京东健康互联网医院
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上海交通大学附属儿童医院,上海市红十字儿童医院,上海市儿童医院北京西路院区婴儿血管瘤(重症)专家

简介:

上海市儿童医院是一所集医疗、保健、教学、科研、康复于一体的三级甲等儿童医院,前身是由我国著名儿科专家富文寿及现代儿童营养学创始人苏祖斐等前辈于1937年创办的上海难童医院,1953年更名为上海市儿童医院,是我国第一家儿童专科医院。2003年成为上海交通大学附属儿童医院,2022年更名为上海交通大学医学院附属儿童医院。医院拥有泸定路和北京西路两个院区,为长三角地区儿童医疗联盟和上海市西部儿联体牵头单位。医院核定床位700张,现有员工近1700人。医院拥有中国工程院院士1名、博士生导师19名、硕士生导师37名,拥有高级职称专家200余名。近五年医院业务量在上海同类儿童专科医院排名第一。医院学科综合实力雄厚,目前共设38个院级学科,并拥有一批高质量的国家级和省部级学科,包括国家重点学科1个(遗传学),国家临床重点专科2个(重症医学和医学胚胎分子生物学重点实验),卫生部重点实验室1个(医学胚胎分子生物学),上海市重点试验室1个(胚胎与生殖工程),上海市工程技术研究中心1个(上海市儿童精准医学大数据工程技术研究中心),上海市卫健委重中之重临床重点学科1个(医学遗传学)、上海市临床重点专科3个(出生缺陷防治、即时检测、临床药学),上海市公共卫生重点学科1个(儿童保健科),上海交通大学医学院地方高水平大学建设项目1项(儿童感染免疫与重症医学研究院)。医院是上海市儿童早期发展基地,是上海医学遗传研究所、上海市儿童急救中心、上海市新生儿筛查中心、上海市儿童康复中心、上海市听力障碍诊治中心、上海市新生儿先心筛查诊治中心依托单位以及上海市人工耳蜗植入手术定点医疗机构。上海医学遗传研究所作为国家卫健委命名的中国医学遗传中心基因诊断部,研究发展了一整套遗传病分子诊断技术,在我国最早开展了苯丙酮尿症、血友病、DMD等罕见遗传病的基因诊断和产前诊断工作。作为国家首批运用高通量测序技术开展遗传病诊断的试点单位之一,上海市儿童医院在儿童遗传病的基因检测领域居国内领先地位。近年来,医院以建设“精品医院、人文医院、智慧医院”为发展目标。在精品医院方面,医院专科诊疗技术特点鲜明。重症医学团队在ECMO、CRRT抢救技术方面居于国内领先地位;肾脏科开展生物制剂靶向治疗,在疑难及遗传肾脏病方面具有诊疗优势;普外科携手华山医院组建了“华山-儿童肝移植团队;内分泌科牵头制定了国内儿童性发育异常内分泌诊断与治疗共识;泌尿外科开展国内首例小儿泌尿外科机器人辅助腹腔镜手术,填补了国内小儿泌尿外科该项技术的空白;神经外科、骨科、儿童康复科组建的医疗团队率先在国内儿童功能神经康复领域开展了SDR手术,显著改善脑瘫儿童的下肢行走功能;消化科开展FMT肠道菌群移植并成功研制肠溶粪菌胶囊;耳鼻喉头颈外科开展喉气道狭窄诊治、全耳再造术、电子耳蜗植入术等新技术;心内科开展疑难射频治疗;心胸外科开展腋下小切口微创手术先心治疗;胸腔镜、腹腔镜、内窥镜诊疗数量持续增长。在人文医院方面,率先提出并建设儿童友好型医院,获得国家卫健委认可并推广。“格桑花之爱”骨科DDH项目获得2019年上海交通大学校长奖;“千里送医到遵义”先心病筛查与爱心手术成为上海援黔重点项目;“彩虹湾病房学校”、“为白血病患儿捐发”获得全国青年志愿服务项目大赛金奖;“逐梦萤火虫”西部儿科医护人员进修计划成为儿科系统培训品牌;“四叶草”人文医院服务模式获得2019年中国医院人文建设创新案例。在智慧医院方面,作为上海交通大学中国医院发展研究院医疗信息研究所依托单位,医院率先提出并建设基于“5R”模型的智慧医院,获得2020年首届上海市医院管理创新一等奖。作为2020年上海第一批上线的互联网医院,引领了上海互联网医疗的发展,并获得中国“十大互联网+医疗服务创新医院”品牌称号。医院作为上海交通大学医学院的附属医院,设有博士、硕士专业点及博士后流动站。与美国、加拿大、俄罗斯、澳大利亚、日本、新加坡、韩国、英国等国的医疗机构建立了紧密的合作关系。医院与全国50余家医院签订合作共建协议,覆盖江苏、浙江、安徽、云南、贵州、西藏、江西、辽宁、内蒙古等省和自治区。近5年来医院承担了包括国家科技部重大专项、国家自然科学基金项目、教育部及上海市科委基金项目、上海市卫生健康委及申康医院发展中心等425项科研项目;发表高质量科技论文1557篇,其中SCI论文520篇;获得省部级、局级科技奖项20余项;牵头制定国内指南/专家共识19项;获得专利授权46项。以著名科学家曾溢滔院士领衔的上海医学遗传研究所始终瞄准本学科的国际前沿,主编专著8部,发表论文500多篇,其中代表性的论文发表在《Lancet》、《PNAS》、《Nature》、《AmJHumGenet》、《Blood》、《CellResearch》《HumMolGenet》、《HumanMutation》和《DevelopmentBiology》等国际权威杂志上,先后5次荣获国家级、20多次荣获省部级重大科技奖励,研究成果先后三次被评为“中国十大科技进展”和三次入选“中国基础研究十大新闻”。血管瘤(hemangioma)是由胚胎期间成血管细胞增生而形成的常见于皮肤和软组织内的先天性良性肿瘤或血管畸形,多见于婴儿出生时或出生后不久,胎儿早期血管性组织分化阶段,控制基因段出现小范围错构,婴儿血管,手术治疗或药物治疗,放射治疗,不确定,尽量避免食用辛辣、油腻、刺激及高胆固醇、烧烤之类的食物,组织病理活检,细胞学检查,。

顾美珍 副主任医师

小儿唇腭裂、耳廓畸形、颌面部畸形,扁桃体腺样体肥大、阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合症,急慢性鼻炎,鼻窦炎,鼻息肉,中耳炎,听力障碍,言语障碍,困难气道及小儿头颈部肿物的诊治。

好评 100%
接诊量 45
平均等待 4小时
擅长:小儿唇腭裂、耳廓畸形、颌面部畸形,扁桃体腺样体肥大、阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合症,急慢性鼻炎,鼻窦炎,鼻息肉,中耳炎,听力障碍,言语障碍,困难气道及小儿头颈部肿物的诊治。
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康郁林 主任医师

血尿,蛋白尿,遗尿,肾炎,肾病综合征,肾盂分离,肾积水,高尿酸血症,痛风,低钾血症,高钾血症,低钠血症,高钠血症,低镁血症,低磷血症,链球菌感染,EB病毒感染,肺炎,支气管炎,支气管肺炎,急性扁桃体炎,口腔溃疡,上呼吸道感染,喉炎,哮喘,腹泻,胃炎,肠炎,急性胃肠炎,呕吐,腹痛,便秘,贫血,IgA肾病,IgM肾病,尿路感染,膀胱炎,肾盂肾炎,紫癜性肾炎,过敏性紫癜,系统性红斑狼疮,狼疮性肾炎,肾功能衰竭,血管炎,幼年特发性关节炎,肾小管疾病,巴特综合征,吉特曼综合征,高钙尿症,肾小管酸中毒,肾结石,肾钙盐沉积,范可尼综合征,多囊肾,孤立肾等。 擅长上述各类儿童肾脏、呼吸、消化、神经及风湿免疫性等儿科疾病的临床诊治。

好评 99%
接诊量 531
平均等待 1小时
擅长:血尿,蛋白尿,遗尿,肾炎,肾病综合征,肾盂分离,肾积水,高尿酸血症,痛风,低钾血症,高钾血症,低钠血症,高钠血症,低镁血症,低磷血症,链球菌感染,EB病毒感染,肺炎,支气管炎,支气管肺炎,急性扁桃体炎,口腔溃疡,上呼吸道感染,喉炎,哮喘,腹泻,胃炎,肠炎,急性胃肠炎,呕吐,腹痛,便秘,贫血,IgA肾病,IgM肾病,尿路感染,膀胱炎,肾盂肾炎,紫癜性肾炎,过敏性紫癜,系统性红斑狼疮,狼疮性肾炎,肾功能衰竭,血管炎,幼年特发性关节炎,肾小管疾病,巴特综合征,吉特曼综合征,高钙尿症,肾小管酸中毒,肾结石,肾钙盐沉积,范可尼综合征,多囊肾,孤立肾等。 擅长上述各类儿童肾脏、呼吸、消化、神经及风湿免疫性等儿科疾病的临床诊治。
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华圣元 主治医师

擅长中西医结合治疗各种儿童常见皮肤病,如湿疹/特应性皮炎、荨麻疹、痤疮、尿布疹、银屑病、皮肤疣(寻常疣、跖疣、传染性软疣)、血管瘤、白癜风、脱发等。

好评 100%
接诊量 1862
平均等待 15分钟
擅长:擅长中西医结合治疗各种儿童常见皮肤病,如湿疹/特应性皮炎、荨麻疹、痤疮、尿布疹、银屑病、皮肤疣(寻常疣、跖疣、传染性软疣)、血管瘤、白癜风、脱发等。
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林晓 副主任医师

各种儿童常见皮肤病,湿疹、荨麻疹、血管瘤、各种胎记、白癜风、病毒性皮肤病等

好评 100%
接诊量 910
平均等待 30分钟
擅长:各种儿童常见皮肤病,湿疹、荨麻疹、血管瘤、各种胎记、白癜风、病毒性皮肤病等
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方永双 主治医师

对儿内科常见病及多发病的有丰富的临床经验,擅长于儿童呼吸科常见感染性疾病、儿童哮喘、慢性咳嗽的诊治

好评 100%
接诊量 291
平均等待 2小时
擅长:对儿内科常见病及多发病的有丰富的临床经验,擅长于儿童呼吸科常见感染性疾病、儿童哮喘、慢性咳嗽的诊治
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钟天巧 主治医师

对小儿常见病,多发疾病的诊治(呼吸,消化以及血液疾病等),并且对疾病早期的危重症识别与诊治等也有一定经验。

好评 100%
接诊量 242
平均等待 15分钟
擅长:对小儿常见病,多发疾病的诊治(呼吸,消化以及血液疾病等),并且对疾病早期的危重症识别与诊治等也有一定经验。
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朱若尘 主治医师

小儿发热,咳嗽,肺炎,哮喘。小儿湿疹,荨麻疹。小儿腹泻,呕吐,消化不良。尿路感染。多动症,发育落后。小儿癫痫,惊厥待查。

好评 99%
接诊量 1068
平均等待 15分钟
擅长:小儿发热,咳嗽,肺炎,哮喘。小儿湿疹,荨麻疹。小儿腹泻,呕吐,消化不良。尿路感染。多动症,发育落后。小儿癫痫,惊厥待查。
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牟娅妮 主治医师

消化感染科常见病的诊疗,常见症状如腹泻、呕吐、腹痛、排便困难、便血、发热等,常见疾病如便秘、胃肠炎、乳糖不耐受、炎症性肠病等

好评 -
接诊量 20
平均等待 1小时
擅长:消化感染科常见病的诊疗,常见症状如腹泻、呕吐、腹痛、排便困难、便血、发热等,常见疾病如便秘、胃肠炎、乳糖不耐受、炎症性肠病等
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龚艳 主治医师

擅长矮小症、性早熟、糖尿病、性发育异常、甲状腺和肾上腺疾病等。

好评 100%
接诊量 156
平均等待 2小时
擅长:擅长矮小症、性早熟、糖尿病、性发育异常、甲状腺和肾上腺疾病等。
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周行 主治医师

擅长湿疹、特应性皮炎、急慢性荨麻疹、斑秃及其他脱发性疾病、甲疾病、药物性皮炎等皮肤科常见病的诊治。

好评 100%
接诊量 289
平均等待 1小时
擅长:擅长湿疹、特应性皮炎、急慢性荨麻疹、斑秃及其他脱发性疾病、甲疾病、药物性皮炎等皮肤科常见病的诊治。
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患友问诊

宝宝有血管瘤,想知道外用凝胶的选择,是否适合使用冷敷凝胶或导光凝胶?
26
2024-11-19 15:31:51
儿童眼皮底下血管瘤激光手术后,患者询问洛尔冷敷凝胶是否可以使用。
34
2024-11-19 15:31:51
婴儿血管瘤,询问某款产品是否适用及是否有其他推荐。
47
2024-11-19 15:31:51
新生儿血管瘤如何改善?需要注意哪些健康问题?
60
2024-11-19 15:31:51
宝宝2个月大,大腿和后脑勺有血管瘤,咨询外用药治疗方法。
61
2024-11-19 15:31:51
宝宝2个月大,患有血管瘤,医生开了眼药水,不知如何使用。
6
2024-11-19 15:31:51
新生儿出现血管瘤,想了解是否可以使用马来酸噻吗洛尔冷敷凝胶治疗。
24
2024-11-19 15:31:51
宝宝胳膊上有血管瘤,5角硬币大小,询问治疗是否需使用噻吗洛尔滴眼液。
68
2024-11-19 15:31:51
宝宝出生时就有血管瘤,六个多月了没有消的迹象,想用药治疗。
28
2024-11-19 15:31:51
宝宝被诊断出新生儿血管瘤,医生建议使用噻吗洛尔滴眼液进行外敷治疗,想了解这种方法的安全性和使用方法。
62
2024-11-19 15:31:51

科普文章

婴儿血管瘤虽然具有自限性的特点,但少数发展迅速,可出现感染、溃疡、出血、功能障碍、疤痕等危害,因此需要及时干预。近年来越来越多国家的医师使用普萘洛尔治疗婴儿血管瘤,并取得了良好疗效,到目前为止,由于其效率高及安全性好,已成为婴儿血管瘤治疗的优选方案。

 

用药前检查

包括心电图、心脏彩超、血象检查。多处血管瘤(≥5处)需排除肝脏血管瘤可能。

有低血糖症发病风险(早产,低体重,发育迟缓,新生儿, 营养不良或有低血糖病史)的婴儿,需要检测血糖水平。

 

禁忌症

心律失常、重度传导阻滞、先天性心脏病、气管炎、肺炎、哮喘等。

 

药物剂量

用药剂量是根据体重来计算的,一般足量剂量是每天口服2次,一天总量是2mg/kg。由于宝宝的体重会随着生长增加,因此需要根据治疗效果和体重进行调整,一般每月调整一次即可。

 

用药方法

国内最常见的普萘洛尔为片剂,一瓶含有100片,一片规格是10mg。用药前需要将一整个药片碾碎后完全溶解在10ml饮用水中(可自购磨药器和10ml的一次性针筒),1ml水里含有1mg的药,每顿喂完后剩余药液最好舍弃,以防污染。以体重5kg的宝宝为例,1天的使用剂量是10mg,按照上述方法溶解后,每次需口服5mg,对应的液体量就是5ml,一天两次。

尽量做到专人喂药,避免重复或者漏服药物。

由于普萘洛尔可能会引起低血糖,因此建议喝奶后半小时喂药,两次喂药间隔至少8小时以上,做到定时喂养,时间间隔基本规律,如果忘记喂养,不要补药,直接跳过这一顿,直到下一个喂药时间按照正常剂量给药。

如果喂药过程中宝宝将药液吐出,因为无法估算吐出的药量,不要补药,下一顿正常喂药即可。

 

用药后监测

居家服药期间在每次服药后观察面色、呼吸、心率以及肢端温度变化,发现异常情况,及时就诊处理。不需要常规测量血压。由于普萘洛尔会有减缓心率效果,故服药前需要充足的心率储备,服药前如监测出现心动过缓,应及时减量或暂时停药,直至心率恢复到安全范围。心动过缓标准:新生儿(<1 个月)心率<120次/分钟,婴儿(1~12个月)心率<100次/分钟,1~3岁幼儿心率<90次/分钟。

 

不良反应

普萘洛尔治疗血管瘤的不良反应发生率较低。常见的不良作用有低血糖、低血压、心率减慢、腹泻、睡眠改变、哮喘发作,其他如手足发冷、烦躁、出汗、便秘、抽搐、昏睡、低体温、心率加快等少见。通常发生在治疗初期,大部分无需特别处理或仅需对症处理,数天后可恢复,不影响继续治疗。

 

特殊情况

用药期间,可以正常接受疫苗接种。口服普萘洛尔对患儿的生长发育无明显影响。如遇常见疾病,可正常治疗。

如出现频繁呕吐或者喝奶少的情况,建议先停药,以防止出现低血糖的情况。

如因感冒等出现高热(≥38.5 ℃)、咳嗽,或者出现较严重的上呼吸道感染、肺炎、哮喘、腹泻等,需暂时停药观察,待痊愈后继续服药。 

出现其他特殊情况,需及时就诊。

 

治疗周期和何时停药

普萘洛尔治疗周期一般是6-12个月,医生会根据治疗效果和孩子的年龄来决定停药时机。在此之前不能自行停药,否则可能会引起反弹。停药过程要逐渐减量,一般需要5周的时机完全停药,如果停药都出现反弹,还需要重新用药。

 

治疗后反应

普萘洛尔对增殖期血管瘤的有效率高达90%以上。服药后1周,瘤体颜色开始变淡、萎缩变软。服药3个月后,大部分瘤体明显萎缩。至1岁左右,大多数血管瘤基本消退,可遗留毛细血管扩张或纤维脂肪组织沉积。

如遗留红色色素改变,可外敷噻吗洛尔滴眼液(也可与口服普萘洛尔同时进行)或行激光治疗。

少数患儿(<1%)对普萘洛尔耐药,即口服普萘洛尔至少4周后,血管瘤继续生长,或大小

未见缩小,可考虑加服泼尼松。

 

随诊计划

服药期间需定期复查,初次服药后一般一月后门诊复诊。

新生儿外科门诊时间为周一至周五全天(广州路、河西院区),无特殊情况,河西院区门诊周六、周日正常开诊。

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