两个月前,女大学生的小华出现了活动后气喘,紫绀愈明显,容易疲劳等症状。她来到上海某综合医院心内科就诊。小华的病情让接诊医生为难了,小华曾经是一个复杂的先心病患者,在上海儿童医学中心的心胸外科经过1次的大手术和后期的介入导管扩张和放支架治疗,如何进一步救治小华对成人医院来说成了一个棘手的问题。小华前期手术都是在儿童医学中心进行,儿童心脏外科的医生对于小华的病情更了解更有话语权。由于小儿心外科收治患者的年龄的限制,22岁的小华无法在儿童医学中心接受治疗。幸运的是,小华赶上了好日子,儿童医学中心终于获批可以为18周岁以上特殊疾病患者提供连续性医疗服务,连续性服务的年龄上限是35岁。
经由上海某综合医院心内科医生的推荐,小华再次返回儿童医学中心进行治疗诊治。小华的父母在孩子1岁的时候因为孩子出现口唇青紫,曾带她去当地医院检查,心彩超发现为右室双出口/多发(远离的)室间隔缺损/房间隔缺损/肺动脉狭窄,诊断为复杂先天性心脏病。当时辗转多家医院求医,因当地医疗条件和水平限制,小华没能得到及时的治疗。直到5岁,小华的青紫加重并且活动耐力差,父母带着孩子来到上海儿童医学中心,被耽误了的小华失去了进行根治术手术的机会,医生给孩子进行了姑息性的右侧GIenn术加肺动脉环缩术。术后一直在儿中心随访。
9岁时,小华再次来复查进行心导管造影并经内外科讨论后,并不具备行2期Fontan手术的指征。2021年8月小华又至我院复查,并因左肺动脉狭窄行左肺动脉支架植入术球囊扩张术和侧技血管封堵术。小华18岁了,因为儿童专科医院就诊年龄范围的限制,她不能来儿中心继续就诊随访了。好在,今年儿中心终于获得了为35岁以下的病人提供连续性服务的资质,小华终于可以在她熟悉的医院在了解她情况的地方得到治疗了!院领导和科室极度重视小华这个特殊的"小"病人,经内外科联合讨论并制定详细手术方案。但是进行心导管和CT等检查发现小华的肺动脉发育仍较差,行2期Fontan手术仍然存在较高风险,考虑到患者以后能够获得长期较好的生活质量,郑景浩主任团队决定采用世界上最新的治疗理念-单改双手术,尽全力给小华进行双心室的根治术,即将原来一个往单心室方向发展的心脏改到正常的双心室解剖形态。为了保证手术的成功,郑景浩主任团队在术前用3D打印出了1:1的模型,在3D模型心脏上反复模拟手术,并将整个手术过程在一遍一遍的在脑海里演练。
手术如期进行,通过手术将患儿的心室合理分隔为左右两个心室,同时进行肺动脉和主动脉的重建,技术难度极大,可以说每一分钟都如履薄冰。经历了漫长的10多个小时,手术取得了成功!目前,小华已经顺利度过危险期,成功撤离呼吸机,在逐步恢复中。饱受疾病痛苦的小华成了上海儿童医学中心提供从出生至35岁期间连续性的医疗服务的受益者。小华即将将开启她新的人生,而儿中心的医护们在初战告捷之后,又将开始迎接新的挑战。