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上海交通大学附属儿童医院,上海市红十字儿童医院,上海市儿童医院北京西路院区重度精神发育迟滞专家

简介:

上海市儿童医院是一所集医疗、保健、教学、科研、康复于一体的三级甲等儿童医院,前身是由我国著名儿科专家富文寿及现代儿童营养学创始人苏祖斐等前辈于1937年创办的上海难童医院,1953年更名为上海市儿童医院,是我国第一家儿童专科医院。2003年成为上海交通大学附属儿童医院,2022年更名为上海交通大学医学院附属儿童医院。医院拥有泸定路和北京西路两个院区,为长三角地区儿童医疗联盟和上海市西部儿联体牵头单位。医院核定床位700张,现有员工近1700人。医院拥有中国工程院院士1名、博士生导师19名、硕士生导师37名,拥有高级职称专家200余名。近五年医院业务量在上海同类儿童专科医院排名第一。医院学科综合实力雄厚,目前共设38个院级学科,并拥有一批高质量的国家级和省部级学科,包括国家重点学科1个(遗传学),国家临床重点专科2个(重症医学和医学胚胎分子生物学重点实验),卫生部重点实验室1个(医学胚胎分子生物学),上海市重点试验室1个(胚胎与生殖工程),上海市工程技术研究中心1个(上海市儿童精准医学大数据工程技术研究中心),上海市卫健委重中之重临床重点学科1个(医学遗传学)、上海市临床重点专科3个(出生缺陷防治、即时检测、临床药学),上海市公共卫生重点学科1个(儿童保健科),上海交通大学医学院地方高水平大学建设项目1项(儿童感染免疫与重症医学研究院)。医院是上海市儿童早期发展基地,是上海医学遗传研究所、上海市儿童急救中心、上海市新生儿筛查中心、上海市儿童康复中心、上海市听力障碍诊治中心、上海市新生儿先心筛查诊治中心依托单位以及上海市人工耳蜗植入手术定点医疗机构。上海医学遗传研究所作为国家卫健委命名的中国医学遗传中心基因诊断部,研究发展了一整套遗传病分子诊断技术,在我国最早开展了苯丙酮尿症、血友病、DMD等罕见遗传病的基因诊断和产前诊断工作。作为国家首批运用高通量测序技术开展遗传病诊断的试点单位之一,上海市儿童医院在儿童遗传病的基因检测领域居国内领先地位。近年来,医院以建设“精品医院、人文医院、智慧医院”为发展目标。在精品医院方面,医院专科诊疗技术特点鲜明。重症医学团队在ECMO、CRRT抢救技术方面居于国内领先地位;肾脏科开展生物制剂靶向治疗,在疑难及遗传肾脏病方面具有诊疗优势;普外科携手华山医院组建了“华山-儿童肝移植团队;内分泌科牵头制定了国内儿童性发育异常内分泌诊断与治疗共识;泌尿外科开展国内首例小儿泌尿外科机器人辅助腹腔镜手术,填补了国内小儿泌尿外科该项技术的空白;神经外科、骨科、儿童康复科组建的医疗团队率先在国内儿童功能神经康复领域开展了SDR手术,显著改善脑瘫儿童的下肢行走功能;消化科开展FMT肠道菌群移植并成功研制肠溶粪菌胶囊;耳鼻喉头颈外科开展喉气道狭窄诊治、全耳再造术、电子耳蜗植入术等新技术;心内科开展疑难射频治疗;心胸外科开展腋下小切口微创手术先心治疗;胸腔镜、腹腔镜、内窥镜诊疗数量持续增长。在人文医院方面,率先提出并建设儿童友好型医院,获得国家卫健委认可并推广。“格桑花之爱”骨科DDH项目获得2019年上海交通大学校长奖;“千里送医到遵义”先心病筛查与爱心手术成为上海援黔重点项目;“彩虹湾病房学校”、“为白血病患儿捐发”获得全国青年志愿服务项目大赛金奖;“逐梦萤火虫”西部儿科医护人员进修计划成为儿科系统培训品牌;“四叶草”人文医院服务模式获得2019年中国医院人文建设创新案例。在智慧医院方面,作为上海交通大学中国医院发展研究院医疗信息研究所依托单位,医院率先提出并建设基于“5R”模型的智慧医院,获得2020年首届上海市医院管理创新一等奖。作为2020年上海第一批上线的互联网医院,引领了上海互联网医疗的发展,并获得中国“十大互联网+医疗服务创新医院”品牌称号。医院作为上海交通大学医学院的附属医院,设有博士、硕士专业点及博士后流动站。与美国、加拿大、俄罗斯、澳大利亚、日本、新加坡、韩国、英国等国的医疗机构建立了紧密的合作关系。医院与全国50余家医院签订合作共建协议,覆盖江苏、浙江、安徽、云南、贵州、西藏、江西、辽宁、内蒙古等省和自治区。近5年来医院承担了包括国家科技部重大专项、国家自然科学基金项目、教育部及上海市科委基金项目、上海市卫生健康委及申康医院发展中心等425项科研项目;发表高质量科技论文1557篇,其中SCI论文520篇;获得省部级、局级科技奖项20余项;牵头制定国内指南/专家共识19项;获得专利授权46项。以著名科学家曾溢滔院士领衔的上海医学遗传研究所始终瞄准本学科的国际前沿,主编专著8部,发表论文500多篇,其中代表性的论文发表在《Lancet》、《PNAS》、《Nature》、《AmJHumGenet》、《Blood》、《CellResearch》《HumMolGenet》、《HumanMutation》和《DevelopmentBiology》等国际权威杂志上,先后5次荣获国家级、20多次荣获省部级重大科技奖励,研究成果先后三次被评为“中国十大科技进展”和三次入选“中国基础研究十大新闻”。轻度精神发育迟滞是指轻度的精神发育障碍,患儿早年发育较正常儿童略迟缓,对周围的好奇心和兴趣较缺乏,言语发育较迟。一般生活用词困难不大,但抽象词汇掌握得较少,分析、综合和概括能力差,对事物的看法比较肤浅,常只限于外表现象。,本病与遗传、环境、营养不良等有关。,脑,促进或改善脑细胞功能的治疗。对症治疗。对某些精神发育迟滞类型病因明确者,在特殊教育训练同时,应针对不同的病因进行治疗,以防止病情发展,有利于康复。可以选用多种氨基酸、脑复康、r-氨酪酸等药物治疗。伴发癫痫者给予抗癫痫类药物,焦虑、抑郁者使用抗焦虑药或抗抑郁药,继发幻觉、妄想的应用抗精神病药物。,1.暂时性发育迟缓:各种心理或躯体因素能对儿童心理发育(包括智力)造成影响,使儿童的智力发育延迟,当去除或纠正这些病因以后,智力发育速度在短期内加速,赶上同龄儿童的智力水平,据此可与精神发育迟滞鉴别。 2.精神分裂症:儿童神分裂症患者的精神症状可导致其学习、生活、人际交往等社会功能受到影响。但精神分裂症患者病前智能正常。存在明确的精神病性症状及疾病演变过程,可与精神发育迟滞相鉴别。,忌油腻及刺激性食物,1.神经精神检查 2.实验室检查 实验室检查包括血、尿、脑脊液的生化检查,头颅X线平片及CT检查,脑血管造影,脑电图,诱发电位,听力测定,染色体分析,垂体、甲状腺、性腺、肾上腺功能测定,病毒(如巨细胞病毒、风疹病毒),原虫(如弓形虫)及抗体检查等,应根据诊断需要选择有关项目。 3.智力测验和行为判定 轻度MR多用智力测验,重度以上MR采用智力测验方法往往有困难,必须依靠行为评定量表,而评定量表对鉴别轻度MR时,又不及智力测验可靠,因此两种方法应配合使用,对检查结果必须综合分析。 (1)智力测验方法 1)筛查法:目前国内常用的筛查方法有以下几种。①丹佛智力发育筛查法(Denverdevelopmentalscreeningtest,DDST):适用于初生至6岁小儿。2)绘人测验:根据画出的人形进行评分,判断智力发育水平,适用于5~12岁儿童智力筛查。 2)诊断法:①韦氏儿童智力量表(WISC-CR):适用于6~16岁儿童。②中国-韦氏幼儿智力量表(CWYCSI):适用于4~6岁半儿童。③婴幼儿发育检查量表(GessellScaleR)适用于0~3岁儿童。 (2)适应行为评定法 1)婴幼儿-初中学生社会生活能力量表适用于6个月~13岁至15岁儿童,此量表是诊断MR及分级不可缺少的工具。,。

华圣元 主治医师

擅长中西医结合治疗各种儿童常见皮肤病,如湿疹/特应性皮炎、荨麻疹、痤疮、尿布疹、银屑病、皮肤疣(寻常疣、跖疣、传染性软疣)、血管瘤、白癜风、脱发等。

好评 100%
接诊量 1862
平均等待 15分钟
擅长:擅长中西医结合治疗各种儿童常见皮肤病,如湿疹/特应性皮炎、荨麻疹、痤疮、尿布疹、银屑病、皮肤疣(寻常疣、跖疣、传染性软疣)、血管瘤、白癜风、脱发等。
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顾美珍 副主任医师

小儿唇腭裂、耳廓畸形、颌面部畸形,扁桃体腺样体肥大、阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合症,急慢性鼻炎,鼻窦炎,鼻息肉,中耳炎,听力障碍,言语障碍,困难气道及小儿头颈部肿物的诊治。

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接诊量 45
平均等待 4小时
擅长:小儿唇腭裂、耳廓畸形、颌面部畸形,扁桃体腺样体肥大、阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合症,急慢性鼻炎,鼻窦炎,鼻息肉,中耳炎,听力障碍,言语障碍,困难气道及小儿头颈部肿物的诊治。
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林晓 副主任医师

各种儿童常见皮肤病,湿疹、荨麻疹、血管瘤、各种胎记、白癜风、病毒性皮肤病等

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接诊量 910
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擅长:各种儿童常见皮肤病,湿疹、荨麻疹、血管瘤、各种胎记、白癜风、病毒性皮肤病等
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康郁林 主任医师

血尿,蛋白尿,遗尿,肾炎,肾病综合征,肾盂分离,肾积水,高尿酸血症,痛风,低钾血症,高钾血症,低钠血症,高钠血症,低镁血症,低磷血症,链球菌感染,EB病毒感染,肺炎,支气管炎,支气管肺炎,急性扁桃体炎,口腔溃疡,上呼吸道感染,喉炎,哮喘,腹泻,胃炎,肠炎,急性胃肠炎,呕吐,腹痛,便秘,贫血,IgA肾病,IgM肾病,尿路感染,膀胱炎,肾盂肾炎,紫癜性肾炎,过敏性紫癜,系统性红斑狼疮,狼疮性肾炎,肾功能衰竭,血管炎,幼年特发性关节炎,肾小管疾病,巴特综合征,吉特曼综合征,高钙尿症,肾小管酸中毒,肾结石,肾钙盐沉积,范可尼综合征,多囊肾,孤立肾等。 擅长上述各类儿童肾脏、呼吸、消化、神经及风湿免疫性等儿科疾病的临床诊治。

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擅长:血尿,蛋白尿,遗尿,肾炎,肾病综合征,肾盂分离,肾积水,高尿酸血症,痛风,低钾血症,高钾血症,低钠血症,高钠血症,低镁血症,低磷血症,链球菌感染,EB病毒感染,肺炎,支气管炎,支气管肺炎,急性扁桃体炎,口腔溃疡,上呼吸道感染,喉炎,哮喘,腹泻,胃炎,肠炎,急性胃肠炎,呕吐,腹痛,便秘,贫血,IgA肾病,IgM肾病,尿路感染,膀胱炎,肾盂肾炎,紫癜性肾炎,过敏性紫癜,系统性红斑狼疮,狼疮性肾炎,肾功能衰竭,血管炎,幼年特发性关节炎,肾小管疾病,巴特综合征,吉特曼综合征,高钙尿症,肾小管酸中毒,肾结石,肾钙盐沉积,范可尼综合征,多囊肾,孤立肾等。 擅长上述各类儿童肾脏、呼吸、消化、神经及风湿免疫性等儿科疾病的临床诊治。
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周行 主治医师

擅长湿疹、特应性皮炎、急慢性荨麻疹、斑秃及其他脱发性疾病、甲疾病、药物性皮炎等皮肤科常见病的诊治。

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接诊量 289
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擅长:擅长湿疹、特应性皮炎、急慢性荨麻疹、斑秃及其他脱发性疾病、甲疾病、药物性皮炎等皮肤科常见病的诊治。
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钟天巧 主治医师

对小儿常见病,多发疾病的诊治(呼吸,消化以及血液疾病等),并且对疾病早期的危重症识别与诊治等也有一定经验。

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接诊量 242
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擅长:对小儿常见病,多发疾病的诊治(呼吸,消化以及血液疾病等),并且对疾病早期的危重症识别与诊治等也有一定经验。
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李小露 主治医师

小儿消化系统常见疾病如腹泻,消化不良,牛奶蛋白过敏,便秘,消化道溃疡等,感染性疾病如艰难梭菌感染,eb病毒感染等

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擅长:小儿消化系统常见疾病如腹泻,消化不良,牛奶蛋白过敏,便秘,消化道溃疡等,感染性疾病如艰难梭菌感染,eb病毒感染等
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龚艳 主治医师

擅长矮小症、性早熟、糖尿病、性发育异常、甲状腺和肾上腺疾病等。

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接诊量 156
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擅长:擅长矮小症、性早熟、糖尿病、性发育异常、甲状腺和肾上腺疾病等。
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牟娅妮 主治医师

消化感染科常见病的诊疗,常见症状如腹泻、呕吐、腹痛、排便困难、便血、发热等,常见疾病如便秘、胃肠炎、乳糖不耐受、炎症性肠病等

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接诊量 20
平均等待 1小时
擅长:消化感染科常见病的诊疗,常见症状如腹泻、呕吐、腹痛、排便困难、便血、发热等,常见疾病如便秘、胃肠炎、乳糖不耐受、炎症性肠病等
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王春梅 主治医师

癫痫、抽动障碍、脑炎、面神经麻痹、线粒体脑病、头痛。

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擅长:癫痫、抽动障碍、脑炎、面神经麻痹、线粒体脑病、头痛。
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患友问诊

孩子有精神运动发育迟缓、智力低下和语言发育迟缓的症状,已经在做康复训练,但效果不明显,想知道是否有其他的治疗方法?
13
2024-09-16 01:39:12
我的孩子比同龄人矮小,行动迟缓,担心有发育落后问题,想知道如何确定并改善这种情况。
59
2024-09-16 01:39:12
孩子语言发育迟缓,智力发展似乎停滞在3岁水平,有头颅软化灶,正在接受言语康复,但进步缓慢。患者女性6岁
18
2024-09-16 01:39:12
我想购买琥珀酸铁口服液和小儿智力口服液,分别用于治疗贫血和智力迟缓问题。患者男性3岁
52
2024-09-16 01:39:12
情绪低落、对什么都没兴趣、不想工作、不想见人、有想跳楼的想法患者男性19岁
50
2024-09-16 01:39:12
宝宝间隙较大,疑虑智力发育问题,已确诊孤独症。患者男性3岁
31
2024-09-16 01:39:12
重度焦虑抑郁、轻度精神迟滞和记忆力受损,用药效果不佳,寻求其他治疗方案。患者女性17岁
16
2024-09-16 01:39:12
一位家长咨询关于7岁孩子智力迟缓的问题,想了解DHA补充是否有助于改善,并寻求健康指导。患者女性
27
2024-09-16 01:39:12
11岁孩子,咨询脑蛋白水解物口服液治疗智力发育障碍的效果。患者女性
58
2024-09-16 01:39:12
孩子学舞蹈学不会,注意力不集中,数数只能数到30,表述时经常混淆你我他,是否存在智力和运动发育问题?患者男性5岁
42
2024-09-16 01:39:12

科普文章

#极重度精神发育迟滞#精神发育迟滞#重度精神发育迟滞
13

重度智力发育迟缓是临床常见而病情还是比较严重的疾病,治好或者是恢复正常的可能性还是小,要有心理准备,及时的治疗,综合性的治疗,临床症状还是能够得到改善,所以还是有治疗的必要性在里面。

出现了重度智力发育迟缓方面的问题,需要完善头部方面的检查,头部磁共振,脑电图,脑血管彩超,还需要抽血检查,详细的了解一下头部和血液方面的情况,根据检查结果选择药物,药物治疗是基础,要注意钙铁锌的补充。

在药物治疗的基础上,还需要配合做相关的康复治疗,比如说头部针灸治疗,认知功能训练,手脚活动锻炼,言语功能训练等,综合性的处理,及时的治疗,尽量的改善临床症状。

出现了重度智力发育迟缓方面的问题,早发现,早处理,这样预后要更好一点,如果时间都比较久了,恢复起来也是很困难的,要有心理准备。

#轻度精神发育迟滞#中度精神发育迟滞#重度精神发育迟滞
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精神发育迟滞分为轻度、中度、重度、极重度四个等级:

(一)轻度,智商在50-69之间,在全部智力发育障碍中占85%。患者在幼儿期即可表现出智能发育较同龄儿童迟缓,如语言发育延迟,词汇不丰富,理解能力和分析能力差,抽象思维不发达。能完全独立自理生活,如进食、穿衣、洗漱、大小便控制及简单家务劳动。就读小学以后学习困难,学习成绩经常不及格或者留级,最终勉强完成小学的学业。

(二)中度,智商在35-49之间,在全部智力发育障碍中占10%,患者从幼年开始智力和运动发育都明显比正常儿童迟缓,语言发育差,表现为发音含糊不清,虽然能掌握日常生活用语,但词汇贫乏以致不能完整表达意思。计算能力为个位数加、减法的水平。不能适应普通小学的就读。

(三)重度,智商在20-34之间,在全部智力发育障碍中占3%-4%。患者在出生后即可出现明显的发育延迟,经过训练最终能学会简单语句,但不能进行有效语言交流。不会计数,不能在普通学校就读。可学会自己进食或简单的生活习惯,但日常生活需人照料。常伴随显著的运动功能损害、身体畸形,并可出现癫痫、脑瘫等神经系统疾病。

(四)极重度,智商在20以下,在全部智力发育障碍中占1%~2%。完全没有语言能力,对危险不会躲避,不认识亲人及周围环境,毫无防御和自卫能力,以原始性的情绪,如哭闹、尖叫等表达需求。

生活不能自理,大小便失禁。完全依赖他人帮助才能生存。常合并严重神经系统发育障碍和躯体畸形。

#轻度精神发育迟滞#中度精神发育迟滞#重度精神发育迟滞
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精神发育迟滞的主要临床症状是智力低下,社会适应能力缺陷。所谓社会适应能力,主要涉及个人与外界的关系、人与人之间的关系及个人行为的社会意义。

1.我国以往对 MR 的分级为:轻度称愚鲁,中度称痴愚,严重者称白痴,由于这种分级的称呼带有贬义,现已不再使用。

世界卫生组织将精神发育迟滞分为轻、中、重、极重四级。

  • 轻度精神发育迟滞:占 75%~80%,智商 50~70。这类儿童除在早年发育较正常儿童略迟缓外,不易发现其他异常。一般入学后才被发现。其学习能力差:患儿的理解力、抽象思维及分析综合能力差,故对事物的看法常限于外表现象。虽然有可能成段地背诵,但却不能正确应用。其有轻度社会适应缺陷适应能力低于一般同龄儿童,遇到不良刺激时易产生应激反应或心理障碍。其日常生活可以自理,长大后可以从事简单熟练技能劳动。
  • 中度精神发育迟滞:占有 10%~12%,智商 35~49,患儿语言发育水平较差,与其在短时间内接触中即能察觉。学习能力差:只能完成 10 以下的简单计算。有一定模仿能力,特殊训练后可学会简单人际交往及生活技能,在监护下可从事简单的体力劳动。
  • 重度精神发育迟滞:占 3%~8%,智商 20~34。患儿往往合并躯体畸形和神经系统障碍,语言及运动功能均明显受损:发音不清,动作笨拙。生活自理能力极差,甚至不会躲避危险。长期反复训练下可提高生活自助能力,甚至在监护下从事最简单体力劳动。
  • 极重度精神发育迟滞:1%~5%,智商<20,他们往往具有明显的生物学病因,包括严重的染色体畸变和先天遗传代谢病,中枢神经系统的严重畸形和躯体其他部位的畸形,没有语言功能,理解或遵从要求或指令的能力受到严重损害。情感反应原始,只能发出一些表达情绪和要求的喊叫,不能辨别亲疏,生活全部需人照顾。早夭者多见。
#中度精神发育迟滞#重度精神发育迟滞
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在儿童生长发育过程当中,出现有发育落后发育迟缓的情况是越来越多了,孩子的发育包括多个方面,如果出现有发育落后的情况,需要及时的检查评估,针对孩子具体的情况进行针对性的康复训练。

发育包括运动语言,认知理解和社交等多个方面,如果有两个方面以上出现有发育落后的情况,就可以考虑有全面发育迟缓的情况出现全面发育迟缓,如果不及时干预治疗,在孩子5岁以后仍然存在有类似的情况,需要考虑有智力障碍的情况出现智力障碍,也就是智力低下的情况,可以表现为感统失调,语言发育落后,社交功能障碍,认知理解功能落后,比同龄孩子有比较明显的差距,而且不能像同龄孩子一样上相同年龄的学校。即使上正常的学校以后也有可能会存在学习困难,学习比较吃力的情况,会对孩子以后整体的发育和发展产生很大的影响。

针对孩子有发育相关的问题还是需要及时的进行检查和评估,如果觉得孩子比同龄孩子有一定的差距,需要尽快的去医院做一下发育评估,了解一下具体的发育情况,如果发现有发育落后的情况,需要考虑及时的进行干预治疗,主要的治疗方案就是进行康复训练,积极有效的康复训练对于提高孩子整体的发育水平,对于改善以后的发展的能力具有很重要的作用。对于发育相关的问题,还是需要尽早的发现及时的治疗,年龄越小干预治疗的效果会越好。

#重度精神发育迟滞#其他精神发育迟滞#阿斯珀格病
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多数自闭症患儿的智力发育比同龄儿滞后,他们当中少数患儿智力正常或接近正常,但其在智力活动的某一方面有的又出奇地好,令人不可思议,有不少患儿的机械记忆能力很强,尤其对文字符号的记忆能力更强。如有位三四岁患儿特别喜欢认字,见字就主动问念什么,并且只问一次就记住,为此他能毫不费力地流利阅读儿童故事书,说明他掌握不少词汇,但当他要用词来表达自己的意思时则存在明显的困难,说明他们存在理解语言和运用语言能力方面的障碍。

儿童自闭症是一种发生在儿童早期的全面性精神发育障碍性疾病,主要有以下表现:

(1)孤独离群,不会与人交往。有的患儿从婴儿时期起就表现这一特征,如从小就和父母亲不亲,也不喜欢要人抱,当人要抱起他时不伸手表现期待要抱起的姿势;不主动找小孩玩,别人找他玩时表现躲避,对呼唤没有反应,总喜欢自己单独活动;他们愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,旁若无人,周围发生什么事似乎都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,目光经常变化,不易停留在别人要求他注意的事情上面;另外他们的目光不注视对方甚至回避对方的目光,平时活动时目光也游移不定,看人时常眯着眼,很少微笑。

(2)言语障碍突出。大多数患儿言语很少,会说会用的词汇有限,并且即使有的患儿会说,也常常不愿说话而宁可以手势代替。有的会说话,但声音很小,很低或自言自语重复一些单调的话。有的患儿只会模仿别人说过的话,而不会用自己的语言来进行交谈。不少患儿不会提问或回答问题,只是重复别人的问话。语言的交流上还常常表现在代词运用的混淆颠倒。

(3)兴趣狭窄,行为刻板重复,强烈要求环境维持不变。自闭症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于旋转锅盖,单调地摆放积木块,热衷于观看电视广告和天气预报,面对通常儿童们喜欢的动画片则毫无兴趣;一些患儿天天要吃同样的饭菜,出门要走相同的路线,排便要求一样的便器,如有变动则大哭大闹表现明显的焦虑反应,不肯改变其原来形成的习惯和行为方式,难以适应新环境;多数患儿同时还表现无目的活动,活动过度,单调重复地蹦跳、拍手、挥手、奔跑旋转,也有的甚至出现自伤自残,如反复挖鼻孔、抠嘴、咬唇、吸吮等动作。

 

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现在,白癜风发病率越来越高,许多学生也患上此病,由于其对外貌的影响,许多人希望能快速治愈,而治愈这个病的快速又相对简单易行的手段就是配合窄波紫外灯(NB-UVB)或准分子光治疗,但到医院花费大,又没有时间,所以许多人寻求家庭用的窄波紫外灯照射,但买回家又不知道怎样用比较合适,为了解决这个问题,我以上海Sigma生产的,家用窄波紫外灯(NB-UVB)为例,给大家一点提示:

照射之前最好用布或纸等遮盖周边正常的皮肤,调节好照光的距离和角度,并计算好时间,一般成人首次照射手脚40秒,躯干部位30秒,面部20-25秒,儿童首次照射时间减半(面部照射时必须佩戴护目镜保护眼睛)。第二次照射时观察前一次照射部位有什么变化,如有轻微发红则维持上一次照射时间,没有发红或其他刺激症状增加5-10秒,一次照射时间长度最多增加到5分钟。如有严重刺激反应(红肿、痒痛等)减少10秒。一般照射距离1-1.5cm(灯罩轻微贴着皮肤即可,灯管和灯罩有1cm的距离)斑块部位可用颜色较深的布、厚纸剪出白斑大小窟窿覆盖在上面保护正常皮肤不被照射,也可用深色厚纸卷成桶套在设备上,需要多大照射面积就漏出相应大小,如白斑密集则不需要遮挡,这样可以防止密集白斑连成一片。面积较大的患者可采用移动照射方法进行治疗,照射时间要适当延长。

照射前不要随意搽其他药物,尤其是他克莫司软膏不要在照射前搽,如果搽有补骨脂酊等,建议擦完药后1-2小时进行照射,每天或者隔天照射一次。也可以上午照射,晚上再搽他克莫司软膏,第二天停止照射,早晚搽他克莫司软膏等,窄波紫外灯连续使用三个月后停用7-10天,再次使用按首次使用方法。

照射过程中或后如果出现水疱等,要停用几天,及时湿敷处理等,待改善后再减少照射时间等。

如果有明显色沉覆盖了,看不到白斑,建议停用,只需搽药巩固一个月就可以。

注意事项:若您进行的是光化学治疗,则还需要注意以下几点:1口服光敏剂的患者,应于治疗中及治疗后的18-24小时内日间外出必须佩戴有色护目镜,以防发生白内障,2,口服光敏剂可能会出现恶心,肠胃不适,头昏,光毒反应等。3,治疗当日应避免日晒或尽量减少户外活动,以免发生光毒性反应。4,治疗期间,请不要使用或服用以下物质,以免引起皮肤光敏反应。食物:泥螺,灰菜,小白菜,芹菜,菠菜,马齿菜,莴苣,木耳。西药:磺胺,降糖药,四环素,灰黄霉素,利尿药,安定药,水杨酸类药,口服避孕药等。中药:荆芥,防风,沙参,独活,前胡,小茴香,白芷,补骨脂等。日用品:含香料的化妆品,沐浴露等。

照射部位有无紫外照射的作用,会有些干燥,要减少摩擦,可以适当短时涂些滋润保湿霜等。如果儿童应用或非自己照看到的部位照射,操作最好有其他会者进行和陪伴照看。如果有问题或不清楚,应该及时咨询购买厂家服务人员或医生或网络咨询我也行。

 

 

1.糖皮质激素软膏:由于白癜风皮损中T细胞免疫参与了作用,免疫发生异常,以皮质激素代表的药物可以通过抑制局部的免疫反应,阻止黑色素细胞抗体的产生,促进黑色素细胞的增殖和黑色素的合成。糖皮质激素软膏一直是不错的选择,当然,选择外用糖皮质激素软膏外搽时时应考虑皮损所处的部位及患者的年龄。躯干及四肢伸侧的皮损可选择强效或超强效糖皮质激素软膏如澳能软膏等;面部、颈部、大腿内侧及皱褶部位和儿童患者应选择局部应用中效糖皮质激素软膏如艾洛松软膏等或钙调磷酸酶抑制剂(他克莫司软膏或比美莫司软膏)。对于激素软膏外搽的方案多建议每日1~2次,早一次,中午或晚上再加一次,循环使用,中途“休息”,例如每天早上搽一次用1周、停1周,再搽,再停,连续治疗6月,或者每周连用5天停用2天,或者早一次激素软膏,晚一次他克莫司软膏,用一周后改为早晚各一次他克莫司软膏用一周,又循环。虽然缺乏足够的循证医学的证据支持,但大量的临床实践证明疗效不错,而且这些治疗方案可减少副作用的发生率。

一般来讲,一岁以内的小孩多选择温和的激素如尤卓尔软膏,芙美松软膏等,超过一岁以上的小孩可以选择激素软膏或钙调磷酸酶抑制剂,可以单用,也可以联合,根据部位不同,每个人的情况不一样有所侧重,具体多听听接诊医生的建议。

2.外用钙调磷酸酶抑制剂(他克莫司软膏及比美莫司软膏等):由于它属于免疫抑制剂范畴,作用机制和皮质激素类似,在近期发表的各种指南中,都建议将外用钙调磷酸酶抑制剂(他克莫司软膏或比美莫司软膏)每日两次(早晚各一次)作为头颈部皮损的一线治疗。当然,他克莫司的安全性问题常常让人担心,甚至说明书上发出警告:长期使用他克莫司软膏理论上有增加患癌风险,但实际上其安全性得到明确肯定。

由于这个药物走一定的光敏性,搽药后一般建议做好光的防护,注意避光,所以,在用窄波紫外光疗和准分子激光之前,不建议搽钙调磷酸酶抑制剂。在前面外用糖皮质激素周期治疗方案中,停激素期间可以使用钙调磷酸酶抑制剂进行维持治疗,可以减少激素副作用的发生,患者的担心也减少。这两类药物治疗后,如果白斑恢复了正常颜色,建议还是继续外搽药物一个月后,再停用。

3.维生素D类衍生物(卡泊三醇软膏等),此类药物尽管具有可诱导表皮细胞正常分化的能力、能通过抑制炎症介质释放等调节局部免疫功能,达到促进黑色素细胞合成黑素的作用。但用它外搽治疗白癜风并没有发现有明显疗效,只是如配合光疗,可能会增强疗效,作为治疗后的备选是不错的方案。

4.中药:主要是以含有补骨脂为代表的一类药物,有补骨脂酊,复方卡力孜然酊,敏白灵等,此类药物能明显增加皮肤对紫外线的敏感性,尤其是在光疗照射下能够提升局部组织的免疫力,抑制局部抗黑色素细胞抗体的产生,能够加速黑色素细胞的分化成熟,并加快其向表皮细胞移行的速度,来补充黑色素的缺乏。如果它配合光疗,则有增强疗效的作用。

以白治白的中医理论中的中药白芷酊等外用有效,乌梅,夹竹桃等浸泡液外用。

这类药物要尽量搽在白斑上,但容易渗到周边正常皮肤留下色沉,尽管需要很长时间也能消退,面部使用还是要慎重选择或小心使用。部分人会在局部使用后引起水疱,如出现水疱,要停用一段时间再搽,如再次出现水疱,则不能再用。

5.其他药物:如盐酸氮芥酊,这个药物治疗白癜风的机制并不清楚,因属于抗肿瘤药物,有抑制免疫性炎症的作用,可能是通过阻断局部免疫反应,减少其对黑色素的损害,局部刺激了黑色细胞的增殖等,在很多年前是不错的外搽药,副作用也主要是局部有时也起水疱等,但孕妇,喂奶期间及儿童不适合应用。

 

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