血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。由于缺乏凝血因子，血液就不容易凝固，从而引起出血性疾病。包括甲、乙、丙型，在我国最常见的类型为甲型，乙型次之，丙型很少见。4月17日为每年一次的“世界血友病日”。血友病是一个值得准父母重视的疾病，只有了解它，才能更好地对其进行防治。

一、血友病的遗传方式

首先血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同特征就是活性凝血活酶生成障碍凝血时间延长，终身具有轻微创伤后有一个出血的倾向，重症的患者没有明显外伤也可以出现自发性出血。他是一种先天性凝血因子缺乏，先天性凝血因子八缺乏是典型的性联隐性遗传，有女性传递，男性发病，控制因子八凝血成分合成的基因位于x染色体上，患病的男性与正常的女性婚配，子女中男性均是正常的，女性为传递者。正常男性与传递性的女性婚配，其子女中男性有一半就是患者，女性半数为传递者，患者男性与传递者女性婚配，所生的男孩有半数都是血友病，所生的女孩半数为血友病，半数为传递者，30%的患者没有家族史，其发病可能与基因突变是有关系的。

二、血友病影响正常生活吗？

血友病的主要表现是出血，患者终身有轻微损伤或手术后长时间出血的倾向。根据出血轻重与血浆中凝血因子活性的水平，将本病分为4型：重型、中间型、轻型和亚临床型。其中重型常在2岁以前就出血，在婴儿开始学爬、学走后出现出血症状，甚至结扎脐带时出血不止。出血部位多且严重，常有皮下、肌肉及关节等部位的反复出血，关节内血肿畸形多见。中间型起病在童年时期以后，以皮下及肌肉出血居多，亦有关节出血，但反复次数较少，严重程度也轻于重型。轻型出血多在青年期，由于运动、拔牙或外科手术后出血不止而被发现，出血轻微，可以正常生活，参加运动，偶尔发生关节血肿。亚临床型只有大手术后才发生出血，实验室检查可以证实为本病。

一般而言，凡出血症状出现越早，病情越重，随年龄的增长，出血症状可逐渐减轻，有时可出现无出血症状的缓解期。出血可在创伤后数小时或数天后发生，也可在创伤或手术后即渗血不止。

分享嘉宾：刘洪洁 新民市妇婴医院 妇产科
出品方：医生教育培训部 科室运营部

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我是一名患有腰椎间盘突出的患者，最近因为持续性的臀腿发麻而前往线上医院进行了问诊。在和医生助理的沟通中，我详细描述了自己的症状和病情经过，并提供了最近的检查结果。

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我最近因为双手部分手指近端关节痛的问题，特别是在阴雨天气下症状加重，天晴时有所减轻，感到非常不舒服，于***日在京东互联网医院进行了线上问诊。

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在得知药物剂量后，我感到有些担心，于是再次向肖医生进行了电话沟通，并希望肖医生能给出更具体的剂量。肖医生再次耐心地解答了我的问题，并告知我可以根据说明书使用，维持时间要根据个人情况来定。

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我最近膝盖一直疼痛肿胀，积液已经折腾了3年了，现在膝盖疼痛肿胀积液已经没法工作，连生活都不能自理。去医院做了检查，医生说需要排除结核性滑膜炎，建议抽血排除结核性滑膜炎。医生还提到了痛风可能性很大，让我多注意尿酸水平。我很担心自己的病情，希望能找到病因并得到专业的治疗建议。

医生还建议我在疼痛缓解的时候加上非布司他，尽量控制尿酸在正常水平。同时，医生也排除了类风湿滑膜炎的可能性，让我感到稍微安心一些。我还询问了医生关于结核性滑膜炎的相关检查，医生给了详细的建议，让我对病情有了更清晰的认识。

在结束问诊时，医生再次强调了痛风性关节炎和关节滑膜炎的可能性，还提醒我跟医生讲需要排除结核时，医生会开出相关化验项目。医生的耐心和细心让我感到很安心，我对医生的建议和治疗方案充满信心。

今天我在网上问诊了，因为我的双腿半月板受伤，还带有关节炎，已经养了两年了，但还是会感到疼痛。医生很细心地询问了我的情况，让我尽快去医院再拍一下核磁共振片子，并表示我可能需要关节镜下手术。医生还建议我尽快去找专业的运动医学医生看，最好是找市一级医院或者***医院。我明天就去约核磁共振片子，并会尽快去医院找专业的医生看。

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医生告诉我，肌肉可能有挫伤，建议我少走路多休息，并用云南白药喷雾喷喷，一周后再复诊。在问诊结束后，医生还赠送了追问包，让我可以继续追问3次。整个问诊流程非常顺利，让我感到很放心。

通过互联网医院的问诊，我得到了专业的诊疗建议，省去了排队等候的时间，真的很方便。我对医生的服务非常满意，如果需要诊疗，我一定会前往医院就诊。

昨天下午，我在网上咨询了一位医生，对方自我介绍是一名关节外科医生。在问诊过程中，医生非常耐心地听取了我的描述，并提醒我互联网问诊只能提供建议，治疗决策仍需前往医院就诊。

在医生的建议下，我决定前往医院进行进一步的检查和诊疗。医生再三强调需要本人亲自前往，因为互联网问诊无法代替线下诊治，无法进行查体等操作。

总的来说，这位医生非常专业和负责，他的建议对我来说非常有帮助。我决定按照他的建议前往医院就诊，希望能够早日康复。

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我按照医生的建议购买了药品，用药期间如有不适，医生也提醒我及时线下就诊。整个问诊过程非常便捷，医生的建议也让我感到很放心。我对这次线上问诊的服务非常满意，感觉自己的健康问题得到了很好的解决。

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对于我的病情，我非常担心手指会坏死，但医生给了我很多安慰和建议。他还提醒我保持耐心，尊重我的选择。最后，医生提醒我，医生的回复仅为建议，如果需要诊疗，应前往医院就诊。