上海启动国际罕见病日宣传活动

3月21日，2015年国际罕见病日宣传月上海站活动在静安寺广场隆重开幕。此次活动的发起单位为罕见病发展中心，主办单位为上海索益公益文化发展中心。

罕见病，顾名思义，指的是那些发病率极低的疾病，其患病人数占总人口的比例仅为0.65‰至1‰。目前已知的罕见病种类约有六七千种，占人类疾病的10%。常见的罕见病有白化病、脆骨病、粘多糖贮积症、遗传性表皮松解性水疱症、苯酮尿症、进行性肌萎缩症等。其中，约80%的罕见病是由遗传缺陷引起的，一半的患者在出生时或儿童期发病，很多罕见病的发病率仅有十几万分之一。由于罕见病的病种繁多且罕见，很多患者往往难以获得有效的治疗，因此罕见病也常被称为“孤儿病”。

国际罕见病日由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起，选择这一天作为纪念日，是因为它是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。自2008年起，每年的2月最后一天被定为国际罕见病日，旨在提高公众对罕见病的认识，了解罕见病对患者生活的影响，为患者提供医疗信息，协调各国罕见病政策制定活动，促进罕见病患者获得关爱和治疗。

据悉，此次宣传活动为期五天，通过主题宣传片、摄影展、科普宣讲和互动游戏等形式，旨在倡导“改变从了解开始”，让大众了解罕见病，关注罕见病患者，号召各利益相关方加强合作，共同为战胜罕见病这一全人类共同面临的公共健康问题而努力。

活动现场，专家们为公众讲解了罕见病的成因、症状、诊断和治疗等相关知识，并解答了公众的疑问。此外，活动还邀请了罕见病患者及家属分享他们的故事，让更多人了解罕见病患者的困境，呼吁社会给予更多的关爱和支持。

此次国际罕见病日宣传活动的成功举办，不仅提高了公众对罕见病的认识，也为罕见病患者及家属带来了希望。相信在全社会共同努力下，罕见病患者的生活将得到更好的改善。