我曾经是一名活跃的年轻人，直到被罕见的运动神经元病——帕金森综合征击倒。我的生活从此发生了翻天覆地的变化。完全瘫痪一年多，膀胱造瘘8个多月，我的日常生活变得异常艰难。每天都需要家人的照顾，戴呼吸机、吸痰器、咳痰机，生活质量急剧下降。最近，我的膀胱造瘘插管反复堵塞，尿液排不出来，肚子都鼓起来了，非常痛苦。家人和我都非常焦虑和无助，感觉世界都崩塌了。

在这种情况下，我尝试了线上问诊，希望能够得到专业的帮助。通过与医生的交流，我了解到需要多喝水、多排尿，并且要留尿液进行细菌培养。医生也提醒我定期冲管，避免感染。虽然医生建议最好去医院或者门诊处理，但考虑到我的身体状况和家人的照顾压力，我们决定在家中进行治疗。

经过一番努力，我的情况有所改善。虽然仍然需要面对许多挑战，但我开始重新找回生活的希望和勇气。这个经历让我深刻认识到，面对疾病，我们不能放弃，需要积极寻求帮助和支持。同时，也体会到了互联网医院和线上问诊的重要性，它们为我们提供了便捷的医疗服务和专业的指导，帮助我们更好地应对健康问题。