山东淄博，8岁女孩康康三四岁时确诊罕见病（脊髓性肌萎缩症），需终生用药。但是性格阳光开朗的她，并没有被病痛困住追逐梦想的脚步。康康特别喜欢主持，坐在轮椅上参加小主持人大赛，神采奕奕的表演感染了现场所有人。

今天分享的动作非常简单，分为两部分，一个是感知与灵活，让孩子体会脊柱伸直的感觉，体会发力的方法，第二个就是背部核心训练了，根据孩子的能力提供相应的阻力，单次保持时间拉长，一定要注意保护

进行性脊肌萎缩症

进行性脊肌萎缩症

无论生活如何都要快乐面对我们要永远做快乐的孩子

运动神经元最怕的是什么

基因问题在我们日常生活中不多见，但是社会上确实还存在很多很多的基因病罕见病，如果把宝宝的能力给提升起来，让宝宝健康成长就是我们治疗师最大的心愿。SMA（脊髓性肌萎缩症）就是一类，曾经几十万一针的进口药物现在也在医保报销行列，也减轻了更多家庭的负担，给宝宝带来更大的希望！！！药物治疗后的康复训练就是我们孩子的日常了，相比起正常宝宝的无忧无虑，我们特殊宝宝群体要付出太多的努力了。但是不管怎么样，我们还要继续努力进行下去，老师和家长多努力一些，宝宝就会更轻松一些。花自向阳开，人自向前走。加油

8年来，我终日坐在轮椅上，早已想不起脚踩大地是什么感觉，做梦都想站起来再拍一张照片，在朋友们的帮助下我真的做到了，这一刻又让我对未来充满期待

脊髓性肌萎缩症患儿在运动功能方面可能会遇到多种问题。首先，患儿可能出现对称性肌无力，这通常表现为四肢无力，特别是在疾病的早期阶段。随着病情的发展，这种无力症状会逐渐加重，导致患儿不能独立行走，双脚僵硬，甚至失去所有自主运动能力。其次，肌肉萎缩也是常见的症状，但需要注意的是，肌肉萎缩在初期可能并不明显。对于不同类型的脊髓性肌萎缩症，肌无力和肌肉萎缩的表现也会有所不同。例如，婴儿型SMA的患儿在平躺时下肢可能呈蛙状姿态，不能独坐，而青少年型SMA的患儿则可能逐渐发展为丧失行走能力，并伴随肢体畸形。此外，患儿还可能出现严重的躯体中轴部位肌无力，这使得他们无法控制头部运动，不会抬头或翻身，没有独坐能力。同时，由于肋间肌受累，患儿还可能出现呼吸困难的症状。总的来说，脊髓性肌萎缩症对患儿的运动功能产生了严重的影响，需要及时的医疗干预和康复锻炼来改善他们的生活质量。如果你或你身边的人有此类症状，建议尽快就医，以便得到专业的诊断和治疗。

六个月不会翻身，不会坐，下肢没劲