英国2岁女童皮肤脆如蝶翼

京东互联网医院·慢病小病不排队,名医专家在身边。
医疗之窗

英国一名两岁女童波普伊·洛瓦特患有罕见的遗传性疾病——大疱性表皮松解症,使得她的皮肤如同蝴蝶翅膀般脆弱,容易剥落、起水疱。这种疾病给波普伊的日常生活带来了诸多不便,包括防止磕碰、摔跤,以及减少抱抱等亲密接触,以免加剧皮肤疼痛。

大疱性表皮松解症是一种遗传性疾病,患者皮肤非常脆弱,轻微摩擦、碰撞都可能导致皮肤剥落、起水疱。这种疾病的治疗尚无特效药物,主要依靠日常的皮肤护理和防护措施。波普伊的父母每天都要花费大量时间为她涂抹药膏、缠绕绷带,以保护她的皮肤。

波普伊的父母在照顾女儿的过程中,也总结了一些经验。例如,尽量避免让她接触粗糙的物品,减少抱抱等亲密接触,以免造成皮肤损伤。此外,他们还鼓励波普伊参加一些活动,如游泳、骑马等,以增强她的体质。

大疱性表皮松解症是一种罕见但严重的遗传性疾病,需要患者和家属共同努力,采取科学的治疗和护理方法,帮助患者减轻痛苦,提高生活质量。

为了提高公众对大疱性表皮松解症的认识,英国的一些医疗机构和慈善组织开展了相关的宣传和公益活动。希望通过这些努力,让更多的人了解这种疾病,为患者提供更多的帮助。

本文由作者上传,文章内容仅供参考。如有相关事宜可联系jdh-hezuo@jd.com
反馈
大家还在看
北京西城区皮肤科门诊:脸部红肿疼痛,寻求专业

北京西城区皮肤科门诊:脸部红肿疼痛,寻求专业

#五西环素 #脸部红肿疼痛 #五西环素治疗 #皮肤科 #线上问诊 #米洛缓释片 #保湿霜 #米洛缓释片 #保湿霜 #线上皮肤科问诊
山东济南皮肤科疑难杂症线上问诊记

山东济南皮肤科疑难杂症线上问诊记

#大疱性表皮坏死松解症 #大疱性表皮坏死松解症 #线上医疗 #互联网医院 #皮肤科 #线上问诊 #医学诊断 #皮肤科问诊 #济南皮肤科 #疑难杂症诊断
先天性大疱性表皮松解需要做那些检查

先天性大疱性表皮松解需要做那些检查

#大疱性皮肤病 #先天性大疱性表皮松解症 #免疫荧光检查 #皮肤病 #免疫电镜检查 #诊断检查 #免疫荧光 #免疫电镜 #先天性大疱性表皮松解症诊断 #皮肤病检查
河南洛阳皮肤科线上问诊:互联网医疗让我在家享受专业诊疗

河南洛阳皮肤科线上问诊:互联网医疗让我在家享受专业诊疗

#互联网医疗 #互联网医疗 #皮肤科 #线上问诊 #河南洛阳 #皮肤科 #线上问诊 #重组人表皮生长因子凝胶 #药膏治疗 #皮肤问题 #重组人表皮生长因子凝胶 #药膏治疗
新生儿肚脐上方鼓包伴黄色液体,需要注意什么?

新生儿肚脐上方鼓包伴黄色液体,需要注意什么?

#肚脐鼓包 #感染 #感染 #在线问诊 #京东健康 #腹部超声 #腹部超声检查 #新生儿 #黄色液体 #表皮松解症 #新生儿肚脐鼓包 #黄色液体流出 #表皮松解症
美婴儿患上罕见“蝴蝶”皮肤病

美婴儿患上罕见“蝴蝶”皮肤病

#蝴蝶病 #新生儿疾病 #蝴蝶病 #治疗 #新生儿 #基因检测 #皮肤疾病 #皮肤疾病 #大疱性表皮松解症 #遗传性疾病 #大疱性表皮松解症 #遗传性疾病
后天性大疱性表皮松解如何进行饮食保健

后天性大疱性表皮松解如何进行饮食保健

#饮食禁忌 #饮食禁忌 #健康生活 #健康生活 #饮食保健 #食疗方 #高蛋白饮食 #高维生素饮食 #饮食保健 #食疗方 #高蛋白饮食 #高维生素饮食 #后天性大疱性表皮松解 #高热量饮食 #皮肤疾病 #后天性大疱性表皮松解 #高热量饮食 #皮肤疾病
【互联网医院】四岁女童脚部水疱病情,医生解读诊断与治疗

【互联网医院】四岁女童脚部水疱病情,医生解读诊断与治疗

#获得性大疱性表皮松解症 #线上问诊 #脚部水疱 #获得性大疱性表皮松解症 #线上问诊 #疾病诊断 #免疫性疾病 #疾病诊断 #医生沟通 #医生沟通
卫生纸男孩们现在还好吗?

卫生纸男孩们现在还好吗?

#EB #蝴蝶宝贝 #治疗 #科普 #EB #蝴蝶宝贝 #治疗 #科普 #患者生存 #治疗建议 #遗传病 #遗传病 #疾病特点 #护理方法 #先天大疱性表皮松解症 #卫生纸男孩 #罕见病 #皮肤疾病 #护理 #先天大疱性表皮松解症 #卫生纸男孩 #罕见病 #皮肤疾病 #护理 #提高生存质量
新生儿出生第一天全身起泡,可能是表皮松解症还是脓疱疮?

新生儿出生第一天全身起泡,可能是表皮松解症还是脓疱疮?

#新生儿起泡 #皮肤病治疗 #脓疱疮 #皮肤病 #脓疱疮 #新生儿 #表皮松解症 #儿童专科医院 #表皮松解症 #儿童专科医院
大疱性表皮松解症 患友问诊
积雪苷霜软膏和人表皮生长因子凝胶在手术后伤口恢复中的应用

积雪苷霜软膏和人表皮生长因子凝胶在手术后伤口恢复中的应用

我刚做完卵巢囊肿腹腔镜手术,想了解如何使用积雪苷霜软膏和人表皮生长因子凝胶来促进伤口恢复,担心留下疤痕。患者女性
女 8 2024-10-18 11:59:34
皮肤炎症问题咨询

皮肤炎症问题咨询

双侧皮肤出现炎症,持续3天,怀疑是皮肤不透气引起的局部炎症。患者女性50岁
女 27 2024-10-18 11:59:34
大泡性表皮松懈症治疗及用药咨询

大泡性表皮松懈症治疗及用药咨询

患者因大泡性表皮松懈症需要使用生机膏治疗,询问用药建议并希望医生开具处方。患者女性38岁
男 57 2024-10-18 11:59:34
皮肤黑点疑问咨询

皮肤黑点疑问咨询

皮肤上绿豆大小的硬黑点,位置在鼻翼附近。患者男性35岁
女 33 2024-10-18 11:59:34
皮肤发白隆起症状咨询

皮肤发白隆起症状咨询

皮肤中间发白隆起,周围有丘疹,突然出现。患者男性23岁
男 8 2024-10-18 11:59:34
儿童脚趾外伤处理及大疱样表皮松解症诊断

儿童脚趾外伤处理及大疱样表皮松解症诊断

脚趾掉皮,流血,无外伤,疑似大疱样表皮松解症。患者女性11个月8天
女 4 2024-10-18 11:59:34
宝宝脖子水泡反复发作,如何诊断和治疗?

宝宝脖子水泡反复发作,如何诊断和治疗?

宝宝脖子上的水泡反复发作,已经两年了,请问是什么原因?患者女性36岁
女 42 2024-10-18 11:59:34
京东健康药师解答皱皮症用药疑问

京东健康药师解答皱皮症用药疑问

脸上出现皱皮症状,无用药史,有时会痒和痛。患者女性
男 28 2024-10-18 11:59:34
新生儿皮疹诊断与基因检测咨询

新生儿皮疹诊断与基因检测咨询

孩子出生后身上起皮疹,先是发红,后起水泡,破了皮,现仍在无菌箱中,基因检测结果未出。患者女性27岁
男 38 2024-10-18 11:59:34
如何去除闭口留下的印子?

如何去除闭口留下的印子?

我有一个闭口留下的印子,想知道如何去除?患者女性
女 11 2024-10-18 11:59:34
*本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅
广告图片 关闭icon
0
0
0
药品使用说明