因你珍稀,所以珍惜 | 2019国际罕见病日北京发布会&研讨会期待您的参与
前言:
国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。
随着科技的发展和医疗技术的进步,越来越多的罕见病被认识和关注。然而,由于罕见病的发病率低、诊断困难、治疗手段有限等原因,许多患者仍然面临着巨大的困境。
中国罕见病领域的践行者、倡导者黄如方先生于2009年首次将国际罕见病日概念引入中国,并在此后每年组织大量的宣传倡导活动,推动社会对罕见病的关注。
2019年2月28日,国际罕见病日中国宣传倡导活动在北京举办,旨在提高公众对罕见病的认识,促进罕见病患者的治疗和关爱。
——重磅发布会——
《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》
报告总结了罕见病在诊断方面存在的主要障碍,并提出了克服这些障碍的可行建议,为全球罕见病诊断提供“行动路线图”。
《中国罕见病药物可及性报告(2019)》
报告披露了罕见病发展中心(CORD)5810个患者登记中有关疾病治疗负担和医保现状相关数据,以及国家首批目录中121个病种的人数预估统计。
《国家首批罕见病名录对应药物梳理报告》
报告对121个病种相对应的全球(美国、欧盟及日本)治疗药物做了全面的梳理,以及全球销售额和国内上市情况。
——专题研讨会——
研讨会将探讨互联网及新技术在罕见病诊疗中的应用,以及中国罕见病药物可及性问题。
——活动报名——
时间:2019年2月28日
地点:北京粤财JW万豪酒店(北京西城宣武门外大街18号)
本文由作者上传,文章内容仅供参考。如有相关事宜可联系jdh-hezuo@jd.com
反馈
![](https://storage.360buyimg.com/jdhhealth-public/laputa/ecf107fd-0a2f-4dfb-8681-590f62deed9a.png)
大家还在看
![线上问诊,沈阳传染科医生为患者解除心头疑惑](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
线上问诊,沈阳传染科医生为患者解除心头疑惑
#医生建议 #互联网医院 #传染科 #疾病治疗 #医疗法规 #医生沟通 #沈阳 #互联网医院 #传染科 #问诊 #医生沟通 #医疗咨询 #患者隐私 #病情咨询 #线上医疗 #线上问诊 #病情诊断 #医疗健康 #医疗健康 #病情诊断
![山西太原市传染科互联网医院线上问诊经历](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
山西太原市传染科互联网医院线上问诊经历
#互联网医院 #医生沟通 #互联网医院 #传染科 #医生沟通 #传染病 #山西太原市 #在线医疗 #健康管理 #线上问诊
![黑龙江哈尔滨市传染科医生线上问诊经历分享](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
黑龙江哈尔滨市传染科医生线上问诊经历分享
#线上问诊 #患者 #线上问诊 #传染科医生 #黑龙江哈尔滨 #互联网医院 #传染科 #互联网医院 #医生 #患者体验
![天津和平区传染科医生在线解答新租房子可能传染疾病问题](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
天津和平区传染科医生在线解答新租房子可能传染疾病问题
#医学咨询 #消毒方法 #医学咨询 #消毒 #家庭健康 #传染病 #环境卫生 #传染病 #新租房子 #环境卫生
![湖南衡阳市传染科网上问诊经历](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
湖南衡阳市传染科网上问诊经历
#湖南衡阳市 #传染科 #互联网医院 #问诊服务 #传染科 #医疗建议 #患者体验 #患者体验 #网上问诊 #医生服务
![北京海淀区的患者与传染科医生:一场互联网医院的温情对话](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
北京海淀区的患者与传染科医生:一场互联网医院的温情对话
#互联网医院 #互联网医院 #传染科 #传染病 #医疗咨询 #患者关怀 #线上问诊 #线上问诊 #北京海淀区 #患者咨询
![湖南衡阳传染科互联网医院问诊体验](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
湖南衡阳传染科互联网医院问诊体验
#医生专业素养 #湖南衡阳 #医生专业素养 #传染科 #互联网医院 #问诊体验 #耐心细心 #传染科 #互联网医院 #问诊体验
![湖南衡阳市传染科医生在线解答,是否需要吃阻断药?](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
湖南衡阳市传染科医生在线解答,是否需要吃阻断药?
#患者健康 #传染科医生 #患者健康 #互联网医院 #传染科 #互联网医院 #在线医疗服务 #线上问诊 #在线医疗服务 #线上问诊
![哈尔滨患者哈尔滨市传染科医生线上问诊经历:互联网医疗的温暖力量](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
哈尔滨患者哈尔滨市传染科医生线上问诊经历:互联网医疗的温暖力量
#互联网医疗 #传染科 #疾病检测 #哈尔滨 #互联网医疗 #传染科 #医生 #疾病咨询 #医疗咨询 #线上问诊 #线上问诊 #医疗支持
![南京传染科互联网医院:关于传染病传染的咨询](https://img14.360buyimg.com/imagetools/jfs/t1/188961/1/44914/13526/664df7c8F6e09623d/c595d1c86d9fda1a.jpg)
南京传染科互联网医院:关于传染病传染的咨询
#医疗咨询 #医疗咨询 #医生沟通 #互联网医院 #互联网医院 #疾病传播 #疾病传播 #传染病 #传染病 #医生咨询
传染病带菌者医院推荐专家
传染病带菌者地区推荐专家
传染病带菌者 患友问诊
如何预防和处理医院感染?
患者担心在医院就诊时被传染上其他疾病,询问如何预防和处理医院感染,并关心用药是否会增加感染风险。患者信息:无明显基础疾病,最近去医院看病。
女 14 2024-09-01 10:52:59
艾滋病咨询与传染病科推荐
与他人发生口交后,担心感染艾滋病,寻求医生建议。患者女性
男 1 2024-09-01 10:52:59
患者关于传染病菌的咨询
患者咨询关于无症状传染病菌的问题,关注传染性、治疗方法和生活建议。患者女性33岁
女 53 2024-09-01 10:52:59
牛结节性皮肤病咨询
关于牛结节性皮肤病,患者想了解病情及治疗方法。患者男性20岁
女 33 2024-09-01 10:52:59
孕37周患者带菌情况咨询
孕37周带菌状态咨询,对胎儿有无影响及是否需要治疗。患者女性34岁
男 20 2024-09-01 10:52:59
乙肝的诊断和治疗建议
我最近体检发现肝功能异常,担心可能是乙肝,尤其是因为我之前有接触过乙肝病毒携带者,最近也出现了疲劳、食欲不振等症状。请问我应该怎么办?患者女性30岁
女 60 2024-09-01 10:52:59
布病的诊断和治疗
患者在多家医院做了检测,但都没有布病的检测项目,想知道应该去哪里做检测?
男 8 2024-09-01 10:52:59
传染病检查:传染病医院与疾控中心的选择
我最近身体不适,可能是传染病,想知道应该去传染病医院还是疾控中心检查?
男 26 2024-09-01 10:52:59
大臂外侧圆形塑料物体的可能原因和处理建议
朋友大臂外侧有圆形塑料物体,经常打液体,担心是传染病或艾滋病。
男 45 2024-09-01 10:52:59
乙肝五项指标异常,需抗病毒治疗
乙肝五项指标异常,疑似感染乙肝病毒,有农村牙科治疗史。患者男性33岁
女 17 2024-09-01 10:52:59
*本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅
![广告图片](https://storage.360buyimg.com/jdhhealth-public/laputa/3091b328-e8b4-4082-9175-02332118d2ff.png)
![关闭icon](https://storage.360buyimg.com/jdhhealth-public/laputa/d44c4b5b-8206-45b2-85e6-12408f369b3e.png)
0
0
0