因你珍稀,所以珍惜 | 2019国际罕见病日北京发布会&研讨会期待您的参与
前言:
国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。
随着科技的发展和医疗技术的进步,越来越多的罕见病被认识和关注。然而,由于罕见病的发病率低、诊断困难、治疗手段有限等原因,许多患者仍然面临着巨大的困境。
中国罕见病领域的践行者、倡导者黄如方先生于2009年首次将国际罕见病日概念引入中国,并在此后每年组织大量的宣传倡导活动,推动社会对罕见病的关注。
2019年2月28日,国际罕见病日中国宣传倡导活动在北京举办,旨在提高公众对罕见病的认识,促进罕见病患者的治疗和关爱。
——重磅发布会——
《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》
报告总结了罕见病在诊断方面存在的主要障碍,并提出了克服这些障碍的可行建议,为全球罕见病诊断提供“行动路线图”。
《中国罕见病药物可及性报告(2019)》
报告披露了罕见病发展中心(CORD)5810个患者登记中有关疾病治疗负担和医保现状相关数据,以及国家首批目录中121个病种的人数预估统计。
《国家首批罕见病名录对应药物梳理报告》
报告对121个病种相对应的全球(美国、欧盟及日本)治疗药物做了全面的梳理,以及全球销售额和国内上市情况。
——专题研讨会——
研讨会将探讨互联网及新技术在罕见病诊疗中的应用,以及中国罕见病药物可及性问题。
——活动报名——
时间:2019年2月28日
地点:北京粤财JW万豪酒店(北京西城宣武门外大街18号)
本文由作者上传,文章内容仅供参考。如有相关事宜可联系jdh-hezuo@jd.com
反馈
![](https://storage.360buyimg.com/jdhhealth-public/laputa/ecf107fd-0a2f-4dfb-8681-590f62deed9a.png)
大家还在看
![乙肝病毒少量复制,怎么治疗?](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
乙肝病毒少量复制,怎么治疗?
#肝病科 #肝病科 #乙肝病毒少量复制 #乙肝病毒少量复制 #口服抗病毒药物治疗 #线上问诊 #京东健康 #口服抗病毒药物治疗 #线上问诊 #京东健康 #慢性乙型肝炎 #干扰素治疗 #传染病科 #慢性乙型肝炎 #干扰素治疗 #传染病科
![长春市传染病科医生:互联网问诊,健康守护在身边](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
长春市传染病科医生:互联网问诊,健康守护在身边
#医疗咨询 #性病检测 #长春市 #互联网医院 #健康咨询 #传染病 #健康检查 #线上问诊 #传染病科医生 #互联网问诊
![发烧5天,想查甲流乙流和支原体,费用多少?](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
发烧5天,想查甲流乙流和支原体,费用多少?
#甲流 #传染病科 #医保报销 #甲流 #医保报销 #传染病科 #支原体 #呼吸内科 #线上问诊 #支原体 #线上问诊 #呼吸内科 #流感 #乙流 #互联网医院 #流感 #乙流 #发烧 #互联网医院
![长春市患者通过京东互联网医院,在线咨询传染科医生的经历](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
长春市患者通过京东互联网医院,在线咨询传染科医生的经历
#患者隐私 #传染科医生 #线上问诊 #医疗知识 #患者沟通 #线上问诊 #医生服务 #患者沟通技巧 #疾病咨询 #医疗检测 #医疗检测 #患者隐私保护 #医疗法规遵守 #互联网医疗 #传染科 #医生品质 #医疗法规 #互联网医疗 #长春市患者 #医疗知识更新
![山西太原市传染科线上问诊:伤口问题询问,医生耐心细心解答](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
山西太原市传染科线上问诊:伤口问题询问,医生耐心细心解答
#山西太原市传染科 #医生 #患者主诉 #医生建议 #线上问诊 #患者 #传染科 #互联网医院 #线上问诊医生 #互联网医院问诊
![乙肝定量数值解读和后续检查建议](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
乙肝定量数值解读和后续检查建议
#肝功能检查 #疫苗接种 #疫苗接种 #肝功能检查 #定性检测 #抗病毒治疗 #定性检测 #抗病毒治疗 #定量检测 #腹部超声 #肝病科 #定量检测 #腹部超声 #肝病科 #乙肝 #传染病科 #免疫调节治疗 #乙肝 #传染病科 #免疫调节治疗
![新冠阳性,医生推荐哪种药?](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
新冠阳性,医生推荐哪种药?
#在线问诊 #呼吸内科 #在线问诊 #呼吸内科 #京东健康 #新冠病毒感染 #抗病毒药物 #新冠病毒感染 #抗病毒药物 #传染病科 #传染病科
![肺结核的传染性和潜伏期有多大?需要做哪些检查?](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
肺结核的传染性和潜伏期有多大?需要做哪些检查?
#肺结核 #呼吸内科 #手术治疗 #肺结核 #手术治疗 #线上问诊 #潜伏期 #PPD皮试 #胸部CT #抗结核药物 #传染性 #PPD皮试 #胸部CT #抗结核药物 #互联网医院 #传染病科 #营养调理 #心态管理 #营养调理 #心态管理
![北京互联网医院-传染性病风险咨询](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
北京互联网医院-传染性病风险咨询
#线上问诊 #线上咨询 #医疗咨询 #心理健康 #专业建议 #传染性病 #健康咨询 #医生沟通 #传染性病风险 #医生沟通
![低热、流涕、黄痰和嗅觉丧失,阿莫西林胶囊是否需要调整?](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
低热、流涕、黄痰和嗅觉丧失,阿莫西林胶囊是否需要调整?
#阿莫西林 #连花清瘟颗粒 #京东互联网医院 #抗生素治疗 #阿莫西林 #连花清瘟颗粒 #京东互联网医院 #抗生素治疗 #肺炎链球菌感染 #阿奇霉素 #传染病科 #肺炎链球菌感染 #阿奇霉素 #传染病科 #蒲地蓝消炎口服液 #线上问诊 #呼吸内科 #蒲地蓝消炎口服液 #线上问诊 #呼吸内科
传染病带菌者医院推荐专家
传染病带菌者地区推荐专家
传染病带菌者 患友问诊
艾滋病咨询与传染病科推荐
与他人发生口交后,担心感染艾滋病,寻求医生建议。患者女性
男 37 2024-09-08 09:14:31
新冠二次感染患者的辉瑞药物处方与随访计划
这是一位新冠二次感染的患者,未接种疫苗,家中有老年人,表现出担忧和需求辉瑞药物的态度。
女 16 2024-09-08 09:14:31
口水和猫咪接触的传染风险解答
我很担心别人摸了猫再接触我会不会传染病菌?如果别人喷口水到我头发上,需要洗吗?我总是担心自己会得病,怎么办?
女 9 2024-09-08 09:14:31
小孩被咬后担心传染病,如何处理?
小孩被其他小孩咬伤,家长担心传染疾病,是否需要用药?
女 51 2024-09-08 09:14:31
查抗体咨询
患者咨询查抗体应挂什么科,医生告知应挂传染病科,并提醒患者查抗体需空腹抽血,带好身份证和医保卡,耐心等待检查结果。患者女性5岁
男 11 2024-09-08 09:14:31
内科医生图文问诊:虫子疑似蛔虫咨询
肚子不适,疑似蛔虫,咨询医生患者男性27岁
女 42 2024-09-08 09:14:31
孕37周患者带菌情况咨询
孕37周带菌状态咨询,对胎儿有无影响及是否需要治疗。患者女性34岁
男 55 2024-09-08 09:14:31
传染病检查:传染病医院与疾控中心的选择
我最近身体不适,可能是传染病,想知道应该去传染病医院还是疾控中心检查?
男 21 2024-09-08 09:14:31
牛布病传播途径及预防措施
一名兽医在处理患有布病的牛时,唾液不小心弄到眼睛里,担心自己是否会被传染,寻求专业意见。
女 17 2024-09-08 09:14:31
京东健康汤药师专业解答感染类疾病问题
35岁男性患者,出现咳嗽和发热症状,疑似呼吸系统感染。患者女性
男 65 2024-09-08 09:14:31
*本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅
![广告图片](https://storage.360buyimg.com/jdhhealth-public/laputa/3091b328-e8b4-4082-9175-02332118d2ff.png)
![关闭icon](https://storage.360buyimg.com/jdhhealth-public/laputa/d44c4b5b-8206-45b2-85e6-12408f369b3e.png)
0
0
0