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今年24岁的宇晴,上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生,它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。
治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高,大约1万多元一盒。让人欣慰的是,如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展,宇晴也从中感受到了温暖。
乐观积极 不屈不挠
初二的时候,宇晴发现自己的体力不如其他的同学,常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候,她认为自己只是体质弱,平时缺乏锻炼所导致的,并没有在意。但在高一的某一天,她在爬楼梯过程中突然晕倒,在送医检查过程中发现了异常,辗转几家医院,最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压,此后高中休学一年。
公开资料显示,特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加,引起持续性肺动脉高压力升高,最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。
为了了解自身疾病,也是为了更好的生活,帮助身边有同样遭遇的人,宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学,家里人也非常支持她。用她自己话讲就是,“不能连自己的病都不清楚,就稀里糊涂地过一辈子”。
今年6月,她大学毕业,已经入职到当地的一家医院,在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人,虽然不在临床科室,但作为一名医务工作者,始终都尽自己所能去帮助病人,把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后,都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药,这算是一种爱的传递吧,也是我学医的初衷,更是我现在本职工作的使命”。
多股公益力量汇聚罕见病
罕见病,顾名思义,是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察(2021)》显示,全球已知的罕见病有6000~8000种,在以患病率来定义的罕见病中,84.5%的病种患病率低于百万分之一。
近年来,患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现,比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织,正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式,参与罕见病的救治与心理关怀等。
除此之外,还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中:今年2月,京东健康发起了“罕见病关爱计划”,成立了罕见病关爱基金;今年7月,水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”;此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。
有业内人士认为,对罕见病患者及家庭的关爱,不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施,更有赖于全社会的共同努力,探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。
(文中宇晴为化名)
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胃肠炎是指胃和肠道的炎症,表现包括腹泻与腹痛、恶心与呕吐、发热与寒战、虚弱与疲劳等。1.腹泻与腹痛:腹泻、腹痛是胃肠炎常见的症状,可能伴有腹部胀气,腹泻可能是水样或稀糊状,也可能是黏液或血液状。腹痛多位于上中腹部位,呈绞痛,非感染性急性胃肠炎患者进食数小时后,可能有脐周突发剧痛。2.恶心与呕吐:恶心、呕吐是胃肠炎另一个常见症状,患者可能会感到恶心,对食物失去兴趣,食欲不振,在感染性胃肠炎的情况下容易有呕吐的表现。3.发热与寒战:胃肠炎患者由于病毒或细菌感染,体内起防御作用的吞噬细胞识别并吞噬病原菌,产生内源性致热原,使机体的体温调定点上升,在机体体温上升的过程中就会产生发热、寒战的症状。4.虚弱和疲劳:由于腹泻、呕吐、食欲不振,等原因,胃肠炎患者常常有虚弱和疲劳感。这些症状可能因个体差异而有所不同,出现有以上不适症状也要及时就医和治疗。
脑动脉硬化是指脑部的动脉血管壁变硬和变厚,导致血管狭窄和血液供应减少的情况,可以通过一般治疗、药物治疗、手术治疗等方法进行合理治疗。
1.一般治疗:首先要注意改变不良生活方式,包括戒烟、限制饮酒、控制体重、保持健康饮食、增加体力活动等。这些措施有助于降低血压、降低胆固醇水平和改善血液循环。
2.药物治疗:可使用药物来管理脑动脉硬化的症状和减少进一步的血管损伤。如抗高血压药物硝苯地平缓释片、贝那普利,可有效控制身体内的血压水平,缓解症状。其次也可采用降脂药物如阿托伐他汀、瑞舒伐他汀,控制体内的血脂水平,避免血脂过高而加重动脉硬化,另外也可采用抗血小板药物如阿司匹林等,可减轻动脉硬化的症状。
3.手术治疗:对于严重病例可进行血管扩张手术,如血管成形术或支架植入术,可以通过扩张狭窄的血管来恢复血液流通。如果出现严重动脉瘤或血管堵塞,可进行外科手术来修复或替换受损的血管。具体的治疗方法以及药物的使用,都需在专业医生的指导下,根据患者的病情进行合理选择。
过敏性鼻炎是鼻腔黏膜的一种变态反应性疾病,患者会表现为鼻塞、鼻痒、打喷嚏、流清水鼻涕等症状,还有部分患者会合并有眼睛痒、流眼泪等过敏性结膜炎的表现,患者往往需要使用鼻喷激素类药物以及口服抗过敏药物治疗。
人们需要注意对鼻腔黏膜的保护,避免接触各种污染性、刺激性以及过敏性的物质,必要时需要采取佩戴口罩等防护措施。
诊断不孕症关键:通过男女双方全面检查找出不孕原因。
1、男方检查:不孕夫妇第一步检查是精液常规。正常精液量2-6ml,平均3ml;PH7.0-7.8;室温中放置30分钟内液化;精子密度(20-200)x109/L; 精子活率>50%;正常形态精子占66%-88%。
2、女方检查:
(1)询问病史;(2)体格检查:(3)女性不孕特殊检查:1)卵巢功能检查:包括排卵检测和黄体功能检查。
2)输卵管通畅试验:
#眼科医生张振顺
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