清华大学附属北京清华长庚医院,是一所集医、教、研为一体的现代化大型综合性公立医院。医院以患者为中心,以医师为核心,致力于打造国际化学术型医院。医院在罕见病治疗领域具有显著优势,特别是对罕见病——如成骨不全症、多发性硬化症等疾病的诊疗具有丰富经验和专业实力。医院拥有一批国内外知名的专家团队,开展多项国内外领先的医疗技术,为罕见病患者提供高效、优质的诊疗服务。北京清华长庚医院始终秉承“精准医疗、精诚服务、精益管理”的理念,努力为罕见病患者带来希望和光明。一种极为罕见的生长先天性发育不良性疾病,先天性因素包括先天发育不良、遗传因素,肾脏,药物治疗和手术治疗,肾发育不良,不要过多的吃咸辣的食物,不吃过冷、过热、过期、变质的食物等。,尿常规、尿培养、染色体检查、基因检测、超声检查、CT检查、膀胱镜检查,。