京东健康互联网医院
网站导航

包头市第七医院肾上腺脑白质营养不良[Addison-Schilder综合征]专家

简介:

包头市肿瘤医院成立于1984年,是自治区成立较早的集肿瘤诊疗、预防、康复为一体的专科医院,同时也是自治区卫生厅核准批复的首家三级肿瘤专科医院及自治区首批三级甲等肿瘤专科医院。医院占地面积4.15万平方米,建筑面积4.06万平方米,固定资产总额5.62亿元,现有职工882人。其中,高级专业技术人员207人,博士、硕士研究生105名(博士后1名)。拥有享受国务院特贴专家1人;内蒙古自治区突出贡献专家2人;内蒙古草原英才1人;包头市鹿城英才3人,内蒙古自治区“新世纪321人才工程”第二层次1人;包头市“新世纪人才工程”拔尖人才1人;包头市拔尖人才3人;硕士研究生导师14人,有10人入选包头市名医人才培养工程。目前,医院有肿瘤内科、肿瘤外科、放射治疗科、消化内科、中医肿瘤科、中西医结合科、麻醉手术科、医学检验科、病理科、超声诊断科、放射影像诊断科、功能检查科、核医学科等28个临床医技科室。目前,医院有国家临床重点专科1个(肿瘤科),内蒙古自治区医学领先学科1个(肿瘤内科),内蒙古医学重点学科1个(中医肿瘤科),包头市领先学科2个(肿瘤内科、肿瘤外科),包头市重点学科2个(超声诊断、肿瘤放射治疗科),拥有国家级医疗救治基地1个(国家核与辐射医疗救治基地),省级培训基地2个(自治区肿瘤专科护士培训基地和自治区住院医师规范化培训基地放射治疗协同基地),省级对口帮扶基地1个,挂靠省级、市级医疗质量控制中心3个,挂靠省级肿瘤防治机构1个、市级诊断中心1个(包头市远程病理诊断中心),现有博士团队工作站4个(北京大学肿瘤医院消化道肿瘤规范化诊治博士团队工作站、胸部肿瘤内科规范化诊治博士团队工作站、泌尿肿瘤外科规范化诊治博士团队工作站及黑色素瘤规范化诊疗博士团队工作站)。2022年初,国家癌症中心乳腺癌规范化诊疗试点和肺癌规范化诊疗试点落户医院,这标志着医院在乳腺癌和肺癌的诊治方面处于自治区先导示范水平,也标志着医院的肿瘤诊疗及质量控制工作迈上新台阶。肿瘤外科先后开展“保脾脏胰体尾巨大肿瘤切除手术”、“口咽癌股前外侧皮瓣修复手术”、“腹腔镜肾癌根治术”、“3D腹腔镜”、“胸腔镜复杂纵膈肿瘤手术”、“食道粒子支架置入手术”及“腹腔镜微创结肠癌根治术”等高精尖手术;肿瘤放射治疗科率先在内蒙古开展立体定向放疗、X刀治疗和适形调强放疗、序贯放化疗、术前放疗等常规三维、适形三维、调强等技术,同时对后装近距离治疗、插植治疗和影像引导下放射性125I粒子组织间植入治疗及粒子支架治疗等方面也有深入的研究;肿瘤康复姑息治疗团队常规开展对各种晚期癌症的化疗及支持治疗、癌症疼痛的三阶梯止痛治疗、癌症骨转移瘤的治疗、癌性心包、胸腔、腹腔积液的热循环灌注治疗疗等;包括病理科、放射影像科、超声影像科、核医学科等多学科综合治疗团队的平台支撑诊断团队为乳腺、甲状腺等肿瘤患者提供技术诊断,重点开展肿瘤的射频消融技术、基因检测技术和兔肺种植瘤研究技术。2022年医院针对肿瘤患者的特殊性,拓宽安宁疗护服务范围,增设“巴林特工作坊”,不仅关注患者本身,也对患者家属提供心理支持和人文关怀。2016-2022年,医院立项86项科研课题,其中获国家级立项3项,自治区级立项27项;共撰写论文477篇,其中SCI论文26篇,影响因子达79.252。医院连续五届获得“全国百姓放心示范医院”称号。是全国地市级肿瘤医院防治联盟6位副主委之一,在2019年艾力彼对全国263家肿瘤医院调查后发布的2018届《医院蓝皮书》全国80强医院中顺位排名第40位。此外,医院积极拓展国际间合作交流,先后与美国休斯敦肿瘤医院、瑞典卡洛琳斯卡医科大学、日本富山大学、日本邮电医院、蒙古国塔格德尔肿瘤研究所都建立合作关系,曾与台湾义大医院签署合作协议。在医疗、科研、人才培养、患者国内、国际间远程会诊与转诊等方面进行深入的合作与交流,为医院的学科建设搭建了优质的国际平台,进一步拓展和加深了国际联络,积极提升了医院在中西部区域的整体声望与影响力。为脂质代谢障碍病,是由于脂肪酸在体内尤其脑和肾上腺皮质沉积,导致脑白质脱髓鞘和肾上腺皮质病变,溶酶体过氧化物酶缺失,颅脑,药物治疗,Schilder病,避免食用含长链脂肪酸食物,避免辛辣刺激性食物,体格检查,极长链脂肪酸(VLCFA)水平测定,血清电解质测定,CT检查,MRI检查,。

李杰 副主任医师

擅长消化道肿瘤,乳腺肿瘤,淋巴瘤等方面的新辅助,辅助化疗、免疫、靶向以及肿瘤的综合治疗,尤其对于晚期肿瘤的治疗有独到的临床经验,对于晚期恶性胸腹腔积液的腔内热盐水循环灌注联合腔内靶向治疗疗效显著!

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:擅长消化道肿瘤,乳腺肿瘤,淋巴瘤等方面的新辅助,辅助化疗、免疫、靶向以及肿瘤的综合治疗,尤其对于晚期肿瘤的治疗有独到的临床经验,对于晚期恶性胸腹腔积液的腔内热盐水循环灌注联合腔内靶向治疗疗效显著!
更多服务
王迎利 主任医师

(1)肺癌:小细胞肺癌的早诊早治、并发症和急症的处理、化疗与免疫治疗、同步化放疗、免疫维持治疗以及器官功能保护等精细化治疗,非小细胞肺癌的精准诊断、化疗、靶向治疗、免疫治疗、相关症状和并发症的处理、长生存的全程管理等。(2)黑色素瘤的早发现早诊断、保留肢体和器官功能、规范治疗、免费新药临床研究的筛选。(3)晚期肾癌及尿路上皮癌的内科治疗(4)软组织肿瘤、罕见肿瘤的内科治疗。(5)肿瘤相关症状的舒缓治疗。

好评 -
接诊量 1
平均等待 2小时
擅长:(1)肺癌:小细胞肺癌的早诊早治、并发症和急症的处理、化疗与免疫治疗、同步化放疗、免疫维持治疗以及器官功能保护等精细化治疗,非小细胞肺癌的精准诊断、化疗、靶向治疗、免疫治疗、相关症状和并发症的处理、长生存的全程管理等。(2)黑色素瘤的早发现早诊断、保留肢体和器官功能、规范治疗、免费新药临床研究的筛选。(3)晚期肾癌及尿路上皮癌的内科治疗(4)软组织肿瘤、罕见肿瘤的内科治疗。(5)肿瘤相关症状的舒缓治疗。
更多服务
常青 副主任医师

待完善

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:待完善
更多服务
裴秀峰 副主任医师

胸部肿瘤科相关疾病,尤其肺癌

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:胸部肿瘤科相关疾病,尤其肺癌
更多服务
朱敬军 主任医师

专业特长:1、乳腺常见疾病良性肿瘤及乳腺炎的诊疗;2、乳头溢液及乳管异物的乳管镜的检查与治疗;3、乳腺恶性肿瘤的规范化诊疗(擅长:乳腺癌穿刺活检术、前哨淋巴结活检术、保留乳房根治术、改良根治术、术后I期重建术、术前新辅助化疗靶向治疗内分泌治疗及术后辅助治疗等精准化个体化综合治疗)

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:专业特长:1、乳腺常见疾病良性肿瘤及乳腺炎的诊疗;2、乳头溢液及乳管异物的乳管镜的检查与治疗;3、乳腺恶性肿瘤的规范化诊疗(擅长:乳腺癌穿刺活检术、前哨淋巴结活检术、保留乳房根治术、改良根治术、术后I期重建术、术前新辅助化疗靶向治疗内分泌治疗及术后辅助治疗等精准化个体化综合治疗)
更多服务
杨艳红 主任医师

妇科良恶性肿瘤的规范化诊治

好评 100%
接诊量 1
平均等待 -
擅长:妇科良恶性肿瘤的规范化诊治
更多服务
杜林燕 主任医师

消化道及腹部肿瘤内科化疗,靶向治疗及生物免疫治疗,高血压、冠心病、心衰、风心病、心律失常等心内科常见病及多发病的诊治。

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:消化道及腹部肿瘤内科化疗,靶向治疗及生物免疫治疗,高血压、冠心病、心衰、风心病、心律失常等心内科常见病及多发病的诊治。
更多服务
张美云 主任医师

内外心血管内科的介入治疗,肿瘤内科治疗

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:内外心血管内科的介入治疗,肿瘤内科治疗
更多服务
吕艺华 副主任医师

待完善

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:待完善
更多服务
李鑫 主任医师

泌尿系肿瘤的诊治

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:泌尿系肿瘤的诊治
更多服务

患友问诊

患者身高175cm,体重75kg,平时不太锻炼,体检发现尿蛋白一个加号,尿酸偏高,希望了解具体情况及治疗方法。
5
2024-11-17 03:08:58
我服用中药三个月后,白发情况没有明显改善,想知道是否需要调整治疗方案?
45
2024-11-17 03:08:58
我最近体检发现尿肌酐284umol/l,微量白蛋白19.3mg/,并且尿酸值偏高,想知道这是什么情况?
1
2024-11-17 03:08:58
一岁婴儿摔伤后,出现头晕、口渴、多饮、烦渴等症状,担心是否与脑部有关,需要了解具体的检查和治疗方法。
45
2024-11-17 03:08:58
我十几岁时开始出现少量白发,后来逐渐增多,特别是在后脑两侧,想知道是否有缓解方法?我家里有遗传史,可能与此有关。
43
2024-11-17 03:08:58
下肢无力,肾上腺脑白质营养不良,生活半自理
50
2024-11-17 03:08:58
患者体重增加,服用奥利司他12天无效,自认为可能因湿气重,伴有口苦、口臭和小便黄等症状,寻求专业医生的帮助。
13
2024-11-17 03:08:58
我被诊断出肾上腺脑白质疾病,需要长期服用药物。请问医生,如何选择合适的药物?患者男性20岁
1
2024-11-17 03:08:58
我有脱发白发、尿频尿急、腰膝酸软、口咽干燥、遗精等多种症状,服药一段时间后,部分症状有所改善,但仍然存在夜尿和性功能问题,想请教医生。患者信息:男性,未提供年龄和其他相关信息。
32
2024-11-17 03:08:58
我最近发现自己有白发和健忘的问题,可能是肾气不足引起的,吃了一段时间的药感觉白发减少了,精神也好多了,但有时会耳鸣,皮肤上有小痘痘,可能是毛囊炎,想知道我需要注意什么?
13
2024-11-17 03:08:58

科普文章

亲爱的京东健康全体员工、医药界同仁们:

今年4月以来,国家医疗保障局开展了医保药品耗材追溯码信息采集试点工作,有效遏制了医保药品“倒卖”“串换”等违规行为,维护了人民群众用药安全,推动了医药行业健康发展。我国目前药品种类繁多,以零售药店销售情况为例,近一个月全国所有零售药店实际销售药品种类多达21.33万种。采集药品耗材追溯码能够有效防范假药、回流药,显著提升医院、药店发药的准确性,大大促进用药安全。

今年年底,医保药品耗材追溯码扫码支付工作将在全国范围内开展。在此,我们向所有京东健康员工、合作伙伴以及医药界同仁发出倡议:

一、进一步提高认识,深刻理解药品追溯码医保监管应用工作的重要性和紧迫性,贯彻落实国家医疗保障局、国家药品监督管理局相关规定,积极响应推进药品追溯码的全链条覆盖;

二、切实履行企业主体责任,确保每盒药品在销售时通过扫描药品追溯码,数据直接上传至医保信息平台,使每一盒药品都拥有唯一的“身份证”,确保药品可追溯;

三、我们要做到对药品追溯码“应扫尽扫”,探索京东平台内医保药品追溯体系建设,实现“一物一码、物码同溯”的药品全过程信息化追溯链条。

我们承诺,京东健康将始终坚持“值得托付的、以用户健康为中心的价值创造”经营理念,在医保品种支付时若发现重码等异常情况,将立即报告医保、药监部门,并拒绝追溯码异常药品流出。

让我们携手共建、形成合力,积极推进药品追溯码的全面应用,为实现药品“来源可查、去向可追、责任可究”, 以及医保监管工作的常态化强有力开展,提供坚实的数据支撑,共同落实药品追溯码的全链条覆盖。让我们以实际行动践行企业社会责任,一起为公众安全用药保驾护航,一起为国家医保基金安全贡献力量,坚定做健康规范的医药市场秩序的践行者、维护者、推广者和受益者!

北京京东健康有限公司

2024年11月16日

当地时间11月13日,美国食品药品监督管理局(FDA)加速批准了基因疗法KEBILIDI用于治疗AADC缺陷。这是美国有史以来第一个批准直接作用于大脑的基因疗法。AADC缺乏症是一种罕见的遗传疾病,这个病挺严重,还会缩短患者寿命。近年来,大家关注到我们大脑中含有多巴胺,多巴胺是一种对运动功能极其重要的物质,这种病会导致我们脑中无法合成多巴胺。

这种疗法是一种基因替代疗法,是通过外科手术的方式直接把药物注射到大脑。临床试验结果显示,在进行基因治疗后的12个月内,患者运动和认知功能就有了快速改善,并且这种改善效果的持续时间可以达到5年。

正电子发射断层扫描和神经递质分析也证实了患者体内多巴胺的产生增加。改善源头后,患者的各种症状(比如情绪、出汗、体温和眼动危象等方面)得到改善,患者的生活质量也提高了。回到这个神奇的基因疗法,KEBILIDI是一种基于重组腺相关病毒血清型2(rAAV2)的基因疗法,里面包含了人的功能基因。

注入大脑后,这种功能基因可以增加AADC酶的含量,从而恢复多巴胺的产生,以此来纠正潜在的遗传缺陷。但还需要注意的是,KEBILIDI禁用于通过神经影像学评估还没有达到颅骨成熟度的患者。

参考来源:

1.PTC Therapeutics Announces FDA Approval of AADC Deficiency Gene Therapy.

2.Tai CH, Lee NC, Chien YH, Byrne BJ, Muramatsu SI, Tseng SH, Hwu WL. Long-term efficacy and safety of eladocagene exuparvovec in patients with AADC deficiency. Mol Ther. 2022 Feb 2;30(2):509-518. doi: 10.1016/j.ymthe.2021.11.005. Epub 2021 Nov 8. PMID: 34763085; PMCID: PMC8822132.

当地时间11月13日,两款心电图相关的设备被美国食品药品监督管理局(FDA)批准,一款是可佩戴的贴片,可连续14天来监测我们的心电图,当发生心律失常的时便于直接通知医生。

另一款是心电图监护仪,也能直接佩戴在胸部,能及时识别心律失常的具体类型[1-2]。这两款设备有助于心血管疾病的早期筛查。

未来心电图监护仪还将引入人工智能算法,分析心电图以更早诊断不同类型的心脏病。这台心电图监护仪还可以生成24小时连续心电图,可以在锻炼的时候使用,还能检测心率等数据。而可佩戴的贴片由有7个心电图导联,在检测心律失常方面准确性高。

1.什么是心律失常?

心律失常是常见的心血管疾病,其中室性心律失常最为常见,包括室性早搏(室早)、室性心动过速(室速)、心室扑动(室扑)和心室颤动。有时室性心律失常的发生毫无征兆,这两个设备的获批有助于更早发现;有时会出现心悸或黑矇,甚至发生心脏性猝死。

据相关数据显示,我国大陆的年猝死人数可达54.4万[3]。且在全球范围内,心血管疾病盯上了年轻人,是导致过早死亡的主要原因之一。因此我们每个人都需要关注心律失常等疾病,保护好你的“小心脏”。

2.心律失常检查包括哪些?

近期,徐汇区市场监管局联合10家医疗机构在细胞和基因治疗药品创新与临床发展会上联合发布《医疗机构使用细胞治疗药品质量管理指南》,为CAR-T创新药品的使用提供了规范化的指导。

该《指南》首次提出“将CAR-T药品使用质量管理纳入统一的医疗机构药品管理体系,指导医疗机构组建多学科诊疗团队,由临床使用细胞治疗药品的科室负责人作为细胞治疗团队负责人 对细胞治疗项目的各环节进行监督,院内其他部门明确职责,协同配合参与,从而保障患者使用药品的质量安全和可追溯 。” 

关于细胞治疗,你也许有很多问题,我们整理了5个常见问题,一起了解。

1.什么是CAR-T药品?

CAR-T药品也称细胞疗法,是一种用自身免疫系统细胞的癌症治疗方法。可以从我们自身或者其他人的外周血中收集T细胞,然后在体外进行改造以表达嵌合抗原受体(CAR)。改造后,经过体外扩增,再回输回体内,这些这些CAR-T细胞特异性识别靶抗原并迅速增殖以在体内发挥抗肿瘤作用。

CAR-T疗法会影响我们的免疫系统,可能出出现不良反应。如细胞因子释放综合征(CRS)。当CAR-T细胞开始攻击癌细胞并触发体内的免疫反应时,就会发生这种情况。对于某些患者来说,CRS可能感觉像是流感症状,也可能会像低血压,也可能出现高烧和呼吸困难等。

2.FDA批准了哪些CAR-T药?

目前FDA批准的CAR-T药包括以下7种,大多应用于骨髓瘤、淋巴瘤和白血病。

3.得了癌症再取免疫细胞来得及吗?

很多癌症一发现就是晚期,癌细胞会干扰我们身体自然产生的免疫细胞。因此,许多癌症患者无法获得足够的健康T细胞进行治疗。且随着年龄增长,我们体内免疫细胞的数量和活性都会降低。

为了应对未来这种情况,可以更早地储存健康的免疫细胞,储存免疫细胞的过程类似于抽血,先会抽150-200ml的血,然后送到细胞库去处理从而分离出包含免疫细胞的外周血单核细胞。分离完成后,再将细胞放在液氮瓶中长期储存,可以保存较长时间直到需要使用,且免疫细胞活力不会发生变化。

4.冻存免疫细胞可以冻存多久?

理论上,可以一直冻存。细胞达到冻存温度(如-196°C),细胞的新陈代谢就会失去活性,当细胞解冻时,再次恢复活性。

5.冻存后的免疫细胞有什么用?我的家人能用我冻存的免疫细胞?

可以恢复免疫力,以及用于前文提到的CAR-T细胞疗法。

但家人并不能使用你冻存的免疫细胞,这是因为不同个体之间会出现移植物排斥反应,因此每个人冻存的免疫细胞最好只用于自己。

参考来源:

1.上海徐汇发布《医疗机构使用细胞治疗药品质量管理指南》.

2.Zhang X, Zhu L, Zhang H, Chen S, Xiao Y. CAR-T Cell Therapy in Hematological Malignancies: Current Opportunities and Challenges. Front Immunol. 2022 Jun 10;13:927153. doi: 10.3389/fimmu.2022.927153. PMID: 35757715; PMCID: PMC9226391.

3.What Is CAR T-Cell Therapy?

4.FDA approves CAR-T cell therapy to treat adults with certain types of large B-cell lymphoma.

5.FDA approves obecabtagene autoleucel for adults with relapsed or refractory B-cell precursor acute lymphoblastic leukemia.

6.FDA approves tisagenlecleucel for relapsed or refractory follicular lymphoma.

7.FDA approves ciltacabtagene autoleucel for relapsed or refractory multiple myeloma.

8.FDA approves lisocabtagene maraleucel for relapsed or refractory large B-cell lymphoma.

9.FDA approves idecabtagene vicleucel for multiple myeloma.

10.FDA approves brexucabtagene autoleucel for relapsed or refractory mantle cell lymphoma.

11.https://healthbanks.us/faqs-immune.

腹部恶性肿瘤术后数年,颅内肿瘤是转移瘤吗?病理为脑膜瘤。

脑膜瘤的治疗主要包括以下几种方式:

一、手术治疗 全切除手术 这是最理想的治疗方法。如果脑膜瘤位置比较表浅,周围没有重要的神经血管结构,有经验的神经外科医生可以将肿瘤完全切除。例如,大脑凸面脑膜瘤,在这种情况下,手术可以直接将肿瘤从脑组织表面分离并完整摘除,从而达到根治的目的。 手术过程中,医生会使用专业的手术器械,如高速磨钻来磨除肿瘤附着的颅骨部分,再用精细的显微器械将肿瘤与周围的脑组织、硬脑膜等结构分离。术后患者可能需要在重症监护室观察一段时间,以确保生命体征稳定,一般如果恢复顺利,长期预后较好。 次全切除手术 当脑膜瘤位于一些重要的脑功能区,如靠近脑干、视神经等重要结构,或者肿瘤与重要血管粘连紧密时,为了避免损伤这些关键结构导致严重的神经功能障碍,医生可能会选择次全切除。 比如,在海绵窦区的脑膜瘤,这个区域有许多重要的颅神经(如动眼神经、滑车神经等)和颈内动脉分支通过。如果强行完全切除肿瘤,很可能会损伤这些神经和血管,引起眼球运动障碍、失明等严重后果。此时,医生会尽可能地切除大部分肿瘤组织,残留的肿瘤可以通过后续的辅助治疗进行控制。

二、放射治疗 常规放射治疗 对于不能进行手术或者手术切除后有残留的脑膜瘤,放射治疗是一种重要的补充手段。它利用高能射线(如 X 射线、伽马射线)来破坏肿瘤细胞的 DNA,阻止其生长和分裂。 一般来说,放射治疗需要在特定的放疗设备下进行,患者需要躺在治疗床上,保持固定的姿势,以确保射线能够精准地照射到肿瘤部位。整个疗程可能需要数周时间,通常是每周进行 5 次左右的放疗,每次放疗时间根据肿瘤的大小和位置等因素有所不同,一般在几分钟到十几分钟不等。 立体定向放射治疗(SRS)和立体定向放射外科(SRT) 这是一种更精准的放射治疗方法。SRS 主要用于治疗较小的(一般直径小于 3cm)脑膜瘤,它可以将高剂量的射线聚焦在肿瘤靶点上,周围正常组织受到的辐射剂量较低。例如,对于一些位于颅底的小脑膜瘤,SRS 可以在有效控制肿瘤的同时,最大程度地减少对视神经、垂体等周围重要结构的损伤。 SRT 与 SRS 类似,但它的分次剂量相对较低,治疗次数可能会增多,适用于一些位置特殊或者体积稍大的脑膜瘤。

三、药物治疗 化疗药物 目前脑膜瘤的化疗效果相对有限。不过,对于一些复发的、不能手术或者放疗的恶性脑膜瘤,也会尝试使用化疗药物。例如,羟基脲等药物可以在一定程度上抑制肿瘤细胞的 DNA 合成,从而减缓肿瘤的生长速度。但化疗药物往往会有一些副作用,如骨髓抑制、胃肠道反应等,需要密切监测患者的血常规、肝肾功能等指标。 靶向药物 随着医学研究的发展,一些靶向药物也开始应用于脑膜瘤的治疗。比如,血管内皮生长因子(VEGF)抑制剂,因为脑膜瘤的生长和血管生成密切相关,通过抑制 VEGF 可以阻断肿瘤的血液供应,达到抑制肿瘤生长的目的。但这些靶向药物的长期疗效和安全性还在进一步研究中。

脑膜瘤的治疗方案需要综合考虑肿瘤的大小、位置、患者的年龄、身体状况等多种因素,由神经外科医生、放疗科医生和肿瘤科医生等多学科团队共同制定最适合患者的个性化治疗方案。

药品使用说明
打开京东APP
实惠又轻松
打开京东APP
京ICP备11041704号
京公网安备 11000002000088号