静安区 粘多糖贮积病 专家

疾病介绍:粘多糖沉积病是指基于遗传物质代谢性疾病,主要是因粘多糖可以降解酶缺乏,使酸性粘多糖不能完全的降解,导致粘多糖聚集在体内从而产生不同组织。儿童出生时表现正常,随着年龄的增长,症状逐渐明显,临床表现为身体发育障碍、智力发育障碍等。属先天性或原发性代谢异常综合征少见,病患大多有明显症状,需要终身间歇性治疗,大多以控制症状为主,本病迄今为止暂无疗效较好的治疗方法,一般多采取对症治疗,但疗效并不是很理想,酶替代和基因治疗法正在发展研究中,一般预后差。
上海地区的粘多糖贮积病患者可以在多家三级甲等医院寻求专业帮助。上海市第十人民医院的主治医师陈丹,擅长儿童内科疾病,包括上呼吸道感染、支气管炎、肺炎、哮喘、慢性咳嗽、急性胃肠炎、呕吐和腹泻等。复旦大学附属儿科医院的副主任医师专注于小儿呼吸道疾病的诊治,例如小儿哮喘、支气管炎、肺炎、发热、感冒和咳嗽等。上海交通大学医学院附属新华医院的主任医师则在多发性硬化及其相关性疾病的治疗方面有深入研究。同时,上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心的两位主治医师也提供了广泛的儿科服务。所有这些医生都可以通过在线问诊平台提供远程医疗服务,方便患者在家中就能得到专业的医疗建议和治疗。
李建雄 主治医师

同济大学附属上海市肺科医院呼吸与危重症医学科 主治医师;上海市医师协会呼吸医师分会 会员;2018级国家PCCM专科医师培训结业;参与多项国家级及省部级科研项目,发表多篇学术论文,对呼吸系统常见病诊治有较深认识,尤其是间质性肺病、肺部感染、慢性气道疾病方面的诊治。

好评 100%
接诊量 652
平均等待 30分钟
擅长:病毒感染,支原体肺炎,新冠感染,肺部结节,肺部肿瘤,肺部炎症,间质性肺病,哮喘,老慢支,支气管扩张,支气管炎,咳嗽,结节病等
图文50.0电话50.0
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王晓明 主任医师

学术背景:复旦大学附属上海市第五人民医院儿科主任,主任医师;1994年毕业于上海医科大学儿科学专业,获医学博士学位;上海市医学会儿科学分会第七、八、九、十届委员;复旦大学硕士研究生导师;上海市医学会儿科学分会呼吸学组委员;复旦大学附属儿科医院医联体主任团队成员;1995~1996年先后在日本大分天心堂病院儿科、长野市儿童病院新生儿重症监护病房、九州市圣玛利亚病院新生儿中心研修儿童哮喘及新生儿重症监护一年;专家门诊时间复旦大学附属儿科医院专家门诊:每周四全天\上海医大医院儿科门诊:每周五、六、日全天.

好评 98%
接诊量 347
平均等待 30分钟
擅长:儿童哮喘病、小儿慢性咳嗽、儿童过敏性疾病、新生儿疾病
图文79.0电话119.0
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祝江才 副主任医师

1995年毕业于著名的华西医科大学,获医学硕士学位。1995年至今在上海市第一人民医院耳鼻喉头颈外科工作 ,2002年晋升副主任医师。

好评 99%
接诊量 1.2万
平均等待 15分钟
擅长:甲状腺肿瘤;咽喉肿瘤;过敏性鼻炎;中耳炎;慢性咽炎;阻塞性睡眠呼吸暂停综合征;咽喉部感染;耳鸣耳聋
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康郁林 主任医师

康郁林,男,主任医师,上海交大医学院硕士研究生导师,香港理工大学博士,哈佛大学医学院访问学者。科室行政副主任,上海市医学会儿肾学组副组长,中华医学会儿肾学组青年委员,上海市医学会肾脏学组青年委员,上海市高层次人才联合会青年英才分会会员,上海市医学会儿科分会委员,上海市普陀区拔尖人才,上海市静安区青年英才,上海市儿童医院临床优秀青年医师,入选上海市卫生系统优秀青年人才培养计划。 主持国家自然科学基金、省部级等级课题12项;参与美国NIH、香港RGC等多项课题的研究工作;在Kidney international、中华肾脏病杂志和临床儿科杂志等国内外学术核心期刊中,发表专业论文50余篇;在《解放日报》、《广州日报》、《新民晚报》和《家庭医学》等报刊与科普杂志中,发表科普类文章10余篇。发明专利1项,参编著作5部。

好评 99%
接诊量 531
平均等待 1小时
擅长:血尿,蛋白尿,遗尿,肾炎,肾病综合征,肾盂分离,肾积水,高尿酸血症,痛风,低钾血症,高钾血症,低钠血症,高钠血症,低镁血症,低磷血症,链球菌感染,EB病毒感染,肺炎,支气管炎,支气管肺炎,急性扁桃体炎,口腔溃疡,上呼吸道感染,喉炎,哮喘,腹泻,胃炎,肠炎,急性胃肠炎,呕吐,腹痛,便秘,贫血,IgA肾病,IgM肾病,尿路感染,膀胱炎,肾盂肾炎,紫癜性肾炎,过敏性紫癜,系统性红斑狼疮,狼疮性肾炎,肾功能衰竭,血管炎,幼年特发性关节炎,肾小管疾病,巴特综合征,吉特曼综合征,高钙尿症,肾小管酸中毒,肾结石,肾钙盐沉积,范可尼综合征,多囊肾,孤立肾等。 擅长上述各类儿童肾脏、呼吸、消化、神经及风湿免疫性等儿科疾病的临床诊治。
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须丽清 副主任医师

医学博士,副主任医师,毕业于日本国立三重大学附属三重中央医疗センター儿科系,目前为上海国家医学中心,上海儿童医学中心新生儿科副主任医师。

好评 100%
接诊量 51
平均等待 30分钟
擅长:擅长新生儿呼吸道感染、黄疸、各类皮疹、奶蛋白过敏、乳糖不耐受、新生儿喂养问题、早产儿营养、生长发育问题、贫血、胎传梅毒等疾病的诊治。
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周拥 副主任医师

1982年毕业于上海第二医科大学儿科系,从事儿科专业工作近40年,有丰富的临床经验。目前第一职业地点在上海交通大学医学院附属儿童医学中心,第二职业地点在上海瑞慈水仙妇儿医院。

好评 99%
接诊量 1271
平均等待 30分钟
擅长:反复呼吸道感染、难治性咳嗽、哮喘、过敏等小儿常见病。
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顾美珍 副主任医师

顾美珍,女,副主任医师,硕士研究生导师,2004年毕业于上海交通大学医学院,获硕士学位,2019年毕业于南京医科大学,获博士学位。从事耳鼻咽喉头颈外科临床医疗工作20余年,2017年在美国费城儿童医院访学一年。擅长小儿睡眠障碍、唇腭裂、耳廓畸形、颌面部先天畸形、扁桃体腺样体肥大、小儿急慢性鼻炎,鼻窦炎,鼻息肉,中耳炎,听力障碍,言语障碍,小儿头颈部肿物的诊治,小儿困难气道的处理等。

好评 100%
接诊量 45
平均等待 4小时
擅长:小儿唇腭裂、耳廓畸形、颌面部畸形,扁桃体腺样体肥大、阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合症,急慢性鼻炎,鼻窦炎,鼻息肉,中耳炎,听力障碍,言语障碍,困难气道及小儿头颈部肿物的诊治。
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黄华蓉 主治医师

同济大学-美国康奈尔大学医学院联合培养博士

好评 100%
接诊量 701
平均等待 15分钟
擅长:咳嗽,流感,呼吸道感染,肺部结节,支原体肺炎,哮喘,慢阻肺,支气管扩张症。
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符佩华 副主任医师

符佩华,女,副主任医师,同济大学医学院研究生学历,从事儿科专业20多年。对儿科常见病、多发病的诊断和治疗,尤其对儿童哮喘,慢性咳嗽,鼻炎,清嗓子咳嗽和小儿反复呼吸道感染的诊治和随访。

好评 100%
接诊量 26
平均等待 3小时
擅长:擅长儿童哮喘,慢性咳嗽,鼻炎,清嗓子咳嗽和小儿反复呼吸道感染的诊治和随访。
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梅枚 副主任医师

复旦大学附属儿科医院呼吸科副主任医师。

好评 100%
接诊量 34
平均等待 2小时
擅长:儿童肺炎、慢性咳嗽、哮喘、反复呼吸道感染、支气管扩张和遗传相关性肺病的诊治。
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粘多糖贮积病 患友问诊

我最近皮肤红肿瘙痒,想知道是否可以使用喜辽妥多磺酸粘多糖乳膏,并且如何正确使用它?
67
2024-11-14 12:12:04
我最近皮肤状态不太好,想请教一下治疗方案。患者女性26岁
39
2024-11-14 12:12:04
患者询问多磺酸粘多糖软膏的使用方法和注意事项,需要2支14g的规格。患者男性1岁11个月
10
2024-11-14 12:12:04
患者面部出现红色痘印和泛红,部分痘印颜色变深变黑,询问如何去除和改善皮肤状况。患者男性19岁
57
2024-11-14 12:12:04
宝宝的粘多糖检测结果为弱阳性,担心是否患有粘多糖贮积症,希望了解更多关于这种疾病的信息。宝宝目前智力和骨骼发育正常。
54
2024-11-14 12:12:04
我长了两个大痘痘,红肿、痒,害怕留疤,想知道原因和如何治疗?患者男性21岁
14
2024-11-14 12:12:04
皮肤上出现红色斑块,摸起来粗糙,使用多磺酸粘多糖治疗,想知道是否可以淡化或去除瘢痕?患者男性20岁
15
2024-11-14 12:12:04
患者需要同时使用粘多糖和表皮生长因子来治疗皮肤损伤,想了解这两种药物的用法、用量和可能的冲突,并寻求生活建议以促进伤口愈合。患者信息:未知。
38
2024-11-14 12:12:04
患者背部和面部有长期存在的痘痘,使用芦荟胶后有所改善但仍有复发,希望了解更有效的治疗方法。
57
2024-11-14 12:12:04
24岁男性患者面部有红痘印,询问如何治疗和用药,且无慢性病史或过敏史。
20
2024-11-14 12:12:04

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