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河北以岭医药研究所附属医院脊髓性肌萎缩专家

简介:

河北以岭医院,专注于肌萎缩等神经内科疑难病症的防治研究,为国家中医药管理局重点专科。医院首创“扶元起痿,荣养生肌”的治疗方法,研制出三十余种系列制剂,显著改善肌萎缩患者临床症状,延长生存寿命。医院设有河北省中医肌萎缩治疗中心,为全国渐冻人救助服务示范基地,诊治了三十多个国家和地区的近十万名肌萎缩患者,取得了显著临床疗效和社会效益。以岭医院以创新的医疗技术不断提升肌萎缩治疗水平,为患者提供专业、温馨的医疗服务。是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病,由于遗传基因异常引起的脊髓前角细胞变性,导致肢体肌萎缩、肌无力的一类疾病。脊髓性肌萎缩症可以由多种基因突变导致,但一般特指由于运动神经元存活基因,脊髓,急症治疗,药物治疗,手术治疗,心理治疗,新生儿型重症肌无力,肌病病人不宜服用对病情不利的食物和刺激性强的食品,如辣椒等,尤其是急性期的病人及阴虚火旺型病人最好忌用,过基因检测,体格检测等,。

潘朝 主治医师

神经内科疾病:渐冻症,运动神经元病,肌萎缩侧索硬化症,进行性延髓麻痹,脊髓性肌萎缩,进行性肌萎缩,周围神经病,脊髓空洞症,重症肌无力,肌营养不良,脂肪萎缩,腓骨肌萎缩,多发性硬化,视神经脊髓炎,吉兰巴雷综合征等

好评 100%
接诊量 10
平均等待 3小时
擅长:神经内科疾病:渐冻症,运动神经元病,肌萎缩侧索硬化症,进行性延髓麻痹,脊髓性肌萎缩,进行性肌萎缩,周围神经病,脊髓空洞症,重症肌无力,肌营养不良,脂肪萎缩,腓骨肌萎缩,多发性硬化,视神经脊髓炎,吉兰巴雷综合征等
更多服务

患友问诊

肌肉无力,疑似脊髓性肌萎缩。
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2024-11-17 22:14:12
锻炼后竖脊肌疼痛,伴有肌肉胀感,询问膏药使用及注意事项。
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2024-11-17 22:14:12
我想了解丹鹿通督片的使用方法和注意事项,因为我有腰椎管狭窄症的病史。
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2024-11-17 22:14:12
腰背痛,想了解低中频治疗仪的效果及注意事项。
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2024-11-17 22:14:12
SMA基因检测正常,医生建议正常产检,无需额外筛查。患者女性30岁
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2024-11-17 22:14:12
骨骼萎缩疼痛,未检查骨代谢患者女性25岁
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2024-11-17 22:14:12
我被诊断出进行性脊肌萎缩症,之前一直在吃利司朴兰并做力量训练,想知道还有其他的治疗方法吗?患者女性26岁
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2024-11-17 22:14:12
孩子患有脊髓性肌萎缩症二型,近期频繁患上肠胃炎,肚子咕噜咕噜叫,稍多吃点就胀。咨询如何调理肠胃。
40
2024-11-17 22:14:12
肚子前挺,后腰往前倾,怀疑是骨盆前倾。患者男性9岁
36
2024-11-17 22:14:12
12岁女童,先天脊肌萎缩,喉咙痛,低热,可能是感冒,需要确认诊断和用药方案。
16
2024-11-17 22:14:12

科普文章

山东淄博,8岁女孩康康三四岁时确诊罕见病(脊髓性肌萎缩症),需终生用药。但是性格阳光开朗的她,并没有被病痛困住追逐梦想的脚步。康康特别喜欢主持,坐在轮椅上参加小主持人大赛,神采奕奕的表演感染了现场所有人。
今天分享的动作非常简单,分为两部分,一个是感知与灵活,让孩子体会脊柱伸直的感觉,体会发力的方法,第二个就是背部核心训练了,根据孩子的能力提供相应的阻力,单次保持时间拉长,一定要注意保护
#脊髓性肌萎缩
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进行性脊肌萎缩症
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进行性脊肌萎缩症
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无论生活如何都要快乐面对我们要永远做快乐的孩子
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运动神经元最怕的是什么
基因问题在我们日常生活中不多见,但是社会上确实还存在很多很多的基因病罕见病,如果把宝宝的能力给提升起来,让宝宝健康成长就是我们治疗师最大的心愿。SMA(脊髓性肌萎缩症)就是一类,曾经几十万一针的进口药物现在也在医保报销行列,也减轻了更多家庭的负担,给宝宝带来更大的希望!!!药物治疗后的康复训练就是我们孩子的日常了,相比起正常宝宝的无忧无虑,我们特殊宝宝群体要付出太多的努力了。但是不管怎么样,我们还要继续努力进行下去,老师和家长多努力一些,宝宝就会更轻松一些。花自向阳开,人自向前走。加油
8年来,我终日坐在轮椅上,早已想不起脚踩大地是什么感觉,做梦都想站起来再拍一张照片,在朋友们的帮助下我真的做到了,这一刻又让我对未来充满期待
脊髓性肌萎缩症患儿在运动功能方面可能会遇到多种问题。首先,患儿可能出现对称性肌无力,这通常表现为四肢无力,特别是在疾病的早期阶段。随着病情的发展,这种无力症状会逐渐加重,导致患儿不能独立行走,双脚僵硬,甚至失去所有自主运动能力。其次,肌肉萎缩也是常见的症状,但需要注意的是,肌肉萎缩在初期可能并不明显。对于不同类型的脊髓性肌萎缩症,肌无力和肌肉萎缩的表现也会有所不同。例如,婴儿型SMA的患儿在平躺时下肢可能呈蛙状姿态,不能独坐,而青少年型SMA的患儿则可能逐渐发展为丧失行走能力,并伴随肢体畸形。此外,患儿还可能出现严重的躯体中轴部位肌无力,这使得他们无法控制头部运动,不会抬头或翻身,没有独坐能力。同时,由于肋间肌受累,患儿还可能出现呼吸困难的症状。总的来说,脊髓性肌萎缩症对患儿的运动功能产生了严重的影响,需要及时的医疗干预和康复锻炼来改善他们的生活质量。如果你或你身边的人有此类症状,建议尽快就医,以便得到专业的诊断和治疗。
六个月不会翻身,不会坐,下肢没劲
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