慢性家族性良性天疱疮复发一年，红斑持续，怎么办？-长沙市慢性家族性良性天疱疮推荐专家

我是一名慢性家族性良性天疱疮的患者，已经一年多了，红斑仍然持续不退。起初，我在西安的某家医院接受了特皮治疗，但效果并不理想。后来，医生告诉我可能是慢性家族性良性天疱疮（简称慢家良），并建议我做皮肤活检以确定诊断。然而，由于种种原因，我还没有去做活检。

在等待活检结果的过程中，我开始在网上寻找相关信息，希望能找到更好的治疗方法。偶然间，我在丁香园上看到了一篇来自湘雅医院的文章，提到了盐酸西那卡赛这种药物对慢家良的治疗效果不错。于是，我决定向医生咨询这个药物的使用情况。

通过互联网医院的线上问诊服务，我联系到了一位医生。虽然他告诉我他们医院没有这种药物，但他建议我可以继续使用乌帕替尼进行对症治疗。然而，乌帕替尼对我来说已经失效了。医生也坦言，这种疾病本身就是遗传性的，很难根治，只能通过对症治疗来缓解症状。

在这个过程中，我深刻体会到了互联网医院的便利性和重要性。尤其是对于像我这样不在当地的患者来说，线上问诊可以大大节省时间和精力，避免了频繁的往返奔波。同时，通过互联网医院，我也能够更广泛地获取医疗信息和资源，增加了治疗的可能性。