北京航天总医院始建于1958年，隶属于中国航天科技集团公司，是北京南郊地区规模最大的一所综合性医院。医院设有专门针对罕见疾病如先天性发育不良性疾病的诊疗中心，具备强大的医疗团队和先进设备。中心拥有112名高级专业技术人员和74名硕士研究生以上学历人员，致力于为患者提供精准治疗。医院引进了3.0T MRI、64排螺旋CT等先进设备，并与多家知名医院合作，聘请多位知名专家，为先天性发育不良性疾病患者提供全方位的诊疗服务。北京航天总医院在罕见疾病诊疗领域取得了显著成果，致力于为患者带来希望。一种极为罕见的生长先天性发育不良性疾病，先天性因素包括先天发育不良、遗传因素，肾脏，药物治疗和手术治疗，肾发育不良，不要过多的吃咸辣的食物,不吃过冷、过热、过期、变质的食物等。，尿常规、尿培养、染色体检查、基因检测、超声检查、CT检查、膀胱镜检查，。