失明、残疾、变傻,一半多发性硬化患者确诊难
多发性硬化(MS)是一种罕见但严重的神经系统疾病,它会导致患者出现失明、残疾甚至认知障碍。然而,由于其症状复杂多样,许多患者往往在确诊时已经错过了最佳治疗时机。
多发性硬化患者中,约有一半的人无法立即确诊,38%的患者在就诊过程中被误诊为其他疾病,如视神经脊髓炎、焦虑症、血管疾病等。中山大学附属第三医院神经内科学术带头人胡学强教授指出,延误治疗会导致患者出现严重的后果,如失明、行动不便、认知障碍等,给患者的生活和工作带来巨大负担。
晓琳是一位不幸的多发性硬化患者。三年前,她在工作中突然感到手指麻木,打字困难。她以为是自己太累了,休息一下就会好。然而,症状不仅没有减轻,反而加重到右腿疼痛。她焦急地前往医院就诊,却一直未能确诊。直到来到神经内科,才被诊断为多发性硬化。经过治疗,病情逐渐稳定,但晓琳的心理压力却一直难以缓解。
多发性硬化是一种“时空多发”的疾病,其症状多样,包括运动障碍、疲劳、平衡障碍、视力下降、认知障碍、膀胱或直肠功能障碍等。80%的患者会合并两种以上的症状。由于症状复杂,多发性硬化难以确诊,患者往往会辗转多个科室。
目前,多发性硬化主要分为五种类型,包括复发缓解型、继发进展型、原发进展型、进展复发型和其他特殊类型。治疗主要以抗炎、免疫抑制和免疫调节为主,包括急性期治疗、缓解期治疗、对症治疗、康复治疗和生活指导等。
急性期治疗主要使用糖皮质激素,以缓解症状。缓解期治疗主要使用疾病修正治疗(DMT),以降低复发率和延缓残疾进展。然而,我国批准上市的DMT种类有限,且价格昂贵,难以进入医保,给患者和家庭带来了沉重的经济负担。
为了更好地治疗多发性硬化,中山三院神经免疫疾病诊疗中心开设了“多发性硬化随访门诊”,为患者提供全方位的管理和治疗。胡学强教授呼吁,需要加强对医生和患者的教育,提高对多发性硬化的认识,以便及早诊断和治疗。