儿童大病不亚于一场劫难 政府救助亟需完善
“为了给孩子治病，家里花光了所有的积蓄，还欠了不少外债，费用太大了……我们真的撑不下去了。”白血病患儿玲玲(化名)的父亲一提起孩子的病就忍不住落泪。
老百姓都明白一个道理——有什么别有病，没什么别没钱。残酷的是，很多人往往有了病，却没有钱。尤其是家里代表着希望的孩子得了大病，却没有钱。一旦孩子被查出患有大病，对于一个家庭而言，不亚于一场劫难。
如何救助大病儿童，让他们的家庭不会“因病致贫”或“因病返贫”，已经成为一个国家必须要面对的重要议题。
高昂的医疗费
2011年，我国0岁至18岁以下的儿童有3.03亿人。根据罹患率推测，其中可能罹患先天性心脏病的儿童242.5万人、结核病儿童139.5万人、脑瘫儿童60.6万人、白血病儿童1.5万人、血友病儿童0.9万人、再生障碍性贫血儿童0.6万人……
这些已经成为儿童常见疾病的大病其治疗费用少则几千元，多则几十万元甚至上百万元。
由中国红十字基金会和北京师范大学中国公益研究院联合发布的《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》显示，儿童慢性肾功能衰竭尿毒症期、急性肾功能衰竭，每年需要6万至10万元透析费用，换肾则需40万至50万元；儿童再生障碍性贫血，若进行造血干细胞移植约需15万至30万元；儿童白血病的治疗费一般在10万至60万元；血友病儿童根据出血程度每年约需10万至20万元。
如此高昂的医疗费用，一般家庭尤其是农村贫困家庭根本无法承受。
同是中国红十字基金会发布的《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示，在1229个贫困白血病患儿调查样本中，有75.1%为农村儿童，76.4%的家庭年收入不超过两万元。
为了给孩子治病，这些患儿家庭负债累累，甚至倾家荡产。报告中，所有被调查家庭因给孩子治疗白血病而平均负债超过14万元，其中约47%的家庭负债超过10万元。甚至有少部分家庭负债金额在30万元以上。
经济上的窘迫不仅使这些家庭陷入生活和心理上的巨大压力之中，更使患儿无法享受充足的医疗救治。
在需要进行造血干细胞移植的再生障碍性贫血患儿中，只有30.81%的患儿完成了移植手术，有62.59%的患儿放弃了移植手术治疗，已经完成的造血干细胞移植治疗费用平均达58万元，对于大多数家庭来说“费用高昂、无法承受”。
中华少年儿童慈善基金会9958儿童紧急救助中心负责人王昱，在出席近日召开的“天使?守望——首届中国儿童大病救助论坛”时表示，9958热线设立的第一年，总共收到救助热线21652条，当年救助1256名患儿，涉及白血病、再生障碍性贫血、恶性肿瘤等42个大病病种。
“95%的求助患儿来自农村贫困家庭，其中80%都有新农合，只是所患重大疾病的医保报销比例小，有时能达到30%就很不错了。”王昱说。
在目前医保报销政策和资金额度限制下，儿童重大疾病治疗的自付部分仍然让一些贫困家庭不堪重负。
王昱说，这是因为所用药品和医疗器械大多不在报销范围内。
“比如一个脑积水患儿需要进行脑室腹腔分流手术，手术费用约4万到5万元，手术会用到一种分流管，这个在新农合里不能报销，所以，整个手术费最高也只能报销一万元。”
贫困白血病儿童报告显示，在每年新增的白血病患儿中，很多选择了保守治疗，甚至是忍痛放弃治疗，有相当一部分患儿在等待筹钱救治的过程中死亡。
政府救助不足
政府对大病儿童的救助始于2010年。当年6月，卫生部联合民政部下发《开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作意见》，在全国启动提高农村儿童白血病和先天性心脏病医疗保障水平试点工作，惠及了许多贫困患儿。
儿童大病救助报告显示，2010年我国出台政策，将儿童作为优先照顾的群体，重点关注患有白血病、先天性心脏病的0至14岁儿童的疾病救治问题。2012年，又将保障范围扩大到20个病种，并提出自付费用超过上一年度人均可支配收入的部分可再次报销50%，进一步加大了对重大疾病的保障水平。
但是，目前政策对于重大疾病儿童的救助还有待完善。
来自佛山的白血病患儿映姗的家长向法治周末记者介绍，佛山在儿童重大疾病的救助上，主要体现在居民医疗保险（放心保）报销和民政部门制定的城乡医疗救助办法上。
居民医疗保险不分年龄段，报销范畴按照基本医疗保险药品目录，年度累积最高报销金额为16万元。
按照统计，佛山居民医保的报销，三级医院为45%至50%，二级医院为55%至65%，一级医院为70%至75%。此外，佛山居民医保将7种病纳入了门诊特定病种，包括恶性肿瘤治疗、器官移植术后抗排斥治疗、慢性肾功能不全透析治疗、重型β地中海贫血、血友病?凝血因子治疗、丙肝?聚乙二醇α-2a干扰素治疗、慢性再生障碍性贫血治疗。
这意味着映姗在治疗期间，每年的报销数额不超过16万元。
虽然16万元的报销限额也不是一个小数目，但相对于映姗每年数十万元的医药费来说，自己承担的部分仍然是个大数目，一般家庭很难拿得出。
贫困白血病儿童报告认为，虽然近年来国家医保政策已经提高了对少儿白血病的医保报销比例，扩大了医保覆盖范围，但各类保险包括社保对患儿家庭的帮助也有限。
许多大病患儿不得不使用价格昂贵的进口药，而这部分费用是不能报销的。医保报销比例为50%以下(含50%)的占63.03%。这意味着，有一半以上受访者只能从医保中报销不到50%。
此外，各地在可报销医保额度方面还设置了上限。从分段统计来看，医保报销的上限额度在5万元至10万元之间的占74.34%。
报告指出，考虑到自费药、医保起付线、封顶线、不在医保定点医院治疗、异地治疗、有的白血病类型不在大病救助之内等因素，整体报销比例并不高。
此外，治疗白血病的医院基本都在大城市，约82.17%的受访家庭都选择省、市级大医院。而按照新农合报销标准，不同地方、不同级别的医院、不同类型的白血病，报销比例都有差别。省、市级的大医院报销的比例比县镇一级的低，如果选择其他省市的医院治疗或非定点医院治疗，将不能报销或者报销比例更低。
就此报告指出，现在每年仍有很多重症儿童在死亡线上挣扎，很多家庭因孩子患病而倾家荡产。如何建立完善的儿童大病救助机制，使更多患儿和家庭摆脱困境，已成为迫在眉睫的社会问题。
慈善组织介入
玲玲是幸运的，今年年初，已经绝望的玲玲的父亲偶尔得知可以得到中国红十字基金会“小天使基金”的救助时，毅然决定继续给孩子治疗。
小天使基金是中国红十字基金会“红十字天使计划”的一个公益项目。据了解，中国红十字基金会针对大病救助推出的“红十字天使计划”运行8年来，已累计投入资金约9.23亿元，为白血病、先心病、唇腭裂等大病贫困患者和贫困家庭的婴幼儿提供了救助。
救助大病儿童，中国红十字基金会不是唯一的一家。
2012年，74家慈善组织对各类儿童大病开展了医疗救助，共开展了136个儿童大病救助项目。其中儿童先天性心脏病、白血病、其他恶性肿瘤(不含白血病)、唇腭裂的医疗救助项目数量最多，分别占22%、18%、13%和10%。
北师大中国公益研究院常务副院长高华俊在接受法治周末记者采访时介绍，按照中国对重大疾病的定义，自付费用超过上一年度人均可支配收入的部分，会产生灾难性医疗支出，即需要外部慈善机构的救助。
而以社会捐助款作为指标，作为政府机构代表的民政部门和社会公益慈善组织接受捐赠款规模的对比关系，已经从2004年的五五开演变到二八开，社会捐助越来越得到社会公众的认可。
近年来，随着我国儿童大病救助现状逐渐引起社会的关注和重视，大量关注患儿的慈善组织和民间救助项目应运而生。
但调查也显示，近四成白血病患儿家庭没有接受过任何慈善机构资助。由于慈善组织救助资源的分布与救助需求存在结构性失衡，救助标准难以确定，救助内容仍显单一，救助信息无法共享等原因，使民间救助能力有限且不稳定。
高华俊说，在中华儿慈会9958接到的求助电话中，白血病和恶性肿瘤类的求助占到50%。由于白血病治疗费用高，患儿所需救助费用高，全国除中国红基会特别针对贫困白血病患儿提供医疗救助资金的“小天使基金”每年的救助人数能够达到千人以上之外，其他慈善组织救助的人数都只在数百人甚至几十人。
“这说明公益慈善机构对白血病及其他重症恶性肿瘤患儿的救助整体力度仍远不足以满足需求。”高华俊坦言，当前对唇腭裂和先天性心脏病的救治资源充足甚至过多，对白血病、恶性肿瘤等患儿的救助力度明显不足，未来应加大这类人群救助项目的投入。
按照我国对重大疾病的定义进行测算，再生障碍性贫血、终末期肾病、白血病、恶性脑肿瘤、血友病、恶性淋巴瘤自付费用最高，需要慈善机构救助的资金额度也最高。
“但现实情况却是，现有救助资源分配存在结构性失衡，儿童大病救助的发展远远落后于其他儿童救助领域。”高华俊说。
除此之外，慈善组织参与医疗救助的法律不健全，以及救助标准难以确定、救助内容单一、救助信息无法共享，也是慈善组织在当前儿童大病救助上面临的问题。前者导致一些医疗纠纷无法得到解决，而后者不但造成资源上的浪费，也加大了项目的执行成本。
高华俊建议，在此背景下，政府需要加强对民间慈善力量的重视，使政府与社会救助实现无缝对接，采取政府向社会组织购买服务，对不能标准化的救助实施委托，建构儿童医疗救助制度的多元化运作体系，建立社会保障与慈善组织救助的信息平台，从而打造大病儿童救助的新路径。
“并没有想象中那么难”
救治在死亡线上挣扎的患儿，确保他们不至于因无力支付医疗费用而放弃生命，这本应该是完善医保和救助体系的题中之意。
儿童大病救助现状报告认为，医疗服务作为一项重要的公共产品，政府需要明确主导地位，承担起儿童大病救治的主要责任。一方面，在各项医疗政策的制定中，要突出“儿童优先”的理念，加大对儿童大病的保障力度。同时，加大对医疗救助的投入，对在政策覆盖后仍有支付困难的家庭予以救助。
“政府在医疗救助方面还有增加投入的空间。”报告显示，上海地区慈善组织在2009年投入医疗救助金额相当于政府医疗救助投入的31.3%。
报告认为，公立医院在儿童大病慈善救助中应该扮演更加重要的角色。专家认为，医院首先应规范行为，杜绝过度治疗，并参与救助基金发起、评估病情、医疗审核等慈善行为。
对于救治大病患儿，报告建议，建立社会保障与慈善组织救助的信息平台，做好基本医疗保险和国家医疗救助、慈善组织医疗救助的衔接，建立并逐步形成“医疗救治——基本医疗保险报销——国家医疗救助——慈善组织救助”的报销和救助流程。
高华俊表示，现在，儿童大病分别被基本医疗保险政策、重大疾病医疗保障政策、目前正在试点的城乡大病医疗保险政策等覆盖。但各个政策之间还没有实现无缝衔接，这也给患儿的实际医疗费用支付和报销带来了问题。
“当前，建立儿童大病救助综合协作机制迫在眉睫。”高华俊提出，应广泛动员社会力量，建立包括政府、公益慈善组织和社会各界力量无缝对接的儿童大病救助平台，构建基于国家政策支持、政府财政扶持、公益慈善组织参与、社会各界资源介入的有效的儿童大病救助体系，实现社会的公平稳定发展。
北师大中国公益研究院院长王振耀认为，之所以儿童大病医保问题迟迟未解决，一方面是由于国家相关部门对儿童大病认识不清，对于患病儿童的数量及所需治疗费用估算过高；另一方面则是医药价格有可能会受到影响，从而触动一些利益团体。
“事实上北京患大病的儿童连续几年从未超过300人。”以此推算，王振耀认为国家应该且有能力解决。
他说，14岁以下人口将近3亿，按每人100元计算，政府投入300亿元即可让全国儿童享受的医保达到北京水平，“解决大病儿童医保，并没有想象中那么难”。
