那是一个普通的下午,阳光透过窗户洒在医院的走廊上,我站在那里,心情如同这阳光一样复杂。我叫小芳,我的堂姐的女儿,也就是我的侄女,被诊断出了地中海贫血。
我看着她,那个曾经活泼可爱的小女孩,如今却因为疾病而变得苍白无力。我无法接受这个事实,但我知道,我必须坚强,为了她,为了我们这个家。
我找到了京东互联网医院的大夫,他姓李,是个和蔼的中年人。我告诉他我的侄女的情况,他耐心地听我说完,然后问我:“您想问的是,地中海贫血能用别人的脐带血治疗吗?”
我点了点头,心里充满了期待。李大夫说:“可以,脐血造血干细胞移植是一种治疗方法。”
我追问:“那需要寻找合适的供者吗?”李大夫回答:“是的,需要寻找合适的供者,并且需要配比血型。”
我有些失望,因为我知道,找到合适的供者并不容易。李大夫看出了我的心思,他说:“血型可以不同,但是需要配比人类白细胞抗原。”
我听了这话,心里又燃起了一丝希望。我问:“如果是我生孩子,我的脐带血和她配型的话,几率会不会大一点?”李大夫微笑着说:“讲几率没有意义,需要查配型,查脐血中细胞数目,看能不能用。”
我明白了,只有通过配型才能知道是否可行。李大夫告诉我,在公共脐血库百分之八九十都能找到脐血。
我又问:“如果不做移植手术,一直输血维持,生命大概能维持到多少岁?”李大夫说:“地贫也有分型,a地贫,b地贫,还有轻度,中度,重度。她是重度的,类似于白血病那种。刚开始输血两个月一次,现在最多二十天就要输一次。大多十岁左右吧。”
听到这里,我忍不住问:“那我还有一个疑问。家族都没有这种遗传史,她哥哥姐姐也很健康。为什么会患有这个病?”李大夫说:“除了遗传还和什么有关呢?”我摇了摇头,不知道答案。
李大夫说:“基因突变,基因缺失。”我听了这话,心里更加沉重。我知道,这个病对我来说,是一个巨大的挑战。
我看着李大夫,心里充满了感激。他不仅给了我希望,还给了我力量。我知道,无论前路多么艰难,我都要坚持下去,为了我的侄女,为了我们这个家。
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