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北京胸科医院肾上腺脑白质营养不良[Addison-Schilder综合征]专家

简介:

北京市结核病胸部肿瘤研究所、首都医科大学附属北京胸科医院创建于1955年,原名为“中央直属结核病研究所、中央直属结核病医院”。新中国成立之初,国家百废待兴,然而,结核病却肆虐大地。为了控制结核病疫情,在党和政府的支持下,以何穆教授为首的一大批优秀的结核病领域专家,汇聚到京东大运河畔,组建了结核病研究所,高高举起了结核病攻坚克难的大旗。几十年过去了,裘祖源、范秉哲、田武昌、严碧涯等等,一代又一代的专家学者在这里潜心钻研、深耕奉献,为祖国的结核病和胸部疾病的诊疗防治事业做出了突出的贡献。   栉风沐雨60余载,今天的首都医科大学附属北京胸科医院已经成为集医疗、科研、教学、预防为一体的三级甲等专科医院,是首都医科大学第十临床医学院。所院占地面积12万平方米,总体规划床位数900张,目前开放床位数653张。现有职工990余人,高级专业技术人员180余人,专业技术人员800余人,博士生导师19人,硕士生导师42人。其中,突出贡献专家和享受政府特殊津贴专家30余人次,另有60余人次入选市级以上各类人才项目。设有肿瘤科、结核科、胸外科、放疗科、心脏中心、医学影像中心、病理科等临床、医技科室26个,基础研究室8个。其中,耐药结核病研究室为北京市重点实验室,国家结核病临床实验室及胸外二科获批市级职工创新工作室。同时,所院还拥有“世界卫生组织结核病研究培训合作中心”、“国家药物临床试验机构”、“中国疾控中心结核病防治临床中心”、“北京肺癌诊疗中心”、“北京骨关节结核诊疗中心”等部门,是首批北京市基本医疗保险定点专科医疗机构。   临床诊疗方面,所院设备先进、设施完善、技术力量雄厚、专家团队人才济济。目前医院门诊26.5万人次/年,住院近1.5万人次/年,手术1800余台/年。结核病多学科协作中心、肿瘤多学科协作中心、心脏中心、乳腺诊疗中心、微创诊疗中心等多个中心的成立,突出了专科疾病多学科综合治疗的诊疗理念。特别是心脏中心的建立,更加突出了心肺联手治疗疑难重症胸科疾病的专科优势。今天的北京胸科医院正向着“强专科、小综合”的方向发展。   科研教学方面,所院近30项科研成果填补国内胸科疾病领域空白。多次承担国家“863计划”、“973计划”、国家自然科学基金、国家“十五攻关”和“十一五”、“十二五”、“十三五”重大科技专项等研究项目。组织开展全国结核病耐药性基线调查、全国结核病专科医院调查,制定结核病临床路径等技术指南;牵头承担首都十大危险疾病结核病项目“结核病传染源管理新模式的研究”。自1978年以来,先后获得国家级、部级、市级及局级成果184项,培养硕、博士研究生300余名。目前,医院设立博士研究生培养点4个,硕士研究生培养点9个。为全国培养结核病、胸部肿瘤领域专业骨干3万余人次。   疾病防治及公共卫生服务方面,作为国家卫健委结核病防治技术依托单位,多年来始终为全国结核病防治规划服务。尤其是在规范诊疗、质量控制、新技术评估与推广、人才培养方面发挥了国家队作用。近年来,先后牵头成立了全国结核病医院联盟、全国结核病临床试验合作中心(CTCTC)以及北京结核病诊疗技术创新联盟(IATB)等,致力于提高全国机构服务能力和水平,促进我国结核病诊疗事业的发展。建立了科技成果转化平台、互联网医院平台以及互联网医院集团和医生集团、临床科研数据平台和标准化数据库、结核病影像数据库等,在全国特别是中西部开展网上诊疗、远程医疗、网上教育培训等,为国家结核病防治工作构建了一张合作网。牵头开展了北京市肺癌筛查工作,为全市肺癌防治提供了重要基础数据。此外,在应对国家公共卫生事件,如非典、甲型H1N1流感、禽流感等任务中,在参与支援新疆、西藏、内蒙卫生事业建设中,所院都勇担重任,冲锋在前。所院为北京市以及全国结核病防治工作和胸部肿瘤防治工作都做出了重要贡献。   在全体职工的共同努力下,所院先后获得全国“三八”红旗集体、全国模范职工之家、“首都文明单位标兵”、“最受欢迎专科医院”、“北京最受欢迎三甲医院”等荣誉称号。结核病学科连续三年荣登“中国医院科技量值排行榜”榜首。   多年来,所院始终倡导“家园文化”理念,大力弘扬“盛德敬业、 精诚济世”的院训精神。始终坚持与患者感同身受,全心全意为患者服务的宗旨,努力做到让患者满意,职工幸福,党和政府放心。未来,所院上下将继续团结一心,以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导,向着“国内一流、国际知名”现代化胸科医院的战略目标拼搏奋进,为首都以及全国的医药卫生事业发展做出新的、更大的贡献。为脂质代谢障碍病,是由于脂肪酸在体内尤其脑和肾上腺皮质沉积,导致脑白质脱髓鞘和肾上腺皮质病变,溶酶体过氧化物酶缺失,颅脑,药物治疗,Schilder病,避免食用含长链脂肪酸食物,避免辛辣刺激性食物,体格检查,极长链脂肪酸(VLCFA)水平测定,血清电解质测定,CT检查,MRI检查,。

韩喜琴 主任医师

结核病、耐药结核病、淋巴结核、非结核分枝杆菌肺病(NTM)、泌尿生殖系结核、胸膜炎、腹膜炎、心包炎等的诊治

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擅长:结核病、耐药结核病、淋巴结核、非结核分枝杆菌肺病(NTM)、泌尿生殖系结核、胸膜炎、腹膜炎、心包炎等的诊治
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王彦富 副主任医师

冠心病,心包积液,高血压病,心律失常,心肌病,心力衰竭,高脂血症的诊治。尤其擅长冠心病的介入治疗,特别是复杂高危冠脉病变、慢性闭塞病变的介入处理。 对心脏支架术后的长期维护,介入治疗新技术应用评估等有独到见解。

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接诊量 2495
平均等待 15分钟
擅长:冠心病,心包积液,高血压病,心律失常,心肌病,心力衰竭,高脂血症的诊治。尤其擅长冠心病的介入治疗,特别是复杂高危冠脉病变、慢性闭塞病变的介入处理。 对心脏支架术后的长期维护,介入治疗新技术应用评估等有独到见解。
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杨志 副主任医师

肺部微小结节的鉴别诊断和微创治疗、肺癌的个体化综合治疗

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擅长:肺部微小结节的鉴别诊断和微创治疗、肺癌的个体化综合治疗
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刘树库 主任医师

本人在胸外科工作30年,擅长肺部肿瘤、纵隔肿瘤、食道肿瘤、支气管扩张、肺大泡等疾病的治疗,尤其是肺癌的诊断及外科手术治疗,近十年来开展了胸腔镜微创治疗,完成肺癌手术近万例,对肺部小结节及肺癌的微创手术具有丰富的经验!

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擅长:本人在胸外科工作30年,擅长肺部肿瘤、纵隔肿瘤、食道肿瘤、支气管扩张、肺大泡等疾病的治疗,尤其是肺癌的诊断及外科手术治疗,近十年来开展了胸腔镜微创治疗,完成肺癌手术近万例,对肺部小结节及肺癌的微创手术具有丰富的经验!
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张健 主任医师

急诊PTCA、PCI、主动脉内球囊反搏术、心血管急危重症的监护与治疗、各种胸痛的鉴别与治疗,经皮微创瓣膜置换术等

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擅长:急诊PTCA、PCI、主动脉内球囊反搏术、心血管急危重症的监护与治疗、各种胸痛的鉴别与治疗,经皮微创瓣膜置换术等
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吴卫华 副主任医师

胸部疾病,主要包括肺癌、纵隔肿瘤、乳腺癌、肺结核、淋巴瘤等的鉴别诊断及内科治疗

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擅长:胸部疾病,主要包括肺癌、纵隔肿瘤、乳腺癌、肺结核、淋巴瘤等的鉴别诊断及内科治疗
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徐丽艳 主任医师

肺部结节良恶性鉴别;对肺癌的诊断与鉴别诊断具有丰富的经验。治疗方面:对小细胞肺癌及非小细胞肺癌的治疗具有36年的临床经验。结合基因检测的结果对肺癌的靶向治疗、靶向耐药、肺癌化疗及免疫治疗等模式的综合运用,具有丰富的管理经验;对肺癌的急症处理:胸腔积液、心包积液、脑转移、脑膜转移等的救治具有丰富的救治管理经验;肺癌的术后康复、治疗后康复有独特的见解。

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擅长:肺部结节良恶性鉴别;对肺癌的诊断与鉴别诊断具有丰富的经验。治疗方面:对小细胞肺癌及非小细胞肺癌的治疗具有36年的临床经验。结合基因检测的结果对肺癌的靶向治疗、靶向耐药、肺癌化疗及免疫治疗等模式的综合运用,具有丰富的管理经验;对肺癌的急症处理:胸腔积液、心包积液、脑转移、脑膜转移等的救治具有丰富的救治管理经验;肺癌的术后康复、治疗后康复有独特的见解。
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吕嘉林 副主任医师

肺癌的诊断与治疗

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擅长:肺癌的诊断与治疗
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刘桂梅 副主任医师

肿瘤放射治疗

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擅长:肿瘤放射治疗
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杨磊 主任医师

肺癌,食管癌,纵隔肿瘤手术治疗;肺结节的鉴别与手术治疗;气管支气管成型术等疑难手术

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擅长:肺癌,食管癌,纵隔肿瘤手术治疗;肺结节的鉴别与手术治疗;气管支气管成型术等疑难手术
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患友问诊

患者反复出现神经衰弱的症状,希望通过医生的建议找到有效的治疗方法。
31
2024-11-04 10:35:57
24岁男性患者,手淫史导致性生活时间短,伴有白发、腰膝酸软、健忘、怕冷等症状,曾服用多种补肾药物无效,求助中医治疗。
4
2024-11-04 10:35:57
我被诊断出脑白质发育不良,经常头晕、做事速度慢和失眠,想知道有没有解决方案?患者男性22岁
40
2024-11-04 10:35:57
肾上腺脑白质营养不良,痉挛性截瘫,基因检测结果影响较大,寻求治疗方案。患者男性26岁
9
2024-11-04 10:35:57
我最近体检发现尿肌酐284umol/l,微量白蛋白19.3mg/,并且尿酸值偏高,想知道这是什么情况?
56
2024-11-04 10:35:57
患者有性功能障碍、白发、睡眠问题等多种症状,疑问是这些症状是否与肾虚有关,如何治疗和改善生活方式?
7
2024-11-04 10:35:57
我最近发现自己视力模糊,耳朵听不见,智力也好像下降了。请问这可能是什么原因?患者男性6岁
64
2024-11-04 10:35:57
20多岁的我开始出现少白头,家里有遗传家族史,想知道是否需要去医院检查,是否有其他治疗方法?
62
2024-11-04 10:35:57
我最近总是昏迷不醒,药也很难喂下去,尿液排泄困难,可能是肝性脑病,需要医生的帮助,患者在家中。
37
2024-11-04 10:35:57
我长了很多白头发,耳鸣,感觉很老,可能是手淫过度导致的,想知道如何调理和恢复。
25
2024-11-04 10:35:57

科普文章

年轻男士亟待身心减压 破除“障碍”,中山大学附属第一医院男科发现,性功能障碍合并有精神心理问题的男性约占60%。医生指出,对于男性而言,性功能障碍也是全身健康的“晴雨表”,需要做慢病管理。例如,患者王先生因生活压力大导致性功能障碍,经情绪、心理治疗后才得改善。同时,研究还表明性功能障碍与心血管疾病、代谢疾病等息息相关。年轻、轻症男性可通过及时治疗、改变生活方式等好转。

广东省人民医院神经科副主任医师何池忠表示,很多人以为卒中(中风)是“老年病”,其实青年人患卒中并不少见。何池忠援引世界流行病学数据指出:全世界每4个人中,就有1个人一生当中会患卒中;在中国,每5个人中就有2个人一生当中会患上卒中,比例达4成。世界上每6秒钟就有1人死于卒中,每6秒钟就有1人因卒中而致残。卒中的可怕之处在于发病急,进展迅速,直击脑循环,患者会出现肢体瘫痪、语言障碍、吞咽困难、认知障碍、精神抑郁等,严重者导致死亡。因此卒中被称为威胁健康生活的“头号杀手”。世界卒中组织最新指出,90%的卒中是可以避免发生的。医生建议,可通过体育运动的力量来预防和战胜卒中。很多研究表明,体育运动本身就可以有效降低卒中风险,还能帮助控制体重、血压、血糖等卒中重要危险因素;另一方面,发生卒中后,体育运动、康复训练促进患者功能恢复,改善患者的肢体功能和认知功能,还可以改善他们的情绪、睡眠和社交能力。

缺觉带来困倦是次要的,最主要的危害是会使人长期处于应激状态,增加代谢性疾病、癌症、精神疾病等的发病风险。英国萨里大学发表在《美国国家科学院院刊》上的一项研究发现,每晚睡眠不足6小时,持续一周,人体就会有711种基因的功能发生改变,其中涉及到新陈代谢、炎症、免疫力和抗压等功能。

近日,气温明显下降,然而街头却出现了混乱穿搭的的景象。在街道上,一部分人早已裹上厚厚的羽绒服,将自己严严实实地包裹起来,以抵御寒冷的侵袭。他们行色匆匆,羽绒服的帽子也紧紧戴着。但与此同时,有一部分人出于对自己心仪穿搭风格的执着追求,即便气温已然下降,却依旧身着单薄的衣物,在凛冽的寒风中显得颇为格格不入。专家提醒:“虽然每个人对温度的感知和耐受程度不同,但在降温天气下,还是要注意适当增添衣物,以防受寒感冒。”网友:降温会惩罚每个不穿羽绒服的人

糖尿病早期能逆转吗?

科学用药,不要过度恐慌

天气转凉,各位腰痛患者朋友,一定要注意腰部保暖

为什么要重视贫血?

知名打拐志愿者上官正义发文称,一名刚生育完3个多月的28岁女子,经人介绍到成都做代孕,被安排去贵阳移植后,体检查出血值没翻倍,代孕机构便放弃并让其回家,但该女子回家后发现自己已怀孕。女子借钱买票来到成都与代孕机构沟通,却遭对方拉黑。目前该女子正寻求援助。此事引发网友热议。
卫健局回应网传哺乳期妈妈代孕:针对网络反映哺乳期妈妈代孕情况,该局高度重视,立即会同有关单位对相关医疗机构开展调查。一经查实,将依法依规严肃处理。

今天是京东健康心理×大儒心理《咨询师解惑》的第四期。留言来自一位苦恼的母亲,她的孩子目前正休学在家。

读者留言:
我家孩子今年13岁了,初一之前他学习成绩一直很好,很乖很懂事。可从今年7月份开始,他好像突然变了一个人,脾气变得暴躁、易怒,经常因为一些小事情就发脾气,让我措手不及。虽然我承认自己之前对他的控制欲会比较强,什么事情都帮他安排好了,但仍旧没想到他会变成现在这样。

说说儿子的现在的状态吧:首先就是沉迷电脑。主要就是看B站视频和玩“我的世界”游戏。除此之外,他还不肯上学,厌学特别严重。从11月份开始,先是不写作业了,在家里也不学习,现在已经一个多月没去学校了。上周在家,我每天问他去不去上学,他都说去,到了早上又不肯去,本周更是直接就说不去了。他还变得很不讲卫生。经常不刷牙,也不洗澡(一二周洗一次),矫正牙齿的牙套也不肯戴了,角膜塑形镜也停了一个多月了。

咨询师解惑:@心理咨询师陈美
看完这位妈妈的留言,我捕捉到了很多关键信息,其中有一个很直观且重要的信息就是:“13岁”和“初一”。为什么这样说呢?因为这个时期刚好处在青少年成长过程中比较特殊的阶段:一是青春期,一是小升初的过渡期。

脾气突然暴躁,情绪化严重,沉迷网络、电子产品,厌学严重,不讲卫生、拖延邋遢,自我否定严重......这些问题在这一阶段的孩子中非常普遍,并且出现得越来越频繁。更严重的,有一些孩子会出现抑郁、“躺平摆烂”、觉得人生没有意义,甚至产生一些极端的想法和行为。这些都是我们家长非常担忧的情况,我相信没有人希望自己的孩子变成这样。但很多家长对此却束手无策,即使付出了一些努力,往往也适得其反。

我真的很心疼各位家长朋友们,也很能理解大家的焦虑。作为父母,在陪伴孩子成长过程中,我们总是小心翼翼。管的多了,怕给孩子带来压力;管的少了,又怕耽误孩子;管的轻了,觉得不管用;管的重了,还怕给孩子留下心理阴影。如何适度合理管教,这个“平衡”和“度”很难把握,为此我们常常会很着急。

我也明白,大部分人都是第一次做父母,“摸着石头过河”,在努力尝试和不断探索着,这个过程中也投入了不少的心血和物力财力。况且我们本身还承受着很多其他压力,包括家庭、工作的压力,以及关系中的困扰等,这些都需要我们去面对和处理。所以,当结果不是我们所期待的或是问题层出不穷时,难免感觉心力交瘁、疲惫不堪。面对这样的情况,家长究竟可以做点什么呢?
接下来,我将从心理咨询师的角度谈谈我的看法,希望不止为这位妈妈,也能给所有正在为此操心的父母提供一些帮助。

01|最爱不过我懂你:了解孩子的身心发展变化和特点
青春期是一个非常特殊的时期。在这个时期里,孩子和家长都备受煎熬:孩子觉得家长不理解他,家长则觉得孩子越来越不听话了。为什么会这样呢?

因为青春期阶段的孩子,无论从身体上还是心理上都在发生着很多的变化。身高的增长、大脑的发育、思维和逻辑能力的快速发展,都会让他觉得:“我是一个大人了,我已经有了与你对抗的力量和底气。”他想在决定上有更多话语权。家长如果不了解这些,就会认为孩子不懂事,便想通过控制、批评、指责等方式去管教,结果孩子可能会更加逆反,矛盾就激化了。再加上他们这个阶段激素水平的变化,使得他们无法很好地管理自己的情绪,亲子关系就很容易产生破裂。

最爱不过我懂你。只有先了解孩子身上发生的变化,才更能深刻清楚孩子需要什么,把握孩子内心真实的需求,实现“精准投喂”;这样,孩子才能感受到父母的爱与支持,从而收获真正的心理营养和内在力量。
所以面对孩子情绪化、网络成瘾、厌学等问题,家长最根本的处理方法是:要先认识了解、懂得理解,学会共情,与孩子建立情感链接,才能更好地激发他自己主动学习、主动投入的内在动力。

02|学会适应:正确把握过渡期
很多孩子在小升初的过渡期,都会表现出学业的不适应。因为学科一下增多,难度加大,与小学阶段的节奏和付出程度是完全不一样的。孩子一时无法适应就会“跟不上”,这样落下的学习内容会累积更多,他会越来越听不懂,越来越跟不上,最后就会出现烦躁、畏难的情绪,从而产生厌学的行为。而如果他在这个期间曾表现出一些努力和调整,但结果仍不尽如人意时,也可能会陷入习得性无助,开始自我怀疑和自我否定。

所以家长朋友们,在孩子小升初和初升高的过渡期,我们要首先了解孩子厌学的原因,找到突破口,打破因为适应问题导致孩子厌学的恶性循环,激发他们的学习成就感,顺利度过过渡期。
具体来讲,可以怎么做呢?我们可以帮助孩子找到正确的、适合自己的学习方法;也可以引导孩子学会利用教师和优秀伙伴的资源或寻找替代榜样等;还可以通过言语激励,分解困难的目标、孩子有进步时及时给予积极反馈等;这些都是我们可以尝试的策略。

03|给孩子自主权:放下控制,抓大放小
我在与青少年的咨询过程中,经常会听到这样的回答:“我真的很讨厌我的家长什么都管我,每天死盯着我,干点什么都管,烦死了。”
我曾经接待过一名来访者,是高中生,因抑郁休学在家,可父母在家还是会极度地控制;一遇到诸如早上起来没有及时拉开窗帘、屋子垃圾没有及时倒、书包放在床上没有放在椅子上这样的小错误,就一直向孩子说教,搞得孩子很崩溃。

还有一位来访者,是一名住校生,周五回到家后第一件事就是想躺在自己床上休息会儿,妈妈就会不停地唠叨,觉得孩子应该与她汇报下这一周的情况。这让孩子觉得非常压抑,感觉一点自己的空间都没有,想给自己一点喘息的时间都不行,逼得孩子想要自己出去租房。

管得太多,就是在逼着他叛逆。

大的事儿我们要管,比如原则性的、触碰法律的、涉及安全的这些大事我们都要管;但是生活上的那些小事,我们能不管就不管。
在电视剧《小欢喜》中,陶虹扮演的宋倩就是一个极度控制的妈妈,最后孩子抑郁到想要跳河,妈妈才开始反思自己的教养方式。所以,我希望家长朋友们可以从现在就开始觉察并思考,给到孩子一些自主权和空间,尊重孩子,认可孩子。

04|善用资源:寻找专业支持、科学评估
当然,如果你已经做了很多的尝试和努力,而孩子的问题没有好转,甚至更为严重了,请一定要学会积极利用一切可以帮助的资源,寻找专业的支持和帮助,尽早解决问题。发现问题后,一定是越早解决越好。

您可以通过心理咨询给孩子做一个全面的评估,以排除心理疾病的可能。比如,有些抑郁症患者就会表现出不讲卫生、不肯上学、不愿意行动等情况,而青春期的抑郁表现往往更为情绪化,这些都是传达给我们的、需要进一步关注和及时干预的信号。

写在最后
如果你家孩子也突然“性格大变”,这让你手足无措,可以寻求咨询师的帮助,也可以在文章下留言(可以备注“不要精选”)。
我们会定期选取一些留言,邀请大儒心理的入驻咨询师来解答。同时,我们一定会保护你的隐私,隐藏你的个人信息,请放心。希望你在感到迷茫和无措时,能在这里被拥抱和支持。

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