我是一位母亲,我的女儿两岁半,遗传了我的结节性硬化,伴随着癫痫小发作。我们一开始使用丙戊酸钠口服液进行治疗,但效果并不理想。有时控制住了发作,有时却仍然会在睡眠中发作。我们又加了托吡酯片,但情况并没有改善。最后,我们去了一家著名的医院(301医院),医生建议我们使用奥卡西平,并且需要同时服用雷帕霉素。然而,医生也告诫我们不能立即减少其他药物的剂量,需要等到年后再进行调整。现在,我的女儿每天睡眠时间很长,中午和傍晚都会再次入睡。虽然我担心这是否正常,但医生告诉我,只要定期复查肝功能,应该不会有大问题。医生还建议我们可以将雷帕霉素的服用时间调整到晚上吃饭后,这样可能会更方便一些。