第二届天使综合征健康大讲堂
罕见病,顾名思义,是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织的定义,罕见病是指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变。目前全球已知的罕见病种类超过7000种,约占人类疾病的10%。其中,约80%的罕见病是由遗传缺陷引起的,其中一半的罕见病患者在出生时或儿童期发病。这些疾病的发病率极低,如Angelman综合征,患病率约为1/15000-1/20000。由于罕见病的病种繁多且大部分疾病缺乏有效的治疗方法,因此罕见病的治疗不仅仅是一个医学问题,更是一个社会问题。
为了更好地关爱罕见病患者及其家庭,复旦大学附属儿科医院成立了罕见病多学科团队,定期邀请国内外知名专家为患儿及其家庭提供诊断、治疗帮助及遗传学咨询。此外,医院还积极开展各项关爱活动,如慈善救助、消除歧视、帮助患者融入社会等。神经内科作为多学科团队的一员,将于2015年3月1日举办第二届“天使综合征健康讲堂”活动。
本次健康讲堂活动将邀请王艺教授、姜永辉教授等知名专家进行专题讲座,并设置专家面对面咨询环节,为患儿家庭提供一对一的诊疗建议。此外,活动还将举行天使综合征关爱基金成立仪式,为罕见病患者提供更多的帮助和支持。
罕见病患者的治疗需要综合运用多种方法,包括药物治疗、手术治疗、心理治疗等。药物治疗是治疗罕见病的重要手段,但很多罕见病缺乏有效的药物。因此,针对罕见病的药物研发成为了一个重要的研究方向。近年来,随着生物技术和基因工程的不断发展,针对罕见病的基因治疗和细胞治疗等新技术逐渐应用于临床,为罕见病患者带来了新的希望。
除了药物治疗外,日常保养也是罕见病患者康复的关键。患者和家属需要了解疾病的特性,掌握正确的护理方法,保持良好的生活习惯,才能更好地控制病情,提高生活质量。
复旦大学附属儿科医院第二届“天使综合征健康讲堂”活动将为患儿家庭、医生、社会爱心人士搭建一个互助交流平台,共同关爱罕见病患者。我们诚挚邀请各位家长积极报名参与,共同为罕见病患者创造一个更加美好的未来。
![陈婷头像](https://image.healthjd.com/da/s100x100_jfs/t1/131306/35/43493/17161/6603be7eF9e1c26ba/5f0d4754afec7805.jpg)
![杨竣头像](https://image.healthjd.com/da/s100x100_jfs/t1/228369/19/14869/21140/6603bcb1Fda2966ce/9f92e13c13e8d59c.jpg)
![吴俊龙头像](https://image.healthjd.com/da/s100x100_jfs/t1/136135/20/39063/36370/6604fb23F53f3d219/f81cf2429843d32d.jpg)
![俞梅头像](https://image.healthjd.com/da/s100x100_jfs/t1/117027/21/7915/70998/5ec78c31E5e9567f6/682c97e07d612fc0.jpg)
![杨志刚头像](https://image.healthjd.com/da/s100x100_jfs/t1/133830/39/40427/11937/65e544ecF129fa30c/790032e471594edb.jpg)
![](https://storage.360buyimg.com/jdhhealth-public/laputa/ecf107fd-0a2f-4dfb-8681-590f62deed9a.png)
![孩子性别与父母智商有关?](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
孩子性别与父母智商有关?
![河北衡水,一位母亲的互联网医院问诊之旅:蚕豆病遗传疑问的解答](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
河北衡水,一位母亲的互联网医院问诊之旅:蚕豆病遗传疑问的解答
![河北保定市中医肝胆科线上问诊:上次服药后复诊体验](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
河北保定市中医肝胆科线上问诊:上次服药后复诊体验
![孩子会像谁不用争 医生来破解](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
孩子会像谁不用争 医生来破解
![山东青岛市产科医生在线解答:前夫遗传基因对再生孩子有影响吗?](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
山东青岛市产科医生在线解答:前夫遗传基因对再生孩子有影响吗?
![哪些特征会百分百遗传给孩子](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
哪些特征会百分百遗传给孩子
![重庆渝中区互联网医院生殖健康与不孕症科医生的专业指导](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
重庆渝中区互联网医院生殖健康与不孕症科医生的专业指导
![北京海淀区互联网医院产科遗传咨询](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
北京海淀区互联网医院产科遗传咨询
![天津河西区血液科医生:线上问诊,守护健康之路](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
天津河西区血液科医生:线上问诊,守护健康之路
![上海黄浦区特纳氏综合症患者线上问诊经历](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
上海黄浦区特纳氏综合症患者线上问诊经历
9岁男孩遗传性膝外翻能否通过支具矫正
儿童营养补充咨询 - 京东互联网医院营养师服务
白发成因及改善建议
京东注册营养师咨询白发情况,医生解答延缓方法
维生素A软胶囊使用咨询及毛囊角化病相关问题解答
去鸡皮治疗建议及健康指导
病毒携带者抗病毒药物咨询
儿童补钙咨询与用药指导
白头发治疗建议及注意事项
婴儿盗汗营养调理咨询
![广告图片](https://storage.360buyimg.com/jdhhealth-public/laputa/3091b328-e8b4-4082-9175-02332118d2ff.png)
![关闭icon](https://storage.360buyimg.com/jdhhealth-public/laputa/d44c4b5b-8206-45b2-85e6-12408f369b3e.png)