第二届天使综合征健康大讲堂

罕见病，顾名思义，是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变。目前全球已知的罕见病种类超过7000种，约占人类疾病的10%。其中，约80%的罕见病是由遗传缺陷引起的，其中一半的罕见病患者在出生时或儿童期发病。这些疾病的发病率极低，如Angelman综合征，患病率约为1/15000-1/20000。由于罕见病的病种繁多且大部分疾病缺乏有效的治疗方法，因此罕见病的治疗不仅仅是一个医学问题，更是一个社会问题。

为了更好地关爱罕见病患者及其家庭，复旦大学附属儿科医院成立了罕见病多学科团队，定期邀请国内外知名专家为患儿及其家庭提供诊断、治疗帮助及遗传学咨询。此外，医院还积极开展各项关爱活动，如慈善救助、消除歧视、帮助患者融入社会等。神经内科作为多学科团队的一员，将于2015年3月1日举办第二届“天使综合征健康讲堂”活动。

本次健康讲堂活动将邀请王艺教授、姜永辉教授等知名专家进行专题讲座，并设置专家面对面咨询环节，为患儿家庭提供一对一的诊疗建议。此外，活动还将举行天使综合征关爱基金成立仪式，为罕见病患者提供更多的帮助和支持。

罕见病患者的治疗需要综合运用多种方法，包括药物治疗、手术治疗、心理治疗等。药物治疗是治疗罕见病的重要手段，但很多罕见病缺乏有效的药物。因此，针对罕见病的药物研发成为了一个重要的研究方向。近年来，随着生物技术和基因工程的不断发展，针对罕见病的基因治疗和细胞治疗等新技术逐渐应用于临床，为罕见病患者带来了新的希望。

除了药物治疗外，日常保养也是罕见病患者康复的关键。患者和家属需要了解疾病的特性，掌握正确的护理方法，保持良好的生活习惯，才能更好地控制病情，提高生活质量。

复旦大学附属儿科医院第二届“天使综合征健康讲堂”活动将为患儿家庭、医生、社会爱心人士搭建一个互助交流平台，共同关爱罕见病患者。我们诚挚邀请各位家长积极报名参与，共同为罕见病患者创造一个更加美好的未来。