我从未想过自己会成为一个“网上问诊”的常客。然而,自从被诊断出腹膜后的间质瘤并开始服用伊马替尼后,我的生活就被这个问题所困扰。每次去医院,医生都会告诉我中性粒细胞太低了,需要先升白细胞处理。可是一吃药就低,停药三次了。每次停药打升白针,一吃药就又低。这种反复的折腾让我感到无比的窘迫和焦急。
我尝试了各种方法,包括减量至300mg,并配合利可君片,希望能改善这种情况。可即使这样,中性粒细胞计数也只有0.75。医生建议我加强营养,吃肠内营养粉之类的东西。可我饭量可以的,精神状态也不错,为什么还是这样?
在一次线上问诊中,我遇到了一位非常耐心的医生。他告诉我,中性粒细胞低下会增加感染的风险,非常危险,所以必须要处理。同时,他也提醒我,反复停药会对疗效有一定影响。虽然我很想换药,但他建议我还是需要再看一下主管医生评估。
我开始意识到,自己的病情可能比我想象的更严重。第一次停药是0.45,第二次停药是0.69,两个月内出现三次了。这种情况让我感到非常恐惧和无助。我不禁想起了那些在网上分享自己病情的患者,他们的故事总是那么悲惨和绝望。可我不想成为其中的一员,我还年轻,我还有很多梦想等待实现。
这位医生也提醒我,伊马替尼是消化道间质瘤一线用药,如果病人确实耐受性很差,医生可能会考虑换药。但是需要我主管医生评估。他的话让我有了一丝希望,也让我更加珍惜每一次的治疗机会。
在这段时间里,我学会了如何更好地管理自己的病情,如何与医生进行有效的沟通。同时,我也明白了线上问诊的重要性。它不仅可以节省我的时间和精力,还可以让我在家中就得到专业的医疗建议。尤其是在这个疫情期间,线上问诊更是成为了我的救命稻草。
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