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血液学研究所腓骨肌萎缩专家

简介:

中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)成立于上世纪50年代,是由中国血液学创始人邓家栋教授创建的。医院曾迁往四川,后于1982年重新迁回天津,目前是我国最大的国家级科研型血液病专业医疗机构,集医疗、科研、教学、产业于一体。 该医院拥有一支高水平的医疗团队,擅长治疗各类血液病,包括周围神经遗传病等罕见疾病。针对累及腓骨肌及其他下肢远端肌肉为主的周围神经遗传病,医院拥有先进的诊疗设备和治疗技术,能够为患者提供个性化、精准的诊疗方案。 此外,医院还致力于开展健康教育和预防工作,通过定期举办健康讲座、发布健康资讯等方式,帮助患者和社会了解相关疾病的预防措施和治疗方法,提升全社会对罕见疾病的认知和关注度。 作为国家级医疗机构,中国医学科学院血液病医院将继续发挥自身在血液病领域的专业优势,为患者提供更好的医疗服务,促进血液病领域的科研和学术交流,努力为患者的健康保驾护航。为累及腓骨肌及其他下肢远端肌肉为主的周围神经遗传病,基因突变,下肢,对症治疗及相应支持疗法,远端型肌营养不良症,家族性淀粉样多神经病,慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病,慢性进行性远端型脊肌萎缩症,遗传性共济失调伴肌萎缩,遗传性压迫易感性神经病,植烷酸贮积病,避免辛辣刺激性的食物,宜清淡饮食,少食多餐,多吃蔬菜水果,肌电图,神经传导速度检测,诱发电位检测,基因检测,。

张帅帅 主治医师

发热,不明原因的腹泻,贫血,再障,血小板减少,血小板增多,白血病,淋巴瘤,骨髓瘤

好评 99%
接诊量 643
平均等待 -
擅长:发热,不明原因的腹泻,贫血,再障,血小板减少,血小板增多,白血病,淋巴瘤,骨髓瘤
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李建平 副主任医师

贫血;缺铁性贫血;再生障碍性贫血;各类型贫血;红细胞增多;红细胞减少;营养性贫血;溶血性贫血;各类型白血病;红细胞增多症等

好评 100%
接诊量 365
平均等待 15分钟
擅长:贫血;缺铁性贫血;再生障碍性贫血;各类型贫血;红细胞增多;红细胞减少;营养性贫血;溶血性贫血;各类型白血病;红细胞增多症等
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李尚珠 主任医师

中西医结合诊治各种全血细胞减少,尤其是继发免疫性疾病的贫血,白细胞减少,血少板减少,凝血异常引起的疑难性血栓病,易栓症,肿瘤性血栓,红斑狼疮,抗心磷脂综合症,等

好评 100%
接诊量 13
平均等待 30分钟
擅长:中西医结合诊治各种全血细胞减少,尤其是继发免疫性疾病的贫血,白细胞减少,血少板减少,凝血异常引起的疑难性血栓病,易栓症,肿瘤性血栓,红斑狼疮,抗心磷脂综合症,等
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李洋 副主任医师

各种贫血、白细胞减少、血小板减少、再生障碍性贫血(再障)、溶血性贫血、白血病、血小板减少性紫癜、骨髓纤维化、真性红细胞增多症、原发性血小板增多症、骨髓增殖性疾病,骨髓增生异常综合征。

好评 99%
接诊量 363
平均等待 1小时
擅长:各种贫血、白细胞减少、血小板减少、再生障碍性贫血(再障)、溶血性贫血、白血病、血小板减少性紫癜、骨髓纤维化、真性红细胞增多症、原发性血小板增多症、骨髓增殖性疾病,骨髓增生异常综合征。
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李占琦 主治医师

淋巴瘤,白血病,骨髓瘤,骨髓增殖性肿瘤,再障等淋巴造血组织肿瘤的综合诊断

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:淋巴瘤,白血病,骨髓瘤,骨髓增殖性肿瘤,再障等淋巴造血组织肿瘤的综合诊断
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张逸凡 住院医师

待补充

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:待补充
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李洪强 副主任医师

血液内科疾病,血小板减少,贫血,出凝血异常,骨髓增殖性疾病及恶性血液系统疾病。

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:血液内科疾病,血小板减少,贫血,出凝血异常,骨髓增殖性疾病及恶性血液系统疾病。
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易树华 主任医师

擅长淋巴系统肿瘤的精确诊断与治疗,包括霍奇金淋巴瘤、非霍奇金淋巴瘤、多发性骨髓瘤等各类淋巴肿瘤,尤其擅长慢性淋巴细胞白血病、套细胞淋巴瘤、华氏巨球蛋白血症、滤泡性淋巴瘤、大颗粒淋巴细胞白血病、弥漫大B细胞淋巴瘤、外周T细胞淋巴瘤等的精准诊疗。能结合患者状况与所患肿瘤生物学特性、以及现有治疗方案对疑难重症患者进行个体化精准治疗,所诊治患者的中位生存期达到或超越国际报道。作为执笔专家撰写中国慢性淋巴细胞白血病诊治指南,中国套细胞淋巴瘤、华氏巨球蛋白血症等多种淋巴瘤专家共识与指南的编写。

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:擅长淋巴系统肿瘤的精确诊断与治疗,包括霍奇金淋巴瘤、非霍奇金淋巴瘤、多发性骨髓瘤等各类淋巴肿瘤,尤其擅长慢性淋巴细胞白血病、套细胞淋巴瘤、华氏巨球蛋白血症、滤泡性淋巴瘤、大颗粒淋巴细胞白血病、弥漫大B细胞淋巴瘤、外周T细胞淋巴瘤等的精准诊疗。能结合患者状况与所患肿瘤生物学特性、以及现有治疗方案对疑难重症患者进行个体化精准治疗,所诊治患者的中位生存期达到或超越国际报道。作为执笔专家撰写中国慢性淋巴细胞白血病诊治指南,中国套细胞淋巴瘤、华氏巨球蛋白血症等多种淋巴瘤专家共识与指南的编写。
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刘葳 副主任医师

血栓与止血

好评 -
接诊量 1
平均等待 -
擅长:血栓与止血
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薛峰 副主任医师

血栓与止血

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:血栓与止血
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患友问诊

科普文章

#腓骨肌萎缩
5
腓骨肌萎缩症
与渐冻症搏斗了10年,戴慧珊与男友钟志兴毅然步入婚姻殿堂。怀孕期间,她竟然状态大好,能与朋友逛街喝茶,日常的琐事也应付自如。但昙花一现的好景之后,戴慧珊回到手脚无力肌肉萎缩的状况。婚后10年,夫妻俩携手同心面对病魔。虽然面对身边人的质疑,但钟志兴始终如一,对妻子不离不弃。戴慧珊说,“我得了渐冻症,但婚姻就遇到我的先生。“她形容,除了罹患,她的人生是幸运的。“他肯无私照顾我帮助我很多,我真的觉得很幸运遇到他。”
南京,今年35岁的纪寻自出生便患有罕见的腓骨肌萎缩症,这种病让她常年靠轮椅代步,呼吸功能也只有别人的一半。然而,从出生便拿到一手烂牌的纪寻并未消沉,通过自己的努力拿到了教育学和国际发展双学位。“活着就可以了”是父母为纪寻定的“小目标”,可纪寻坚持残障人士也可以出门体验世界,与社会建立属于自己的连接。目前,纪寻和残障社群的几位伙伴一起推进《无障碍博物馆-残障社区连接计划》。她说“对于残障人士来说,可能还没办法去远方看世界,但可以先在博物馆里看远方。”纪寻凭一己之力将人生给与的一手烂牌打得有声有色。
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腓骨肌萎缩症
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仙鹤腿的蜕变,脚踏实地的感觉真好
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