保定市第一医院始建于1902年，是一所集医疗、教学、科研、康复、养生、预防保健、社区医疗服务于一体的综合性三级医院。医院拥有丰富的历史积淀和文化底蕴，被誉为“南有思罗、北有协和”，是全国建院较早的有一定知名度的医院。医院设有省级重点学科3个，省级伤口治疗中心1个，承担着国家自然基金的科研课题，是中国罕见病联盟呼吸病学会成员单位，是河北大学、承德医学院等多所高校的附属医院。医院在罕见病治疗领域具有丰富的经验，尤其在先天性发育不良性疾病，如XXX疾病方面，拥有专业的治疗团队和先进的治疗技术。保定市第一医院致力于为患者提供全方位、多层次、高效、便捷、优质、安全、满意的服务，竭诚为罕见病患者带来希望。一种极为罕见的生长先天性发育不良性疾病，先天性因素包括先天发育不良、遗传因素，肾脏，药物治疗和手术治疗，肾发育不良，不要过多的吃咸辣的食物,不吃过冷、过热、过期、变质的食物等。，尿常规、尿培养、染色体检查、基因检测、超声检查、CT检查、膀胱镜检查，。