因你珍稀，所以珍惜 | 2019国际罕见病日北京发布会&研讨会期待您的参与

　　前言：

　　国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。

　　随着科技的发展和医疗技术的进步，越来越多的罕见病被认识和关注。然而，由于罕见病的发病率低、诊断困难、治疗手段有限等原因，许多患者仍然面临着巨大的困境。

　　中国罕见病领域的践行者、倡导者黄如方先生于2009年首次将国际罕见病日概念引入中国，并在此后每年组织大量的宣传倡导活动，推动社会对罕见病的关注。

　　2019年2月28日，国际罕见病日中国宣传倡导活动在北京举办，旨在提高公众对罕见病的认识，促进罕见病患者的治疗和关爱。

　　——重磅发布会——

　　《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》

　　报告总结了罕见病在诊断方面存在的主要障碍，并提出了克服这些障碍的可行建议，为全球罕见病诊断提供“行动路线图”。

　　《中国罕见病药物可及性报告（2019）》

　　报告披露了罕见病发展中心（CORD）5810个患者登记中有关疾病治疗负担和医保现状相关数据，以及国家首批目录中121个病种的人数预估统计。

　　《国家首批罕见病名录对应药物梳理报告》

　　报告对121个病种相对应的全球（美国、欧盟及日本）治疗药物做了全面的梳理，以及全球销售额和国内上市情况。

　　——专题研讨会——

　　研讨会将探讨互联网及新技术在罕见病诊疗中的应用，以及中国罕见病药物可及性问题。

　　——活动报名——

　　时间：2019年2月28日

　　地点：北京粤财JW万豪酒店（北京西城宣武门外大街18号）