皮肌炎患者求助：激素治疗、肺纤维化和吸氧问题-宜昌市皮肌炎推荐专家

我从未想过，自己会成为皮肌炎的患者。这个疾病就像一只无形的巨兽，悄然侵蚀着我的身体和心灵。每天早晨醒来，我的第一反应不是新的一天的开始，而是对即将面临的疼痛和虚弱的恐惧。

那天，我在京东互联网医院的线上咨询中遇到了这位医生。他的声音温和而专业，仿佛一束光照亮了我迷茫的内心。我向他描述了自己的症状：心慌、气促、四肢无力，甚至连站起来都需要极大的勇气。他问我是否在接受激素治疗，我点头确认，告诉他我每天服用9粒药物，已经出院20天了。

医生关切地问我是否有肺间质纤维化的问题。我深吸一口气，坦白地告诉他有时我会感到气促，尤其是在做一些轻微的活动后。他的语气变得更加严肃，建议我去线下风湿免疫科就诊，进行更详细的检查和治疗。

我知道他是对的，但我仍然抱有一丝希望，希望他能给我一个简单的解决方案。然而，现实总是残酷的。医生告诉我，我的情况很复杂，需要专业的医疗团队来处理。他建议我购买一个制氧机，至少可以在家中缓解一些症状。

我感到一阵绝望。制氧机？这意味着我需要长期依赖外部设备来维持基本的生活功能吗？我不禁想起了中医的治疗方法，是否可以尝试一下？医生听了我的问题，耐心地解释说，尼达尼布或者吡非尼酮可能对肺纤维化有所帮助，但具体的治疗方案还需要根据我的个人情况来定。

我问他，环磷酰胺对肺纤维化的影响如何？他说，这个因人而异，需要根据我的具体情况来判断。我感到一阵无力，仿佛我被疾病推入了一个无底深渊，无法自拔。

最后，医生再次强调了线下就诊的重要性。他说，我的情况需要专业的医疗团队来处理，不能仅仅依靠线上咨询。他的话语像一盆冷水，浇灭了我心中最后一丝希望。

我知道，我必须面对现实，接受这个残酷的疾病。虽然我还没有完全放弃，但我也明白，治疗的道路将会漫长而艰辛。我只希望，通过分享我的经历，能够帮助其他人更早地发现和治疗皮肌炎，避免走上我这样的道路。

如果你也有类似的经历，或者知道有人正在经历这样的痛苦，请不要犹豫，尽快寻求专业的医疗帮助。健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！