首都医科大学附属北京潞河医院，位于北京市通州区，始建于1878年，占地面积60亩，是一所集医、教、研、防于一体的三级综合医院。作为北京市医保定点医院，医院在罕见病治疗领域具有显著优势，尤其在先天性发育不良性疾病的诊疗方面，具有丰富的临床经验和专业的医疗团队。医院秉承“以患者为中心”的服务理念，致力于为患者提供全面、优质的医疗服务，为罕见病患者带来新的希望。首都医科大学附属北京潞河医院，与先天性发育不良性疾病患者携手共进，共创美好未来。一种极为罕见的生长先天性发育不良性疾病，先天性因素包括先天发育不良、遗传因素，肾脏，药物治疗和手术治疗，肾发育不良，不要过多的吃咸辣的食物,不吃过冷、过热、过期、变质的食物等。，尿常规、尿培养、染色体检查、基因检测、超声检查、CT检查、膀胱镜检查，。