我还记得那天，阳光透过窗户洒进房间，照亮了我手中的善存蛋白粉。多发性骨髓瘤的诊断像一块巨石压在我心头，生活仿佛被打乱了节奏。每天都在与疾病抗争，寻找任何可能的帮助。

我决定向京东互联网医院的医生求助。通过视频咨询，我遇到了医生**。他温和的语气和专业的建议让我感到一丝安慰。我们讨论了我的病情和治疗方案，其中包括如何正确使用蛋白粉来补充营养。

“一天两三次，一次一袋就可以。”医生**的建议简单明了。我紧张地问道：“会不会有副作用？”他耐心解释说：“善存的蛋白粉是经过严格测试的，安全性很高。但如果你有任何不适，应该立即停止使用并联系我们。”

我感激地结束了咨询，心中充满了希望。回到家后，我按照医生的建议开始使用蛋白粉。每次喝下那温暖的液体，我都能感受到一股力量在我体内流淌，仿佛我正在与疾病作斗争。

然而，生活并非总是顺利。有时候，我会忘记服用蛋白粉，或者因为其他事情而推迟。每当这种情况发生时，我都会感到一阵焦虑，担心自己的病情会因此恶化。但是，我总是能及时调整，重新回到正确的轨道上。

在这个过程中，我学到了很多关于自我管理和坚持的重要性。即使面对困难和挫折，我也不能放弃。每一天都是一个新的开始，每一次的努力都可能带来积极的变化。

现在，我已经习惯了每天喝蛋白粉的生活。它不仅提供了我所需的营养，还成为了我与疾病抗争的象征。每当我喝下那温暖的液体时，我都会想起医生**的建议和鼓励，感谢他为我提供的帮助和支持。

如果你也在与疾病作斗争，不要放弃。寻找专业的医疗建议，坚持治疗，相信自己能够战胜困难。健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在向我微笑。可当我接到医生的电话，告诉我我被诊断出多发性骨髓瘤时，世界瞬间崩塌了。我的心像被一只无形的手紧紧攥住，无法呼吸。

我匆忙赶到医院，医生详细解释了我的病情和治疗方案。其中一项是注射用药物，但当地医院没有这种药。医生建议我从网上购买，但我对此一无所知，心中充满了焦虑和恐惧。

在家人的陪伴下，我决定尝试在京东互联网医院上寻求帮助。我们登录了网站，填写了相关信息，并等待医生的回复。很快，一位医生就与我取得了联系，详细询问了我的病情和需求。

我向医生说明了我的情况，包括神经损伤和需要注射用药物。医生耐心地解释了为什么他们不能开具注射液的处方，并推荐了口服片剂作为替代方案。虽然我有些失望，但我也理解了医生的难处。

医生开具了处方，并详细说明了用药方法和注意事项。我按照医生的建议购买了药物，并开始了治疗。每天，我都小心翼翼地服用药物，希望它们能帮助我战胜病魔。

在这个过程中，我也学到了很多关于多发性骨髓瘤的知识。比如，肾虚高血压中成药治疗并不是首选方法，需要根据具体情况选择合适的治疗方案。同时，我也意识到，健康是最宝贵的财富，平时要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

现在，我的病情已经有所好转。我深深感激京东互联网医院的医生和工作人员，他们的专业知识和耐心帮助了我度过了难关。同时，我也希望通过分享我的经历，能够帮助更多的人了解多发性骨髓瘤，提高对这种疾病的认识和警惕性。

如果你也有类似的经历，或者对多发性骨髓瘤有任何疑问，欢迎在评论区留言。让我们一起关注健康，珍爱生命！

近期两款药获孤儿药认定^[1-2]，一款是维立志博双抗LBL-034获美国FDA孤儿药认定，用于治疗多发性骨髓瘤；另一款是Cumberland的Ifetroban，用于治疗与杜氏肌营养不良症相关的心肌病。期待更多新药上市，给更多患者带来希望。

LBL-034是一种新型双特异性抗体，可以同时结合T细胞上的CD3和癌细胞上的肿瘤相关抗原GPRC5D，使T细胞与癌细胞靠近，从而有效激活T细胞攻击和杀死癌细胞。LBL-034表现出更高的GPRC5D结合亲和力和效力，同时不易诱导T细胞耗竭和胞死亡。

什么是多发性骨髓瘤？

这种新药是用来治疗多发性骨髓瘤的，这是一种发生在骨髓里的癌症。骨髓是骨头中间的部分，里面有一种特殊的细胞叫做浆细胞，它们能制造抗体，帮助我们抵抗感染。正常情况下，浆细胞是好的，但多发性骨髓瘤的浆细胞出了问题，变得不正常，开始疯狂增长。

这种异常有哪些危害？ 浆细胞在骨髓中的增殖会阻止健康血细胞的产生，导致贫血（红细胞减少），从而导致疲劳。骨髓中异常浆细胞的生长也会损害骨骼，造成溶骨性病变和骨折。骨骼分解会导致高血钙水平（高钙血症），从而损伤肾脏。此外，癌性浆细胞产生的M蛋白可在肾脏中积聚并损害肾功能^[3]。

作为血液系统第二大常见肿瘤^[4]，数据显示，全球大约有16万人被诊断出患有这种病，占所有癌症诊断的0.9%。在这16万人中，大约有9万是男性，7万是女性。在死亡率方面，2018年全球大约有10.6万人死于多发性骨髓瘤，这个数字占所有因癌症死亡人数的1.1%。在这10.6万人中，大约有5.9万是男性，4.7万是女性^[5]。患多发性骨髓瘤的生存率取决于诊断时的分期，局部疾病患者的5年生存率为74.8%（仅占所有病例的5%），全身性多发性骨髓瘤的5年生存率为52.9%。

多发性骨髓瘤的3大检查

生存率这么低的多发骨髓瘤，到底如何才能提前发现？根据NCCN指南^[6]，包括以下筛查方式：

1.血液检测

血清定量免疫球蛋白这个检查测量血液中抗体（IgA、IgG、IgM，有时是IgD和IgE）的数量。它显示任何类型的抗体水平是否过高或过低。单一抗体的异常水平可能表明它正在失控增长。

M蛋白检测

癌性浆细胞产生的M蛋白可在肾脏中积聚并损害肾功能。因此检测M蛋白很重要，包括血清蛋白电泳（SPEP）和血清免疫固定电泳（SIFE）。血清蛋白电泳（SPEP）是一种测量血液中M蛋白数量的检测。这个检查用于诊断和监测多发性骨髓瘤。血清免疫固定电泳（SIFE）识别血液中哪种类型的M蛋白。

血清游离轻链测定

这个检查测量血液中游离轻链的数量。即使无法使用电泳测量血液中或尿液中的M蛋白数量，这个检查对于诊断和监测多发性骨髓瘤也很有帮助。

血细胞数量

全血细胞计数（CBC）是一种测量血样中血细胞数量的检测。它包括白细胞、红细胞和血小板的数量。CBC应该包括差异。差异测量不同类型的白细胞。血液化学检查血液化学检查测量血液中不同化学物质的水平。包括以下指标：

白蛋白   白蛋白是血浆中的主要蛋白质，其水平低可能是晚期多发性骨髓瘤或其他健康状况的标志。

β2微球蛋白   β2微球蛋白是由许多细胞产生的蛋白质，包括多发性骨髓瘤细胞。体内这种蛋白质的数量通常可以反映多发性骨髓瘤的进展程度。

血尿素氮（BUN）   血尿素氮是肝脏产生的废物。它被肾脏过滤后进入尿液。血液中高水平可能是肾脏损伤的标志。

钙   钙是许多部位发现的矿物质，尤其是在骨骼中。血液中钙水平高可能是多发性骨髓瘤破坏骨骼的标志。血液中钙过多（高钙血症）可能会损害你的肾脏，并引起疲劳、虚弱和混乱的症状。

肌酐   血液中肌酐高水平可能是肾脏损伤的标志。

乳酸脱氢酶（LDH）   乳酸脱氢酶是由许多类型的细胞产生的蛋白质，包括多发性骨髓瘤细胞。LDH高水平可能是晚期多发性骨髓瘤的标志。

肝功能检查   水平过高或过低表明肝脏疾病或损伤。

2.尿液检测

尿液检查可以用来诊断多发性骨髓瘤，评估肾脏是否正常，也用来评估肿瘤负担，来判断多发性骨髓瘤的程度。包括以下指标：

总蛋白检查

24小时尿液中的蛋白质有助于测量多发性骨髓瘤细胞的肿瘤负担。

M蛋白数量和类型

尿液蛋白电泳（UPEP）测量尿液中M蛋白数量，尿液免疫固定电泳（UIF）是一个识别尿液中M蛋白类型的检查。

3.活检

要确认是否患有癌症，必须从身体中取出组织或液体样本进行检查，这也被称为活检。活检通常是一个安全的检查，通常可以在大约30min内完成。

多发性骨髓瘤细胞通常在骨髓中发现，所以需要在骨髓接受活检。样本通常从骨盆骨（靠近臀部）取出，它包含大量的骨髓并且靠近身体的表面。

参考来源：

1.Leads Biolabs Receives Orphan Drug Designation from the US FDA for LBL-034, a Uniquely Designed, Highly Differentiated Anti-GPRC5D/CD3 Bispecific Antibody, for the Treatment of Multiple Myeloma.

2.CUMBERLAND PHARMACEUTICALS RECEIVES FDA ORPHAN DRUG AND RARE PEDIATRIC DISEASE DESIGNATIONS FOR NEW TREATMENT OF DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY CUMBERLAND.

3.Silberstein J, Tuchman S, Grant SJ. What Is Multiple Myeloma? JAMA. 2022 Feb 1;327(5):497. doi: 10.1001/jama.2021.25306. PMID: 35103765.

4.中国医师协会血液科医师分会, 中华医学会血液学分会. 中国多发性骨髓瘤诊治指南（2022年 修订)[J]. 中华内科杂志, 2022, 61(5): 480-487. DOI: 10.3760/cma.j.cn112138-20220309-00165.

5.Padala SA, Barsouk A, Barsouk A, Rawla P, Vakiti A, Kolhe R, Kota V, Ajebo GH. Epidemiology, Staging, and Management of Multiple Myeloma. Med Sci (Basel). 2021 Jan 20;9(1):3. doi: 10.3390/medsci9010003. PMID: 33498356; PMCID: PMC7838784.

6.NCCN Guidelines for Patients Multiple Myeloma.

在我们的日常生活中，几乎每一个人都有过“骨痛”的经历，腰痛、胸痛、背痛、腿痛等等，或轻或重，时间或长或短，有自行缓解的，也有经过医生治疗而缓解的。这些疼痛绝大多数都是良性过程，但有一种骨痛却是我们不容忽视的，那就是多发性骨髓瘤引起的骨骼疼痛。

     多发性骨髓瘤是一种什么样的疾病？这种疾病为什么会引起骨痛？这种疾病又有什么特点？我们普通人群如何提高对这种疾病的认识

     多发性骨髓瘤是浆细胞的恶性克隆性增殖，产生异常的单克隆免疫球蛋白，因此，其主要表现为骨髓瘤细胞的增生、浸润和破坏骨组织以及骨髓外的其他组织，出现骨痛、骨折、贫血、出血和大量单克隆免疫球蛋白导致的感染、肾脏病变等。

骨痛，常常是多发性骨髓瘤的首发症状，也是本病的最主要症状之一。大约有2/3的病人在就诊时具有此症状。国内资料统计显示，以骨痛为首发症状者占55.2%~73.9%。这种骨痛无特异性，轻重程度不一，早期的骨痛常常是轻度的、暂时的，可为游走性或间歇性，因此，在疾病的早期不少患者被误诊为风湿症、类风湿性关节炎、肋软骨炎、骨质增生、椎间盘突出、骨质疏松症、腰扭伤、骨结核等等，不少病人初始并不到血液科就诊，而是到骨科等其他科室就诊，随着疾病的进展，骨痛可变为持续性、剧烈性，甚至发生病理性骨折等 。

     骨痛是由于多发性骨髓瘤导致的溶骨性病变所致，是多发性骨髓瘤的重要特征之一。为什么多发性骨髓瘤会造成如此严重的溶骨病变而且在疾病之初就存在？目前的机制并不是十分清楚。肿瘤细胞对骨质的直接侵蚀并不是主要的原因。目前多数观点认为是由于肿瘤细胞分泌的一些细胞因子激活了破骨细胞所致。其中比较重要的细胞因子是破骨细胞激活因子（OAF），而OAF的活性却需经过其他一些细胞因子的介导，如白介素1β（IL-1β），淋巴细胞毒素、肿瘤坏死因子β（TNFβ）、白介素6（IL-6）等。这些细胞因子能够 激活破骨细胞，导致骨质疏松、骨质破坏。这些复杂的生物学机制，尚需要我们的科学工作者进一步深入研究，逐步揭示其奥秘。

     那么，多发性骨髓瘤引起的骨痛究竟能不能得到普通人群比较早期的警觉呢？根据多发性骨髓瘤发病的基本机制，根据我个人的经验提出有以下几种骨痛的特点或与骨痛相关的临床情况可供参考。⑴骨痛的部位，由于骨髓瘤细胞最初侵犯的是骨髓造血组织，因此，在造血丰富的骨髓组织内骨髓瘤的细胞就多，骨组织破坏就严重，骨痛就容易发生，这些骨组织主要包括椎体、骨盆、肋骨、颅骨、肩胛骨等扁平骨组织，所以，多发性骨髓瘤的骨痛多发生在此处。⑵由于骨髓瘤细胞是随骨髓呈弥漫性侵犯，由此而导致的骨损害是广泛的，所以骨痛可能不是单一的而是多处地方都会产生骨痛，或开始骨痛是一处，逐渐地变为多处骨痛。有资料显示多发性骨髓瘤患者的骨病发生在单部位者约为18.06%，多部位（大于2处）者为81.94%。⑶由于扁平骨骨皮质都比较薄，以及骨骼负重或受力等原因，骨痛以腰骶部为最多见，其次为胸肋部，四肢长骨较少。⑷骨痛常常随运动、负重、变换体位甚至咳嗽等而加重，待稍事休息或体位变换完毕，骨痛可减轻。⑸常规的对症治疗多无明显疗效，而且某些物理治疗如按摩等往往会加重骨痛。⑹骨痛的同时，常常发生无明显原因的骨折或轻微用力后也发生骨折，这种骨折也往往是多发的。⑺由于多发性骨髓瘤会产生大量异常的单克隆免疫球蛋白而出现其他临床表现，如贫血、蛋白尿、感染等，因此，如果骨痛同时伴发有贫血、感染、肾功能不全等其他临床表现时，要十分警惕多发性骨髓瘤的发生。总之，如果我们出现了不能解释的骨痛，或骨痛伴有其他不良反应时，应当尽早去看医生，让有经验的医生为我们的疾病做出一个正确的诊断。   

     多发性骨髓瘤的最后确诊需要靠骨髓穿刺以及单克隆免疫球蛋白的检测甚至组织活检。随着医疗技术的提高，诊断本病并不十分困难，关键是普通人群，甚至是某些非血液科医生要对本病提高认识，及时发现，这样才能够及时早期对多发性骨髓瘤做出正确的诊断。            

     虽然，目前多发性骨髓瘤尚不能够根治，自然病程约6~12个月。但随着医学科学技术的发展，新药新疗法的应用，使本病的治疗取得了巨大的成就。目前，多发性骨髓瘤的治疗手段主要是化学治疗、生物治疗、免疫治疗、肿瘤的靶向治疗和造血干细胞移植治疗 。 多发性骨髓瘤并不是一个让人谈虎色变的疾病，只要我们能够正确地认识它，早发现、早诊断、早治疗就会取得良好的效果，使病人的生命得以延长，生活质量得到提高 。