23岁男生手脚僵硬、全身乏力，肌酐高，可能是范可尼综合征？-广州市Fanconi综合征推荐专家

我是一个23岁的年轻人，曾经拥有着健康的体魄和无忧无虑的生活。然而，自从我开始出现手脚僵硬、全身乏力等症状后，我的生活便被打乱了。起初，我并没有太在意这些症状，认为只是因为工作压力大或者是营养不良导致的。直到有一天，我在厦门市的一家私立医院做了检查，结果显示我的肌酐高达550，医生诊断为肾衰竭，建议我住院透析。这一消息如同晴天霹雳，打击了我和家人的信心。我们四处求医，希望能够找到更好的治疗方案。

在厦门大学第一附属医院，医生们给出了不同的诊断和治疗建议。他们怀疑我可能患有范可尼综合征，并建议做干燥综合症和肾穿刺两项检查。虽然我和家人都很担心，但我们还是决定按照医生的建议去做。可惜的是，肾穿刺因为肾壁太薄而无法进行，具体病因仍未查明。我们只好转到江西省内的南昌大学第一附属医院继续治疗。

在南昌大学第一附属医院，医生们发现我有低钾血症和呼吸性碱中毒，肾大小正常。他们切除了我胃中的息肉，并进行了补钾补钠的治疗。出院时，我的肌酐降到了160，医生建议我每月复查，并在适当的时候做基因检测。可惜的是，前日我在家中再次出现了严重的症状，手脚身体僵硬不能动弹，大量呕吐，肌酐升高到400+。我被紧急送往ICU，目前仍在昏迷中。

在这段时间里，我也发现自己有吞咽困难、口干喝水不解渴等症状。这些症状让我非常痛苦和无助。于是我和家人开始在网上寻找相关的信息和建议。我们找到了一位风湿免疫科的医生，向他描述了我的病情和症状。医生告诉我们，干燥综合征的诊断并不难，只需要查ena抗体和做口唇黏膜活检就可以了。但他也强调，目前我的主要问题是肾脏问题和低钾，干燥综合征并不是主要问题。他的建议让我和家人感到一丝安慰，但我们仍然非常焦虑和担心。

这次的经历让我深刻体会到，面对疾病，我们需要保持冷静和理智。不能只听信网上的信息和建议，也不能盲目追求治疗效果。只有通过专业的医生和科学的方法，才能找到正确的治疗方案。现在，我只能静静等待，希望自己的病情能够得到控制和改善。