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血液学研究所脊髓性肌萎缩专家

简介:

中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)是中国血液学创始人邓家栋教授于1957年创建的国家级科研型血液病专业医疗机构。医院拥有丰富的医疗经验和雄厚的科研实力,致力于提供高水平的医疗服务、开展前沿的科研探索,并开展相关疾病的健康教育和预防工作。 中国医学科学院血液病医院拥有国内一流的专家团队和先进的诊疗设备,致力于肌无力、肌萎缩等与脊髓前角运动神经元变性相关的疾病的诊疗和研究。医院注重疾病的早期筛查和诊断,提供个性化的治疗方案,同时开展相关疾病的康复护理和健康管理,为患者提供全方位的医疗服务和关怀。 中国医学科学院血液病医院秉承"医教研"为宗旨,不断提升医疗质量和科研水平,致力于推动血液病领域的学科发展和技术创新,为患者提供更加优质、安全、高效的医疗服务。我们将不懈努力,为每一位患者带来健康和希望。是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病,由于遗传基因异常引起的脊髓前角细胞变性,导致肢体肌萎缩、肌无力的一类疾病。脊髓性肌萎缩症可以由多种基因突变导致,但一般特指由于运动神经元存活基因,脊髓,急症治疗,药物治疗,手术治疗,心理治疗,新生儿型重症肌无力,肌病病人不宜服用对病情不利的食物和刺激性强的食品,如辣椒等,尤其是急性期的病人及阴虚火旺型病人最好忌用,过基因检测,体格检测等,。

张帅帅 主治医师

发热,不明原因的腹泻,贫血,再障,血小板减少,血小板增多,白血病,淋巴瘤,骨髓瘤

好评 99%
接诊量 643
平均等待 -
擅长:发热,不明原因的腹泻,贫血,再障,血小板减少,血小板增多,白血病,淋巴瘤,骨髓瘤
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李建平 副主任医师

贫血;缺铁性贫血;再生障碍性贫血;各类型贫血;红细胞增多;红细胞减少;营养性贫血;溶血性贫血;各类型白血病;红细胞增多症等

好评 100%
接诊量 365
平均等待 15分钟
擅长:贫血;缺铁性贫血;再生障碍性贫血;各类型贫血;红细胞增多;红细胞减少;营养性贫血;溶血性贫血;各类型白血病;红细胞增多症等
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李尚珠 主任医师

中西医结合诊治各种全血细胞减少,尤其是继发免疫性疾病的贫血,白细胞减少,血少板减少,凝血异常引起的疑难性血栓病,易栓症,肿瘤性血栓,红斑狼疮,抗心磷脂综合症,等

好评 100%
接诊量 13
平均等待 30分钟
擅长:中西医结合诊治各种全血细胞减少,尤其是继发免疫性疾病的贫血,白细胞减少,血少板减少,凝血异常引起的疑难性血栓病,易栓症,肿瘤性血栓,红斑狼疮,抗心磷脂综合症,等
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李洋 副主任医师

各种贫血、白细胞减少、血小板减少、再生障碍性贫血(再障)、溶血性贫血、白血病、血小板减少性紫癜、骨髓纤维化、真性红细胞增多症、原发性血小板增多症、骨髓增殖性疾病,骨髓增生异常综合征。

好评 99%
接诊量 363
平均等待 1小时
擅长:各种贫血、白细胞减少、血小板减少、再生障碍性贫血(再障)、溶血性贫血、白血病、血小板减少性紫癜、骨髓纤维化、真性红细胞增多症、原发性血小板增多症、骨髓增殖性疾病,骨髓增生异常综合征。
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李占琦 主治医师

淋巴瘤,白血病,骨髓瘤,骨髓增殖性肿瘤,再障等淋巴造血组织肿瘤的综合诊断

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:淋巴瘤,白血病,骨髓瘤,骨髓增殖性肿瘤,再障等淋巴造血组织肿瘤的综合诊断
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张逸凡 住院医师

待补充

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:待补充
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刘葳 副主任医师

血栓与止血

好评 -
接诊量 1
平均等待 -
擅长:血栓与止血
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薛峰 副主任医师

血栓与止血

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:血栓与止血
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胡波 副主任医师

感冒、咳嗽等上呼吸道疾病的诊治。胃肠道疾病,如胃炎、胃溃疡等的诊断和治疗。高血压、糖尿病等慢性病的管理。心脑血管疾病,如冠状动脉粥样硬化性心脏病(冠心病)、心绞痛、心力衰竭的诊断和处理。消化系统疾病,涵盖胃炎、胃溃疡、肝炎、胆囊疾病等。

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:感冒、咳嗽等上呼吸道疾病的诊治。胃肠道疾病,如胃炎、胃溃疡等的诊断和治疗。高血压、糖尿病等慢性病的管理。心脑血管疾病,如冠状动脉粥样硬化性心脏病(冠心病)、心绞痛、心力衰竭的诊断和处理。消化系统疾病,涵盖胃炎、胃溃疡、肝炎、胆囊疾病等。
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李洪强 副主任医师

血液内科疾病,血小板减少,贫血,出凝血异常,骨髓增殖性疾病及恶性血液系统疾病。

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:血液内科疾病,血小板减少,贫血,出凝血异常,骨髓增殖性疾病及恶性血液系统疾病。
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患友问诊

我最近腰部疼痛,影响正常行动,CT报告显示有脱出,影响行动了。患者女性52岁
5
2024-11-18 02:30:06
患者因腰椎间盘膨出寻求辅助工具使用建议,关心长期使用的安全性和运动时的适用性。
10
2024-11-18 02:30:06
无创产检SMN筛查正常,无脊肌萎缩症遗传风险。患者女性28岁
13
2024-11-18 02:30:06
腰酸,长期使用护腰。
66
2024-11-18 02:30:06
我10岁,患有脊髓性肌肉萎缩,食欲一般,想了解如何进行营养治疗和日常生活中的注意事项。
4
2024-11-18 02:30:06
经常使用护腰,担心腰肌萎缩和腰痛问题。
17
2024-11-18 02:30:06
我被诊断出进行性脊肌萎缩症,之前一直在吃利司朴兰并做力量训练,想知道还有其他的治疗方法吗?患者女性26岁
4
2024-11-18 02:30:06
腿抖症状,疑似脊髓固有束肌阵挛,已尝试普拉克索,情绪影响明显。患者男性26岁
54
2024-11-18 02:30:06
呼吸困难、心悸,疑为焦虑和惊恐发作。患者女性27岁
47
2024-11-18 02:30:06
腰痛患者询问护腰带是否可以长时间佩戴,以及如何保护腰部。
34
2024-11-18 02:30:06

科普文章

山东淄博,8岁女孩康康三四岁时确诊罕见病(脊髓性肌萎缩症),需终生用药。但是性格阳光开朗的她,并没有被病痛困住追逐梦想的脚步。康康特别喜欢主持,坐在轮椅上参加小主持人大赛,神采奕奕的表演感染了现场所有人。
今天分享的动作非常简单,分为两部分,一个是感知与灵活,让孩子体会脊柱伸直的感觉,体会发力的方法,第二个就是背部核心训练了,根据孩子的能力提供相应的阻力,单次保持时间拉长,一定要注意保护
#脊髓性肌萎缩
3
进行性脊肌萎缩症
#脊髓性肌萎缩
3
进行性脊肌萎缩症
#脊髓性肌萎缩
0
无论生活如何都要快乐面对我们要永远做快乐的孩子
#脊髓性肌萎缩
3
运动神经元最怕的是什么
基因问题在我们日常生活中不多见,但是社会上确实还存在很多很多的基因病罕见病,如果把宝宝的能力给提升起来,让宝宝健康成长就是我们治疗师最大的心愿。SMA(脊髓性肌萎缩症)就是一类,曾经几十万一针的进口药物现在也在医保报销行列,也减轻了更多家庭的负担,给宝宝带来更大的希望!!!药物治疗后的康复训练就是我们孩子的日常了,相比起正常宝宝的无忧无虑,我们特殊宝宝群体要付出太多的努力了。但是不管怎么样,我们还要继续努力进行下去,老师和家长多努力一些,宝宝就会更轻松一些。花自向阳开,人自向前走。加油
8年来,我终日坐在轮椅上,早已想不起脚踩大地是什么感觉,做梦都想站起来再拍一张照片,在朋友们的帮助下我真的做到了,这一刻又让我对未来充满期待
脊髓性肌萎缩症患儿在运动功能方面可能会遇到多种问题。首先,患儿可能出现对称性肌无力,这通常表现为四肢无力,特别是在疾病的早期阶段。随着病情的发展,这种无力症状会逐渐加重,导致患儿不能独立行走,双脚僵硬,甚至失去所有自主运动能力。其次,肌肉萎缩也是常见的症状,但需要注意的是,肌肉萎缩在初期可能并不明显。对于不同类型的脊髓性肌萎缩症,肌无力和肌肉萎缩的表现也会有所不同。例如,婴儿型SMA的患儿在平躺时下肢可能呈蛙状姿态,不能独坐,而青少年型SMA的患儿则可能逐渐发展为丧失行走能力,并伴随肢体畸形。此外,患儿还可能出现严重的躯体中轴部位肌无力,这使得他们无法控制头部运动,不会抬头或翻身,没有独坐能力。同时,由于肋间肌受累,患儿还可能出现呼吸困难的症状。总的来说,脊髓性肌萎缩症对患儿的运动功能产生了严重的影响,需要及时的医疗干预和康复锻炼来改善他们的生活质量。如果你或你身边的人有此类症状,建议尽快就医,以便得到专业的诊断和治疗。
六个月不会翻身,不会坐,下肢没劲
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