女儿遗传结节性硬化,癫痫小发作,多种药物治疗下仍有睡眠时发作,睡眠多是否影响大?-郑州市结节性硬化推荐专家

我是一位母亲,我的女儿两岁半,遗传了我的结节性硬化,伴随着癫痫小发作。我们一开始使用丙戊酸钠口服液进行治疗,但效果并不理想。有时控制住了发作,有时却仍然会在睡眠中发作。我们又加了托吡酯片,但情况并没有改善。最后,我们去了一家著名的医院(301医院),医生建议我们使用奥卡西平,并且需要同时服用雷帕霉素。然而,医生也告诫我们不能立即减少其他药物的剂量,需要等到年后再进行调整。现在,我的女儿每天睡眠时间很长,中午和傍晚都会再次入睡。虽然我担心这是否正常,但医生告诉我,只要定期复查肝功能,应该不会有大问题。医生还建议我们可以将雷帕霉素的服用时间调整到晚上吃饭后,这样可能会更方便一些。

结节性硬化的治疗与管理 常见症状 结节性硬化是一种罕见的神经系统疾病,常见症状包括癫痫发作、认知障碍、行为问题等。该疾病通常在儿童和青少年时期开始出现,且可能会伴随其他健康问题。 推荐科室 神经内科 调理要点 1. 定期服用医生开具的药物,如丙戊酸钠、托吡酯片、奥卡西平等。 2. 注意药物的副作用和相互作用,避免自行调整剂量或停药。 3. 定期复查肝功能,确保药物治疗不会对肝脏造成损害。 4. 遵循医生的建议,逐步调整药物治疗方案,避免突然改变。 5. 维持良好的生活习惯,包括规律作息、健康饮食和适量运动,以帮助控制病情。
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