华中科技大学同济医学院附属同济医院,坐落于长江之滨,黄鹤楼下,是一所国内外闻名的现代化综合性医院。医院拥有一流的医疗技术和先进的诊疗设备,尤其在侏儒症等罕见病治疗方面具有显著优势。医院设有63个临床和医技科室,包括国家重点学科和国家临床重点专科建设项目,并拥有多个国家级和省级重点实验室。同济医院在侏儒症治疗方面积累了丰富的经验,成功救治了众多患者,得到了广泛认可。医院秉承“医者仁心”的理念,以患者为中心,提供全方位、高质量的医疗服务。主要表现为侏儒,对光敏感和面部毛细血管扩张性红斑,患儿生长迟缓,体重低下,几乎全部为侏儒,皮肤病变常在出生15天到3个月出现,皮损一般限于手,足背,面部,表现为红斑毛细血管扩张,面部红斑可呈蝶形,先天发育异常,全身,无特殊疗法,预防感染,对症治疗,依据其临床表现和基因检测明确诊断,避免辛辣刺激性食物,饮食要清淡,易消化,合理餐次分配,忌食辛辣,温热食物,保证充足营养,补充优质蛋白,如鸡蛋,牛奶,虾仁,豆腐等,体格检查,X线检查,实验室检查,染色体检查,心脏及腹部超声,血象检查,免疫功能检查,骨髓检查,。