2019年6月21日,第19个世界渐冻人日如约而至。‘渐冻人’,这个听起来令人心酸的名称,背后隐藏着一种罕见的神经系统疾病——肌萎缩性侧索硬化症(ALS)。这种疾病如同它的名字一样,如同被冰封的躯体,逐渐失去行动能力,直至生命的终结。
ALS是一种影响大脑、脑干和脊髓中运动神经元的疾病。随着神经元的逐渐死亡,患者的肌肉逐渐萎缩、无力,最终导致瘫痪。然而,令人欣慰的是,这种疾病并不会影响患者的智力、记忆和感觉。
为了提高人们对这种疾病的认识,全球各地纷纷成立了‘渐冻人’协会。1992年,‘渐冻人’协会国际联盟成立,目前已有40多个国家和地区的50多个‘渐冻人’协会加盟。1997年,‘渐冻人’协会国际联盟决定将每年的6月21日定为‘世界渐冻人日’,旨在提高人们对这种疾病的关注和关爱。
‘渐冻人’的致病原因尚未完全明确,但可能与遗传、环境、免疫等多种因素有关。目前,治疗‘渐冻人’的主要方法是对症支持治疗,包括呼吸支持、营养支持、康复治疗等。虽然目前尚无根治方法,但通过合理的治疗和护理,可以缓解症状,延长生存时间。
关爱‘渐冻人’,需要我们每个人的共同努力。让我们携手传递温暖,为这些身处困境的人们提供力所能及的帮助。

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