线上问诊:一位患者与遗传性球形红细胞增多症的斗争之路

那是一个阳光明媚的下午,我坐在电脑前,心情有些沉重。自从在浙四医院确诊患上了遗传性球形红细胞增多症,我就一直在寻找一个能让我安心面对未来的方法。

那天,我鼓起勇气,通过互联网医院预约了一位经验丰富的医生。在等待的时候,我的心情愈发紧张,不知道这位医生能否给我带来希望。

终于,视频通话开始了。医生***的声音温柔而坚定,他首先询问了我的病情,然后耐心地解答了我的疑问。他说,虽然无法保证100%避免将此病遗传给孩子,但通过基因检测和现代医疗技术,我们可以大大降低风险。

医生告诉我,可以先做全外显子的检测,如果能查出致病基因,是可以通过三代试管避免后代再次发生。全外检测就是抽血,费用每个地方不同。听到这里,我感到一丝希望,但也意识到这需要很大的经济和心理负担。

医生还告诉我,只要能找到致病基因,就能用很多种办法来避免遗传。这让我感到安慰,同时也意识到找出致病基因是关键。

在询问了我的家族病史后,医生建议我最好和母亲一起来抽血查基因。他说,母亲也有贫血症状,可能也有遗传风险。

关于试管婴儿的费用,医生也提供了详细的信息。他说,二代试管费用大约3-4万,三代试管费用在10-20万不等。这让我对未来的治疗有了更清晰的认识。

整个咨询过程中,医生***的耐心和专业让我深受感动。他不仅解答了我的疑问,还给予了我很多支持和鼓励。虽然这个疾病让我感到无助,但医生***的存在让我看到了希望。

咨询结束后,我感到心情轻松了许多。虽然还有很多未知和挑战,但我知道,只要坚持,就一定能够找到适合自己的治疗方法。

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