无锡市 粘多糖贮积病 专家
疾病介绍:黏多糖贮积症，是一组复杂的、进行性、多系统受累的溶酶体病，为罕见病的一种，是由于降解酸性黏多糖（亦称糖胺聚糖）的酶缺乏所致，不能完全降解的黏多糖在溶酶体中贮积，从而发生的一系列病变。常见症状包括面容异常（逐渐变丑，如面中部变扁、头大、前额突出等）、体格发育畸形（短躯干畸形、爪形手、鸡胸、脊柱后突等）、智力障碍（智力落后、攻击行为）、耳聋、视力下降和脏器功能损害（心力衰竭、脑水肿）等。黏多糖贮积症以酶替代治疗及对症治疗为主，可尝试进行造血干细胞细胞移植。患者预后与具体分型相关，经过积极治疗，患者面容、视力、听力、关节畸形、智力发育、心、脑等重要脏器病变等可得到缓解和改善，发病晚、症状轻的患者可存活较长时间，重型患者生活质量和生存期也可得到较大提升。如未积极治疗，发病早、症状重的患者多在10～20岁时死亡，甚至不足10岁。
江苏省内分泌科专家指出，粘多糖贮积病是一种罕见的遗传代谢性疾病，主要影响身体的软骨、骨骼、皮肤和眼睛等部位。江苏省内分泌科的医生们拥有丰富的临床经验和专业知识，能够为患者提供个性化的治疗方案。同时，江苏省内分泌科还推出了在线问诊服务，方便患者在家中就能得到专业的医疗咨询和指导。无论您身处江苏省的哪个角落，都可以通过在线问诊与江苏省内分泌科的专家进行交流，获取最适合您的治疗建议。
粘多糖贮积病 患友问诊
我最近皮肤状态不太好，想请教一下治疗方案。患者女性26岁
女 37
2024-10-30 13:35:28
我长了两个大痘痘，红肿、痒，害怕留疤，想知道原因和如何治疗？患者男性21岁
男 10
2024-10-30 13:35:28
皮肤上出现红色斑块，摸起来粗糙，使用多磺酸粘多糖治疗，想知道是否可以淡化或去除瘢痕？患者男性20岁
男 68
2024-10-30 13:35:28
患者需要同时使用粘多糖和表皮生长因子来治疗皮肤损伤，想了解这两种药物的用法、用量和可能的冲突，并寻求生活建议以促进伤口愈合。患者信息：未知。
男 64
2024-10-30 13:35:28
患者背部和面部有长期存在的痘痘，使用芦荟胶后有所改善但仍有复发，希望了解更有效的治疗方法。
女 1
2024-10-30 13:35:28
24岁男性患者面部有红痘印，询问如何治疗和用药，且无慢性病史或过敏史。
女 27
2024-10-30 13:35:28
我最近皮肤红肿瘙痒，想知道是否可以使用喜辽妥多磺酸粘多糖乳膏，并且如何正确使用它？
男 43
2024-10-30 13:35:28
患者询问多磺酸粘多糖软膏的使用方法和注意事项，需要2支14g的规格。患者男性1岁11个月
男 48
2024-10-30 13:35:28
患者面部出现红色痘印和泛红，部分痘印颜色变深变黑，询问如何去除和改善皮肤状况。患者男性19岁
女 31
2024-10-30 13:35:28
我点痣后留下了疤痕，想知道多磺酸粘多糖是否适合修复，并且如何正确使用？
男 6
2024-10-30 13:35:28
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