​​罕见病医疗援助工程京东健康专项暨京东健康罕见病关爱基金，是京东健康与病痛挑战基金会联合发起的罕见病援助项目，针对罕见病群体终生用药、异地用药等挑战，着眼提升罕见病药品可及性，在罕见病医疗援助工程项目框架内为罕见病个案提供便利用药支持和困境罕见病患者用药慈善援助等支持。

自2021年2月28日正式开放申请至2021年5月底，项目组通过400咨询电话以及微信等方式，处理病友咨询超过200人次，电话接听时间超过750分钟，审核注册信息（初审）564条，审核电子申请表（复审）68份。

2021年6月11日，由北京病痛挑战公益基金会、北京京东健康有限公司联合主办的“罕见病医疗援助工程京东健康专项第一次专家评审会”成功举办。审核会邀请了内分泌科、皮肤科等医学专家，罕见病组织代表以及资助方代表共计7位审核委员，组成本次审核会委员会。本次审核会共确认17个病种、30位患者为援助对象，拟援助金额33万余元。

本次审核会还对罕见病医疗援助工程京东健康专项一类援助中的药品、特食援助目录进行了扩增，调整后的目录参见附录1。

有需求的病友家庭可以点击以下链接申请，或联系项目工作组咨询相关申请事宜：

京东健康罕见病关爱基金申请入口

项目组联系方式：

援助热线：4000408772转801（工作时间：工作日9点-17点）

罕见病医疗援助工程-京东健康罕见病关爱基金服务微信：AID-BTTZ

微信公众号：病痛挑战基金会（china_icf）

电子邮箱：ylyz@chinaicf.org

网址：www.chinaicf.org

资料邮寄地址：山东省济南市历下区泉城路270号彩云大厦1702室（病痛挑战基金会山东办公室）

收件人：罕见病医疗援助工程

收件电话：13075336023

附录1：

罕见病医疗援助工程-京东健康罕见病关爱基金

一类援助药品、特食目录