菏泽市 粘多糖贮积病 专家

疾病介绍:黏多糖贮积症,是一组复杂的、进行性、多系统受累的溶酶体病,为罕见病的一种,是由于降解酸性黏多糖(亦称糖胺聚糖)的酶缺乏所致,不能完全降解的黏多糖在溶酶体中贮积,从而发生的一系列病变。常见症状包括面容异常(逐渐变丑,如面中部变扁、头大、前额突出等)、体格发育畸形(短躯干畸形、爪形手、鸡胸、脊柱后突等)、智力障碍(智力落后、攻击行为)、耳聋、视力下降和脏器功能损害(心力衰竭、脑水肿)等。黏多糖贮积症以酶替代治疗及对症治疗为主,可尝试进行造血干细胞细胞移植。患者预后与具体分型相关,经过积极治疗,患者面容、视力、听力、关节畸形、智力发育、心、脑等重要脏器病变等可得到缓解和改善,发病晚、症状轻的患者可存活较长时间,重型患者生活质量和生存期也可得到较大提升。如未积极治疗,发病早、症状重的患者多在10~20岁时死亡,甚至不足10岁。
山东地区的内分泌科专家们长期致力于研究和治疗粘多糖贮积病。作为一项罕见的遗传性代谢疾病,粘多糖贮积病需要专业的医疗团队进行有效的管理和治疗。在山东,内分泌科的医生们有丰富的经验和知识来帮助患者控制症状并提高生活质量。现在,您可以通过在线问诊与山东的内分泌科专家直接联系,获取个性化的建议和治疗方案。无论您身处何处,都能享受到来自山东的高质量医疗服务。
栾春娜 副主任医师

硕士研究生,本科毕业于山东中医药大学,研究生毕业于徐州医学院,三甲医院从事临床工作20年,研究方向:卒中后认知功能障碍的中西医治疗、卒中后吞咽障碍的评定及治疗。

好评 100%
接诊量 4615
平均等待 15分钟
擅长:发热、慢性咳嗽、哮喘、过敏性鼻炎、免疫力低下反复感冒、支气管炎等呼吸系统常见疾病。脑梗死(脑梗塞)、脑血栓形成、脑出血、血管性痴呆,脑外伤、脊髓损伤、面神经炎(面瘫)、带状疱疹等神经内科疾病治疗,以及失眠,焦虑,抑郁症,头痛,头晕(眩晕),高血压,冠心病,糖尿病等常见内科病。新冠后遗神经相关病症。
图文29.9
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高昆 副主任医师

医学博士 副主任医师 主要学术成就和任职:山东省医师协会睡眠医学专业委员会委员,山东省老年医学会睡眠医学专业委员会委员,中国睡眠研究会睡眠呼吸障碍专业委员会委员。

好评 100%
接诊量 161
平均等待 15分钟
擅长:耳鼻咽喉常见病、多发病的治疗,咽喉及头颈部肿瘤(喉癌、下咽癌、甲状腺肿瘤等)、阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征的手术治疗,尤其擅长扁桃体肥大、腺样体肥大、声带息肉、咽喉部血管瘤、早期喉癌、早期下咽癌的微创手术治疗。
图文45.0电话50.0
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张萍 副主任医师

从事儿科专业二十余年,经验丰富,尤其擅长儿科,新生儿疾病诊治及喂养护理方面的指导。

好评 99%
接诊量 1862
平均等待 30分钟
擅长:早产儿、新生儿黄疸、新生儿窒息、缺氧、新生儿肺炎、腹泻、皮疹,急性上呼吸道感染,扁桃体炎,支气管肺炎,心肌炎,贫血等。
图文36.0
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李晓明 主治医师

山东省立医院工作多年 每日阅片量二百 有丰富的肺结节诊疗经验

好评 100%
接诊量 1196
平均等待 15分钟
擅长:肺部感染 肺结节 慢性阻塞性肺疾病 支气管炎的诊疗
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徐帅 主治医师

徐帅,男,主治医师,擅长耳鼻咽喉科常见病、多发病的诊治,尤其擅长鼻―鼻窦炎,鼻中隔偏曲,扁桃体及腺样体肥大,睡眠呼吸暂停低通气综合征,声带息肉及中耳炎等的诊断和治疗。

好评 -
接诊量 9
平均等待 -
擅长:耳鼻喉科常见病及多发病的诊治,包括中耳炎、鼻-鼻窦炎、鼻出血、咽炎及声带息肉等;擅长耳鼻喉科各种异物的取出
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刘玉 副主任医师

儿科副主任医师,在三甲医院儿科工作三十余年,负责儿科门急诊及病房的诊疗工作,从事儿科呼吸及消化专业,对于儿童过敏相关性疾病(牛奶蛋白过敏、过敏性鼻炎、喘息性疾病)以及功能性胃肠病的诊疗经验丰富,具有网络医院医疗服务经验,具备国家健康管理医师资格。

好评 100%
接诊量 535
平均等待 15分钟
擅长:擅长儿科呼吸消化系统疾病的诊治,对于儿童过敏相关性疾病(牛奶蛋白过敏、过敏性鼻炎、喘息性疾病)以及功能性胃肠病的诊疗经验丰富
图文30.0电话30.0
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郭伟 主治医师

可开具处方,精神科药品除外。一直在老年科,家庭病房科就职,主要针对老年病,内科病,常见病多发病的诊断和治疗。我无法开具任何精神类药品,比如喹硫平,奥氮平,度洛西汀,文拉法辛,舒必利,西酞普兰,阿立哌唑,氟哌噻吨美利曲辛等。

好评 99%
接诊量 9.5万
平均等待 15分钟
擅长:可开具处方,精神类药品除外。提示,我无法开具任何精神类药品,喹硫平,奥氮平,度洛西汀,文拉法辛,舒必利,西酞普兰,阿立哌唑,氟哌噻吨美利曲辛片是精神类药品。 擅长老年病的诊治及预防,对老年病,器质性神经方面问题,神经病,呼吸内科病,糖尿病,高血压,脑梗塞,冠心病,失眠,上呼吸道感染,肺炎,支气管炎,哮喘,慢阻肺等常见病有多年临床经验。对止咳化痰,嗓子哑,清火,咽喉肿痛,鼻塞,流鼻涕等呼吸内科常见症状的处理有丰富的经验。对于无创呼吸机,制氧机,雾化器,洗鼻器等使用及选择有丰富经验。 郑重提示,我无法开具精神类药品。
图文9.0电话25.0
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何志华 主治医师

儿科主任,主治医师,德州市十佳医师。从事儿科临床工作十余年,山东省医师协会小儿呼吸专业委员会委员,山东省医师协会儿童保健专业委员会委员,山东省抗癫痫协会病友专业委员会委员,德州市医学会儿科学专业委员会委员。

好评 99%
接诊量 2.4万
平均等待 15分钟
擅长:对儿童常见疾病,如肺炎、哮喘、鼻炎、腺样体肥大、过敏性紫癜、川崎病、血小板减少症、肾病综合征、矮小症、性早熟、脑炎、癫痫、泌尿系感染、贫血、手足口病、疱疹性咽峡炎、水痘、新冠肺炎以及生长发育过程中的各种问题,如抽动障碍、多动障碍、行为异常等的诊治有丰富临床经验。擅长急慢性腹泻、便秘、胃炎、肠炎、黄疸、胃食管返流、食物过敏、腹痛呕吐便血的鉴别诊断以及儿童营养的相关指导。
图文9.0电话45.0
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刘冰 副主任医师

2009年毕业于山西医科大学获得硕士学位,后于济宁市第一人民医院工作至今,2018年至2019年在北京协和医院进修

好评 99%
接诊量 1.7万
平均等待 15分钟
擅长:肺移植术后管理,慢阻肺,哮喘,间质性肺炎,肺纤维化,急慢性支气管炎,肺癌,肺栓塞,肺动脉高压,慢性咳嗽,肺部感染等呼吸内科常见疑难病。我是一个不药主义者,感觉好多疾病不吃药或者少吃药就可以解决,仔细询问病史,小细节能解决大问题。
图文40.0电话89.0
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任景艳 主任医师

医学硕士,主任医师。毕业于山东大学医学院,在中国第二军医大学附属长海医院和山东省立医院进修。山东省第二批“西医学习中医”培训班结业。青岛市机关事业单位引进人才。曾担任心内科主任(兼介入诊疗科主任)、重症医学科主任(兼急诊科副主任),现任青岛西海岸新区中心医院重症医学科副主任。获中国医师协会“急性冠脉综合征诊治”病例演讲比赛全国第二名;2019、2022年连续两届获山东省急救医学特殊贡献奖。被多个组织吸纳为成员并担任中华中医药学会急诊分会委员,中国民族医药学会常务理事,山东省研究型医院协会重症创伤医学专业委员会副主任委员,山东中医药学会急诊专业委员会副主任委员,山东省医师协会心内科医师分会常务委员;枣庄市康复医学会副会长,枣庄市中西医结合学会重症医学专业委员会主任委员,青岛市中西医结合学会重症医学委员会副主任委员,等等。发表SCI论文2篇,中华级、国家级专业论文20余篇。中国民族医药学会科研立项1项,山东省卫生健康委员会科研结题1项,青岛市卫生健康委员会中医药科研立项1项。获市级科学技术进步奖二等奖2项、三等奖2项,自然科学优秀学术成果奖一等奖2项

好评 99%
接诊量 2614
平均等待 15分钟
擅长:擅长心脑血管、高血压、高脂血症、动脉粥样硬化、糖尿病并发症、呼吸衰竭、脓毒症、中毒、创伤等疾病的诊治,尤其在休克、急性冠脉综合征、多器官功能衰竭、脓毒症等急危重症救治方面取得了突出成绩。中西医融合,取长借优,取得显著疗效。专注于“三高共管、六病同防”,设立“名医基层工作站”,服务于基层,带动基层医院提高业务水平。利用健康宣教平台,普及医疗健康知识,多次被邀请在电视健康相关频道讲座。
图文49.0电话46.0
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粘多糖贮积病 患友问诊

我最近皮肤状态不太好,想请教一下治疗方案。患者女性26岁
25
2024-11-03 20:07:18
我长了两个大痘痘,红肿、痒,害怕留疤,想知道原因和如何治疗?患者男性21岁
32
2024-11-03 20:07:18
皮肤上出现红色斑块,摸起来粗糙,使用多磺酸粘多糖治疗,想知道是否可以淡化或去除瘢痕?患者男性20岁
9
2024-11-03 20:07:18
患者背部和面部有长期存在的痘痘,使用芦荟胶后有所改善但仍有复发,希望了解更有效的治疗方法。
41
2024-11-03 20:07:18
24岁男性患者面部有红痘印,询问如何治疗和用药,且无慢性病史或过敏史。
13
2024-11-03 20:07:18
患者询问多磺酸粘多糖软膏的使用方法和注意事项,需要2支14g的规格。患者男性1岁11个月
43
2024-11-03 20:07:18
患者面部出现红色痘印和泛红,部分痘印颜色变深变黑,询问如何去除和改善皮肤状况。患者男性19岁
64
2024-11-03 20:07:18
湖北的家长询问孩子患有粘多糖贮积症的治疗方法和注意事项。
22
2024-11-03 20:07:18
宝宝的粘多糖检测结果为弱阳性,担心是否患有粘多糖贮积症,希望了解更多关于这种疾病的信息。宝宝目前智力和骨骼发育正常。
64
2024-11-03 20:07:18
我点痣后留下了疤痕,想知道多磺酸粘多糖是否适合修复,并且如何正确使用?
24
2024-11-03 20:07:18

粘多糖贮积病 科普文章

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