罕见病立法需要地方先行

近年来，随着医疗技术的不断发展，越来越多的罕见病被认识和关注。罕见病，顾名思义，指的是发病率较低的疾病，通常指患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。据统计，近七千种罕见病中，80%为遗传性疾病，约占人类疾病种类的10%。然而，令人遗憾的是，目前95%的罕见病没有治疗方法，不到1%的可被治疗。

罕见病患者往往面临着诸多困境。由于疾病罕见，许多患者难以获得准确的诊断，导致错过了最佳的治疗时机。此外，罕见病患者的治疗费用昂贵，很多患者和家庭难以承担。在社会层面，罕见病患者在就业、就学、就养等方面也面临着诸多障碍，其健康权、受教育权、就业权及其他合法权益都得不到有效保障。

为了改善罕见病患者的处境，我国政府和相关部门采取了一系列措施。2013年2月28日，第六个国际罕见病日，瓷娃娃罕见病关爱中心、北京医学会医学遗传学分会、北京医学会罕见病分会等机构在北京举办了“2013第二届中国罕见病高峰论坛”。论坛邀请了医学专家、法学专家、医药企业、罕见病组织及媒体代表等200余人参加，共同探讨罕见病的医疗、政策法规、社会议题。

论坛上，专家们分享了国际上以及我国罕见病防治的成功经验，并提出了以下建议：

1. 加强罕见病知识普及，提高公众对罕见病的认知。

2. 建立健全罕见病诊断体系，提高罕见病诊断的准确率。

3. 加大罕见病药物研发力度，提高罕见病治疗效果。

4. 制定和完善罕见病相关政策法规，保障罕见病患者的合法权益。

5. 鼓励社会力量参与罕见病防治，共同关爱罕见病患者。

除了政策法规的完善，罕见病患者的日常保养也至关重要。以下是一些建议：

1. 保持良好的心态，积极面对疾病。

2. 定期进行体检，及时发现病情变化。

3. 遵医嘱进行治疗，不要自行停药或换药。

4. 保持良好的生活习惯，如合理饮食、适量运动等。

5. 积极参加社会活动，增强社交能力。