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今年24岁的宇晴，上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生，它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。 治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高，大约1万多元一盒。让人欣慰的是，如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展，宇晴也从中感受到了温暖。 从身患罕见病到立志学医 乐观积极 不屈不挠 初二的时候，宇晴发现自己的体力不如其他的同学，常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候，她认为自己只是体质弱，平时缺乏锻炼所导致的，并没有在意。但在高一的某一天，她在爬楼梯过程中突然晕倒，在送医检查过程中发现了异常，辗转几家医院，最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压，此后高中休学一年。 公开资料显示，特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加，引起持续性肺动脉高压力升高，最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。 为了了解自身疾病，也是为了更好的生活，帮助身边有同样遭遇的人，宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学，家里人也非常支持她。用她自己话讲就是，“不能连自己的病都不清楚，就稀里糊涂地过一辈子”。 今年6月，她大学毕业，已经入职到当地的一家医院，在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人，虽然不在临床科室，但作为一名医务工作者，始终都尽自己所能去帮助病人，把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后，都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药，这算是一种爱的传递吧，也是我学医的初衷，更是我现在本职工作的使命”。 从提供医疗救助到鼓励患者成长 多股公益力量汇聚罕见病 罕见病，顾名思义，是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察（2021）》显示，全球已知的罕见病有6000~8000种，在以患病率来定义的罕见病中，84.5％的病种患病率低于百万分之一。 近年来，患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现，比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织，正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式，参与罕见病的救治与心理关怀等。 除此之外，还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中：今年2月，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，成立了罕见病关爱基金；今年7月，水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”；此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。 有业内人士认为，对罕见病患者及家庭的关爱，不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施，更有赖于全社会的共同努力，探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。 （文中宇晴为化名） 引用链接：从提供医疗救助到鼓励患者成长 多股公益力量汇聚罕见病
一直以来，留守儿童和流动儿童始终是备受社会关注的群体。无论是独留家乡，还是奔走于城市，父母陪伴的缺失以及周遭复杂多变的环境，往往会让这些处于成长期的孩子承受更多身体和心理上的考验。 为了关爱流动儿童、留守儿童以及其他易产生心理问题儿童的心理健康，助力提升孩子们的心理健康水平，在10月20日举行的以“集结慈善之力：共筑儿童心理健康防线”为主题的《中国慈善家》影响力慈善沙龙上，京东健康宣布发起“童心茁壮——儿童心理健康守护行动”。这是京东健康针对“儿童心理健康”领域首次开展的社会化公益行动，首期将协调价值1000万元的公益资源，为流动儿童、留守儿童等群体提供心理健康公益支持。 协调 千万资源 守护童心健康 中国科学院心理研究所发布的《2022年青少年心理健康状况调查报告》中指出，通过对3万名10-16岁中小学生的调查发现，住校、父母外出工作这样缺少父母照顾与陪伴的青少年有更多抑郁、孤独、手机成瘾问题；农村户口的青少年心理健康水平总体更低。有专家认为，在年龄更小的留守儿童和流动儿童群体中，这一问题可能更加严重，亟需社会各方关注。 为此，京东健康基于过往积累、沉淀的众多健康公益实践经验，以及专业、丰富的医疗健康服务资源，发起了“童心茁壮——儿童心理健康守护行动”。首期行动以18岁以下留守儿童、流动儿童，以及其他易产生心理问题的儿童为主要援助人群。京东健康通过向符合行动服务范围的公益项目提供相应公益资源支持，来帮助提升受援助孩子们的心理健康水平。 在首期行动中，京东健康将协调包括善款、物资、服务等在内的价值1000万元公益资源面向社会开放；同时，还将通过由精神心理科医生、专家以及心理咨询师在互联网医院平台开展的便捷、隐私性强的问诊和咨询服务，为目标人群提供心理健康援助，守护儿童健康成长。此外，京东健康还将充分发挥资源整合能力，倡导合作伙伴通过直接捐赠、京东公益物爱相连、京东金融订单公益、京东爱心东东等方式参与其中。 线上心理服务 夯实公益基础 本次行动开放的资源中，能够打破时空界限、高效触达受助群体的线上心理健康问诊咨询服务，是整个行动得以落地实施的基础，也是京东健康心理健康服务能力的集中展现。 早在2020年5月，京东健康就上线了精神心理中心。经过三年多的发展与沉淀，2023年10月，全新升级的京东健康心理服务中心上线，已拥有6000多位来自北京大学第六医院、中南大学湘雅二院等知名精神专科医院的医生，以及1000多位经过专业认证的心理咨询师、心理治疗师和督导师。从情感及心理咨询到精神疾病诊疗，京东健康心理服务中心的服务范围能够覆盖泛心理健康领域内的全部细分场景，由国家认证的专业人士为用户提供可信赖、全程陪伴的1对1心理健康服务。 针对不同种类心理问题的患者和用户，该中心能够匹配心理咨询师或精神科医生，通过连接心理测试、心理评估、心理咨询、精神和心理疾病诊疗等，整合消费级心理咨询和诊疗级心理治疗服务，为患者和用户打造了一站式的心理健康服务体验。例如，由精神科医生接诊的患者，如需进行心理咨询则转介给专业心理咨询师；同时，在心理咨询师为用户提供咨询服务的过程中，如有必要，京东健康将帮助协调精神科医生会诊。 “守护民众健康，既是过程也是目标，”京东健康相关负责人表示。未来，京东健康将携手合作伙伴，持续探索、创新、优化医疗健康公益模式，致力于让公益帮扶和援助能够覆盖更多受助人群；同时链接更多社会资源，充分发挥自身价值与优势，为守护民众健康贡献更多力量。 引用链接：京东健康发起“儿童心理健康守护行动” 首期开放1000万公益资源
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