我记得那天,阳光透过窗户洒进来,照亮了整个房间。我的心情却像外面的天气一样阴沉。2019年11月,我的世界被一场突如其来的疾病打乱了。起初,我只是感到头晕和乏力,没太在意。但随着时间的推移,症状越来越严重,直到我完全失去了意识。
在上海华山医院,医生们怀疑我患上了克雅氏病。这个名字听起来就像一个噩梦。然而,2020年1月,中国国家疾控中心的专家们却否定了这个诊断。他们说我不符合克雅氏病的标准。可我依然卧床不起,无法说话,视力也逐渐消失。我的家人和我都陷入了绝望。
我只能通过听觉和触觉感知周围的世界。每天,我的家人都会喂我稀饭,虽然我不能说话,但我能感受到他们的爱和关心。每一口饭都像是一种安慰,告诉我我不是孤单的。
在这段漫长而黑暗的日子里,我经常想起医生的话:“这种患者主要就是找原因。”我知道他们在努力寻找答案,但我也知道这是一条艰难的路。罕见病的诊断总是充满挑战和不确定性。
我在家里已经躺了一年多了,我的家人和我都渴望找到一个解决方案。终于,在2020年底,我们决定去北京看看。北京的医疗水平相对较高,可能会有更多的希望。
我不知道未来会怎样,但我知道我不能放弃。每一天都是一个新的开始,每一次呼吸都是一次机会。我会继续战斗,直到找到答案,直到我能重新站起来,重新拥抱这个世界。
如果你也遇到了类似的情况,或者知道任何可能的线索,请不要犹豫,和我分享。我们可以一起寻找答案,一起走出黑暗。健康没有小事,平日里我们也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!