大家都非常关注自己的寿命，特别越是得了重病就越担心自己命不久矣。风湿性心肌病对患者的危害非常大，如果没有及时的进行治疗，有可能造成心力衰竭的发生，这样就会危害患者的生命安全，所以我们千万不能忽视病情。被确诊为这种疾病之后，患者应该及时寻找风湿科以及心内科医生的帮助，尽早进行规范的治疗，以尽量的控制病情，避免意外情况发生。
风湿性心肌病主要是由于风湿侵袭心肌而引起的，它对身体的危害非常大，很有可能造成患者出现心室肥厚扩张的情况，如果没有及时的进行治疗，还有可能造成心力衰竭的发生，甚至会危害患者的生命安全，所以我们千万不能忽视这种情况，一旦发现病情，就要尽早的进行治疗。
那么得了风湿性心肌病能活多久呢?
决定风湿性心肌病患者存活时间的因素非常多，比如身体素质、病情严重程度、治疗方式、治疗时间、护理措施等等，因为每个人的具体情况都不一样，所以存活的时间也不一样。对于症状不是很严重而且积极进行治疗的患者来说，病情一般能够得到有效的控制，这样患者的存活周期就会大大的延长，甚至有些患者还能够被完全治愈。但如果患者的症状非常严重，而且治疗不及时，那么身体就会快速的恶化，患者的生命也会很快的终结。
风湿性心肌病患者在生活中一定要避免劳累，千万不能够做重体力劳动以及激烈的体育运动，我说那样会严重增加心肌的负担，这样就非常容易造成意外情况的发生。如果患者出现了心衰的情况，那么应该及时使用强心利尿的药物以及扩张血管的药物进行治疗，比如氢氯噻嗪、呋塞米、血管紧张素转换酶抑制剂等，以提高患者的心脏功能。如果患者的病情非常严重，通过保守治疗无法控制病情，那么可以考虑进行心脏移植，这样可以有效改善患者的生活质量。
总之，由于每个风湿性心肌病患者的具体病情不一样，治疗方式不一样，所以存活的时间也不一样。患者发现自己有这种疾病之后，千万不能够耽误病情，应该尽早的进行治疗，同时还要注意生活中的护理，平时一定要避免劳累，不要使心脏的负担加重，否则那样会对身体的恢复造成严重影响。
心肌炎住院一般几天恢复，主要与患者病情严重程度、治疗情况以及个体因素相关。
心脏是非常重要的器官，多数心肌炎患者的恢复均较慢，临床上以病毒性心肌炎较常见。
病毒性心肌炎病程多比较长，患者至少需要住院治疗 1 周以上，回家以后还需要遵医嘱继续治疗并注意休息，多数患者在 3-6 个月左右会痊愈，少部分自身免疫力较好的患者可能在 1-3 个月左右能恢复。另外，急性爆发性心肌炎或心肌炎合并恶性心率失常的患者，多数预后不好，可能会在 3-5 天内就出现死亡。
心肌炎患者一定要及时要医院的心脏内科进行专科治疗，同时建议休息 3-6 个月，以免发展为慢性心肌炎。
心肌炎多久可以彻底恢复，主要与具体病因、疾病严重程度以及患者个体情况有关，应具体问题具体分析，不可一概而论。
如果是症状较轻的患者，经过休息、清淡饮食、戒烟戒酒，可以使心肌得到恢复，3 个月左右可完全恢复。而部分重症患者，可能留下心律失常、室早等后遗症。除此之外，一旦导致心脏扩大、心衰甚者爆发性心肌炎，可导致患者短时间出现死亡。因此，重症心肌炎有弥漫性的损害，发现后需及时治疗，并注意休息，恢复时间较长，通常在 6 个月以上，具体时间因人而异。
治疗期间，心肌炎患者应注意卧床休息，保持环境安静，饮食以清淡为主。同时需注意避免劳累、注意保暖，以免病症复发。
亲爱的京东健康全体员工、医药界同仁们：
今年4月以来，国家医疗保障局开展了医保药品耗材追溯码信息采集试点工作，有效遏制了医保药品“倒卖”“串换”等违规行为，维护了人民群众用药安全，推动了医药行业健康发展。我国目前药品种类繁多，以零售药店销售情况为例，近一个月全国所有零售药店实际销售药品种类多达21.33万种。采集药品耗材追溯码能够有效防范假药、回流药，显著提升医院、药店发药的准确性，大大促进用药安全。
今年年底，医保药品耗材追溯码扫码支付工作将在全国范围内开展。在此，我们向所有京东健康员工、合作伙伴以及医药界同仁发出倡议：
一、进一步提高认识，深刻理解药品追溯码医保监管应用工作的重要性和紧迫性，贯彻落实国家医疗保障局、国家药品监督管理局相关规定，积极响应推进药品追溯码的全链条覆盖；
二、切实履行企业主体责任，确保每盒药品在销售时通过扫描药品追溯码，数据直接上传至医保信息平台，使每一盒药品都拥有唯一的“身份证”，确保药品可追溯；
三、我们要做到对药品追溯码“应扫尽扫”，探索京东平台内医保药品追溯体系建设，实现“一物一码、物码同溯”的药品全过程信息化追溯链条。
我们承诺，京东健康将始终坚持“值得托付的、以用户健康为中心的价值创造”经营理念，在医保品种支付时若发现重码等异常情况，将立即报告医保、药监部门，并拒绝追溯码异常药品流出。
让我们携手共建、形成合力，积极推进药品追溯码的全面应用，为实现药品“来源可查、去向可追、责任可究”， 以及医保监管工作的常态化强有力开展，提供坚实的数据支撑，共同落实药品追溯码的全链条覆盖。让我们以实际行动践行企业社会责任，一起为公众安全用药保驾护航，一起为国家医保基金安全贡献力量，坚定做健康规范的医药市场秩序的践行者、维护者、推广者和受益者！
北京京东健康有限公司
2024年11月16日
当地时间11月13日，美国食品药品监督管理局（FDA）加速批准了基因疗法KEBILIDI用于治疗AADC缺陷。这是美国有史以来第一个批准直接作用于大脑的基因疗法。AADC缺乏症是一种罕见的遗传疾病，这个病挺严重，还会缩短患者寿命。近年来，大家关注到我们大脑中含有多巴胺，多巴胺是一种对运动功能极其重要的物质，这种病会导致我们脑中无法合成多巴胺。
这种疗法是一种基因替代疗法，是通过外科手术的方式直接把药物注射到大脑。临床试验结果显示，在进行基因治疗后的12个月内，患者运动和认知功能就有了快速改善，并且这种改善效果的持续时间可以达到5年。
正电子发射断层扫描和神经递质分析也证实了患者体内多巴胺的产生增加。改善源头后，患者的各种症状（比如情绪、出汗、体温和眼动危象等方面）得到改善，患者的生活质量也提高了。回到这个神奇的基因疗法，KEBILIDI是一种基于重组腺相关病毒血清型2（rAAV2）的基因疗法，里面包含了人的功能基因。
注入大脑后，这种功能基因可以增加AADC酶的含量，从而恢复多巴胺的产生，以此来纠正潜在的遗传缺陷。但还需要注意的是，KEBILIDI禁用于通过神经影像学评估还没有达到颅骨成熟度的患者。
参考来源：
1.PTC Therapeutics Announces FDA Approval of AADC Deficiency Gene Therapy.
2.Tai CH, Lee NC, Chien YH, Byrne BJ, Muramatsu SI, Tseng SH, Hwu WL. Long-term efficacy and safety of eladocagene exuparvovec in patients with AADC deficiency. Mol Ther. 2022 Feb 2;30(2):509-518. doi: 10.1016/j.ymthe.2021.11.005. Epub 2021 Nov 8. PMID: 34763085; PMCID: PMC8822132.
展开更多
