗水平,SLE尚不能治愈,并保证终生不再复发。那么,在能力范围之内、最大限度地预防复发,就成了系统性红斑狼疮治疗中非常重要的一环。SLE是一种可控性疾病,许多办法可以帮助患者更好地控制病情、减少复发。
什么办法可以预防复发呢?
预防复发的好办法:患者自我疾病管理
我们将患者在患病过程中对于自身情况的注意、以及随之而采取的其他一些行动与努力,称之为患者自我的疾病管理。
良好的自我疾病管理,是预防疾病复发的关键。持续的病情管理可以显著控制、缓解病情,降低复发率。有研究表明,经过自我管理能力训练后的狼疮患者,其生活质量、躯体功能等均有所提高。
那么,患者该怎么做自我疾病管理?日常该注意自身哪些情况、采取哪些行动预防复发?
自我管理,顾名思义就是患者自己对自身病情的管理,包括与医生沟通制定治疗方案、遵从医嘱服药、坚持记录病情、调整与改善生活习惯、坚持康复训练、定期复诊等等。
在与医生商量沟通完善治疗方案后,遵从医嘱服药期间,患者还可以做以下事情:
及时、如实记录病情
在与医生商量后,根据医生的建议及时、如实地记录自己的病情。所需记录内容大致包括四类:
症状记录
自己近期病情有哪些变化,以减轻、加重、如常、新增分为四块,分别记录不同变化的症状。
用药记录
近期所用药物及剂量,有否不适等不良反应,如有调整剂量或新增、减少药物一并记录。
日常情况记录
可以记录自己的饮食、睡眠、运动等情况。
其他
期间若有检查项目结果亦可记录。此外,常规如体温、血压等也需要记录。具体所需记录项目以医生建议为准。
养成良好生活习惯
1
调整从前不良的生活习惯,养成健康的生活方式。早睡早起、清淡饮食、适当运动等,注意摄入足够且均衡的营养素,可以进行一般的难度较低的有氧运动,如散步、体操等。
2
日常饮食避免一些容易诱发疾病的食物,如具有增强光敏感作用的食物芹菜、无花果、蘑菇、香菇等,避免使用含有雌激素的食品如蜂王浆、胎盘等。
3
注意补钙,预防糖皮质激素引起的骨质疏松。
4
注意个人卫生与清洁,清洗双手,居家勤通风换气,预防感染。
定期复诊反馈情况
系统性红斑狼疮患者需要定期去医院复诊,做做体检,向自己的医生汇报近况。
定期复诊有助于你的医生更为清晰、及时地了解你的病情,有助于治疗方案的制定与调整,降低患者疾病复发率、提高生活质量。
复诊该怎么做?
1
与医生约定复诊时间。医生通常会与患者约定复诊时间,患者要养成定期去医院复诊的良好习惯。建议处于疾病活动期的患者1个月复诊一次,稳定期的患者3-6个月复诊一次。
2
有异常及时与医生反馈。日常生活中如有任何不适,尤其是早期复发征兆,需要与医生反馈,及时治疗可以极大地改善病情、提升生活质量。
SLE复发征兆有哪些?
在接受治疗的系统性红斑狼疮患者中,只有约一半的患者能在治疗后进入较为长期的稳定期,其余均存在不同程度的复发现象。
因此,即使经过治疗后得到了极大的缓解与改善,患者日常依然要注意复发的可能。
该如何注意呢?系统性红斑狼疮尽管起病较急,但并非毫无征兆。
以下是疾病的一些发作早期征兆:
1
长时间的关节肿痛,尤其是原因不明的肌肉痛、肌肉无力;
2
长期原因不明的发热;
3
原因不明的反复口鼻腔粘膜溃疡;
4
面颊部出现红斑或加重,主要分布在两颊及鼻梁,尤其日晒后加重明显;
5
近期脱发加重等。
患者如出现以上症状,就需要小心了,最好去医院全面检查一下,以防万一复发。即使不幸复发,及时发现、及早治疗,也能够很好地控制病情。
小结
系统性红斑狼疮目前为不可根治,是需要长期监控管理的慢性疾病,患者充分了解自身病情,坚持自我管理病情,遵从医嘱服药、按时复诊,有助于控制病情,降低疾病的复发率。
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