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今年24岁的宇晴,上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生,它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。
治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高,大约1万多元一盒。让人欣慰的是,如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展,宇晴也从中感受到了温暖。
乐观积极 不屈不挠
初二的时候,宇晴发现自己的体力不如其他的同学,常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候,她认为自己只是体质弱,平时缺乏锻炼所导致的,并没有在意。但在高一的某一天,她在爬楼梯过程中突然晕倒,在送医检查过程中发现了异常,辗转几家医院,最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压,此后高中休学一年。
公开资料显示,特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加,引起持续性肺动脉高压力升高,最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。
为了了解自身疾病,也是为了更好的生活,帮助身边有同样遭遇的人,宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学,家里人也非常支持她。用她自己话讲就是,“不能连自己的病都不清楚,就稀里糊涂地过一辈子”。
今年6月,她大学毕业,已经入职到当地的一家医院,在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人,虽然不在临床科室,但作为一名医务工作者,始终都尽自己所能去帮助病人,把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后,都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药,这算是一种爱的传递吧,也是我学医的初衷,更是我现在本职工作的使命”。
多股公益力量汇聚罕见病
罕见病,顾名思义,是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察(2021)》显示,全球已知的罕见病有6000~8000种,在以患病率来定义的罕见病中,84.5%的病种患病率低于百万分之一。
近年来,患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现,比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织,正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式,参与罕见病的救治与心理关怀等。
除此之外,还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中:今年2月,京东健康发起了“罕见病关爱计划”,成立了罕见病关爱基金;今年7月,水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”;此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。
有业内人士认为,对罕见病患者及家庭的关爱,不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施,更有赖于全社会的共同努力,探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。
(文中宇晴为化名)
女儿可能会遗传妈妈的脚
套扎法
(1)麻醉方式:成人局部浸润麻醉,同上;
(2)手术时间:手术约5-10分钟,同上;
(3)手术方式:根据阴茎直径选择匹配的吻合器。吻合器分内环和外环。阴茎上先套入内环,将包皮翻至内环上,调整内外板长度,将外环与内环卡死,切除多余包皮。卡死部位包皮会自然坏死、愈合;
(4)术后护理:术后当天即可淋浴,保持阴茎干燥;手术后7-10天拆环,拆环;其他注意事项同上。
(5)费用:整体费用中等,手术总费用2000左右。
(6)评价:这种方式手术时间较短,手术切口标准圆形。术后当天即可淋浴。术中无出血,术后出血几率极少,术后效果也是有保障的。手术后7-10天拆环,拆环时稍疼痛,拆环后切口约需3周左右愈合,期间可能出现切口组织坏死出现黄色分泌物增多,切口裂开等,但一般都能自动愈合康复,但水肿消退慢。
脑动脉硬化是指脑部的动脉血管壁变硬和变厚,导致血管狭窄和血液供应减少的情况,可以通过一般治疗、药物治疗、手术治疗等方法进行合理治疗。
1.一般治疗:首先要注意改变不良生活方式,包括戒烟、限制饮酒、控制体重、保持健康饮食、增加体力活动等。这些措施有助于降低血压、降低胆固醇水平和改善血液循环。
2.药物治疗:可使用药物来管理脑动脉硬化的症状和减少进一步的血管损伤。如抗高血压药物硝苯地平缓释片、贝那普利,可有效控制身体内的血压水平,缓解症状。其次也可采用降脂药物如阿托伐他汀、瑞舒伐他汀,控制体内的血脂水平,避免血脂过高而加重动脉硬化,另外也可采用抗血小板药物如阿司匹林等,可减轻动脉硬化的症状。
3.手术治疗:对于严重病例可进行血管扩张手术,如血管成形术或支架植入术,可以通过扩张狭窄的血管来恢复血液流通。如果出现严重动脉瘤或血管堵塞,可进行外科手术来修复或替换受损的血管。具体的治疗方法以及药物的使用,都需在专业医生的指导下,根据患者的病情进行合理选择。
被猫咬了手肿起来了应及时就医,采取清洁伤口、控制出血、创面处理、观察感染迹象、疫苗接种等措施。1.清洁伤口:用温水和温和的肥皂轻轻清洗伤口,以去除任何可能存在的细菌。然后用干净的纱布或毛巾轻轻擦干。2.控制出血:如果伤口出血,用干净的纱布或纸巾轻轻压迫伤口,以控制出血。3.创面处理:用抗菌药膏轻轻涂抹在伤口上,然后用无菌敷料或创可贴覆盖伤口,以保持伤口干燥和清洁。4.观察感染迹象:密切观察伤口的情况,包括红肿、疼痛、渗液、发热等。如果出现这些感染迹象,应及时就医,医生会根据患者情况决定是否需要抗生素治疗。5.疫苗接种:如果没有接种过狂犬病疫苗或猫咬伤的疫苗,应及时就医接种相应的疫苗。猫咬伤可能会引起严重的感染,因此,如果伤口情况严重,或者伴有剧烈疼痛、明显红肿或发热等症状,建议尽快就医,医生会根据患者的情况采取相对应的治疗措施。
彩超:
应用广泛,禁忌症较少,泌尿系彩超常规需要憋尿。常用于泌尿外科疾病的筛选、诊断和随访。可用于确定肾肿块性质、结石和肾积水;测定残余尿量、测量前列腺体积。还可检查阴囊肿块、了解睾丸和附睾的位置关系。还可显示血管内血流情况,用于诊断睾丸扭转和肾移植排异反应。
X线:尿路平片
可显示肾轮廓、位置、大小。有助于判断结石的来源。排片前,应充分做好肠道准备。
静脉尿路造影:
可显示尿路形态是否规则,有无扩张、推移、压迫、充盈缺损,可了解分侧肾功能。造影前应作碘过敏,妊娠、肾功能损害者禁忌。
CT:
是用于鉴别肾囊肿和肾脏病变,确定肾损伤范围和程度,肾、膀胱、前列腺癌肾上腺肿瘤的诊断和分期。可以显示腹部盆腔转移的淋巴结。
磁共振:
能显示被检查器官组织的结构和功能,显示脏器血流灌注情况。有起搏器或金属支架的患者不宜进行此检查。
#眼科医生张振顺
我在京东互联网医院看的医生说保守治疗,不做手术。所以我现在有点纠结。这种情况有多长时间了?有症状1年多了,需要做关节镜手术。按目前这个核磁共振报告看,盘状半月板有损伤或者撕裂吗?有。手术的话可以切成正常形状?可以。这个手术后要多久能走路,术后是否可以跟正常半月板一样?我们福建这边医院水平肯定不如***上海了。可以来上海做。嗯,我再考虑考虑。医生,另外我再问一下,近期准备要二胎,做手术怕有影响,不做怕怀孕体重增加会不会损伤更严重,能说说您的建议吗?如果不做手术,吃氨糖那些有用吗,或者有没有其他办法可以保守治疗的?没用,没有有效的保守治疗,因为每天都要走路、站着,都会挤压磨损半月板,加重半月板损伤。那如果手术,术后多久可以正常生活?手术后当天下地活动,如果手术缝合修复半月板、手术后走路时拄拐杖保护1个月,如果手术只修整成形半月板、手术后不需要拄拐杖,手术后2周刀口拆线。您先休息,明天有问题再咨询您,您有空回复,谢谢!如果预约住院手术,我这边医生联系电话:021-52888255。医生的回复仅为建议;如您对该医生的服务满意,可在问诊记录中发起复诊;如需诊疗,请前往医院就诊。问诊已结束。服务已结束。
我是一位上班族,最近左腿大腿根部总是隐隐作痛,有时候站立时间久或者睡觉时就会感到隐隐作痛,有时候甚至会抽一下一下的痛。我感到非常困扰,于是决定到互联网医院进行线上问诊。
我和医生助理进行了简短的问诊开始,助理很有耐心地向我解释了整个问诊流程,让我感到很放心。我向医生描述了我的症状,医生听完后提出了一些进一步的检查和治疗建议,并让我去当地医院进行体格检查,还告诉我要注意保护隐私信息。
后来我去了当地医院拍了下肢全长片,医生还在问诊结束后通过互联网医院继续关心我的情况,并提出了关于腰椎的核磁检查结果以及相应的建议。医生还建议我适当锻炼腰背肌力量,对我进行了耐心的解释,让我对自己的病情有了更清晰的认识。
我感到很感激医生的专业建议和关心,同时也对互联网医院的便捷和高效服务印象深刻。
我在某互联网医院进行了线上问诊,医生非常专业和耐心,与我进行了详细的沟通和评估。医生提醒我,医生必须完整查看患者病例后开始诊疗行为,为6岁以下儿童开具处方时,需要确认患儿有监护人和相关专业医师陪伴,且互联网医院不得开具特殊管理药品的处方。
我向医生描述了我的情况,包括受伤后膝关节的僵硬和肿胀,以及治疗过程中遇到的问题。医生非常耐心地询问了我的病情和治疗经过,并给出了专业的建议。医生认为我的病情可能不仅仅是单纯的半月板损伤,还可能存在其他膝关节病变,需要尽快进行进一步的诊断和治疗。
医生建议我去关节外科就诊,做关节镜微创手术,以明确诊断和去除病变。医生认为我在家吃的药物效果不佳,需要及时进行手术治疗,以避免膝关节功能严重受损。
我对医生的治疗方案表示了质疑,但医生非常耐心地解释和沟通,让我对治疗方案有了更深入的了解。医生还帮我分析了药物治疗和过敏问题,并给出了专业的建议。
整个线上问诊过程非常顺利,医生的专业素养和耐心沟通让我对治疗方向有了清晰的认识,也帮助我更好地面对我的病情。
在业余时间踢足球时不慎摔倒,导致右膝受伤。经过核磁检查,发现右髌骨、股骨及胫骨骨挫伤,右膝内、外侧半月板后角撕裂,右膝前交叉韧带撕裂,右膝内侧副韧带损伤,右膝关节积液,右膝周围软组织肿胀等情况。医生建议进行保守治疗,同时提示可以考虑手术方案。患者提出手术方式、手术医院的疑问,医生给予了专业的解答和建议。最终,患者决定在河北省沧州市的三甲医院进行手术治疗。医生的耐心解答和专业建议,让患者感到非常满意和安心。
这次问诊过程中,医生通过详细的诊断和治疗方案,展现了医生的专业素养和耐心细致。患者在得到医生专业指导和建议后,对治疗方案有了清晰的认识和决策,同时也感受到了医生的关心和支持。
我在一个线上问诊平台上咨询了一位医生,主要是因为右脚内侧发生了骨折。我很担心,希望医生能帮我看看影像是否可以进行保守治疗。医生非常耐心地解释了骨折的情况,并告诉我需要等待CT结果出来后再做决定。医生还详细地介绍了骨折可能出现的并发症和治疗方案,让我对自己的病情有了更清晰的认识。整个问诊过程中,医生的专业知识和耐心沟通让我感到很安心,对医生的建议也更加信任。
这次线上问诊让我感受到了医生的专业和负责的态度,也让我对线上医疗服务有了更多的信心。我会等待CT结果出来后再和医生商讨治疗方案,感谢医生的耐心解答和专业建议。
在这个特殊时期,很多人因为疫情无法前往医院就诊,好在有互联网医院这样的平台可以为我们提供线上问诊服务。我是一位患者,最近左手臂出现疼痛抬不起来的情况,非常困扰我。通过互联网医院,我联系到了一位来自运动医学科的医生。
医生通过在线问诊,耐心倾听我的主诉,并给出了专业的建议。他详细询问了我的症状,并建议我做肩关节的磁共振检查。但由于我所在地没有磁共振设备,医生给出了更适合的方案,让我先进行CT检查。
医生还为我开了消炎镇痛药的处方,并建议我购买进口的药品。同时,他还推荐了一个在线康复师,为我提供康复训练指导,让我在家也能得到有效的治疗。
在与医生的沟通中,我感受到了他的专业和耐心,让我对线上问诊有了更深的认识。虽然不能面对面诊疗,但通过互联网医院,我也能得到及时有效的医疗服务。
在一次运动受伤后,患者通过互联网医院寻求帮助。医生在完整查看患者病例后,开始了诊疗行为。患者描述了自己在运动中单脚落地导致骨头错位的情况。医生通过问诊和评估,确认了前交叉韧带损伤的可能性,建议先消肿镇痛并恢复关节活动度。患者询问了关于处理肿胀和骨挫伤的方法,医生耐心解答并给予适当建议。医生提醒患者需持续关注病情,根据情况决定是否需要手术治疗。
通过互联网医院的线上问诊,医生和患者之间展开了一次有效的沟通,医生的专业知识和耐心细致的态度赢得了患者的信任和满意。
在上海静安区一名患者因为膝盖受伤,经历了一段艰难的康复过程。去年五月二十四号外伤导致半月板二度损伤,韧带损伤有积液肿胀,五个月后能走路了,今年五月五号左右稍微闪了一下当时还能走,第二天晚上就肿胀起来,直到现在我都没敢走,拄拐走走。患者曾经尝试静养,但效果并不明显,因此寻求医生的建议。
在京东互联网医院,一名运动医学科的医生对患者进行了详细的询问和分析。经过仔细的沟通和检查,医生建议患者进行关节镜微创手术,以解决根本问题。医生指出,前交叉韧带损伤后、不能自行愈合,损伤的韧带不能保护膝盖了,造成膝盖反复扭伤。手术伤口很小,手术后恢复快,患者可以在手术当天就下地活动,并且手术费用在一定范围内可以通过医保报销。
面对手术,患者曾有些害怕,但医生详细解释了手术的情况,并且向患者推荐了复旦大学附属华山医院,指出该医院在韧带损伤的手术治疗上有很高的水平和成功率。患者对医生的专业建议表示认可,并决定前往医院进行手术治疗。
昨天,我搬了几次重物,上了四楼,然后坐了五个小时车。下车后,我发现腿变得软弱无力,无法弯曲。我感到十分困惑和焦虑,于是我决定通过互联网医院进行线上问诊。
在问诊开始后,医生询问了我的情况,并对我的症状进行了详细的了解。经过仔细评估,医生告诉我可能是肌肉超负荷工作导致的腿部无力。医生建议我休息一段时间,观察情况,并提醒我不要着急,因为这种情况通常会在3到5天内有所缓解。
医生还提醒我,如果想加快康复,可以去医院的康复理疗科进行帮助。虽然我的情况比较少见,但医生还是给予了我详细的建议和关怀。我感到十分感激,对医生的专业素养和耐心给予了充分的肯定。
最近,我发现自己右膝盖弯曲时总是感到疼痛,于是我决定在线咨询医生。当我开始与医生进行问诊时,医生首先提醒了我一些注意事项,包括医生必须完整查看患者病例后开始诊疗行为,以及为6岁以下儿童开具处方时需要确认患儿有监护人和相关专业医师陪伴等。医生非常细心地询问了我的症状,让我尽量详尽地描述我的问题,并且在问诊过程中给予了我足够的时间。
医生告诉我,根据相关规定,互联网医院不得开具麻醉药品、精神药品等特殊管理药品的处方,这些都是我之前并不了解的。在医生的指导下,我详细描述了我的症状,并且医生给出了专业的诊断和治疗建议。在和医生的沟通中,我感受到了医生的耐心和细心,医生不仅给予了我专业的建议,还推荐了一篇科普文章让我参考。我深受医生的专业素养和细心关怀所感动。
最后,医生为我开具了合适的处方,并且给出了康复训练的建议。在结束问诊后,我对医生的服务感到非常满意。通过这次在线问诊,我感受到了医生的专业和关怀,让我对互联网医院或线上问诊有了更加深刻的了解。
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