京东健康互联网医院
网站导航

同仁医院,北京同仁,北京同仁医院脊髓性肌萎缩专家

简介:

首都医科大学附属北京同仁医院,始建于1886年,是一所集医疗、教学、科研、预防、国际交流五位一体的医疗科研联合体。医院设有国家重点学科眼科学、耳鼻咽喉科学,是国家首批住院医师规范化培训基地。同仁医院在肌无力、肌萎缩等神经肌肉疾病治疗方面具有丰富经验,尤其在重症肌无力等疾病治疗方面具有明显优势。医院拥有一支专业的医疗团队,开展多项先进治疗技术,致力于为广大患者提供优质的医疗服务。同仁医院,守护您的健康,助力重症肌无力等疾病患者重拾生活信心。是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病,由于遗传基因异常引起的脊髓前角细胞变性,导致肢体肌萎缩、肌无力的一类疾病。脊髓性肌萎缩症可以由多种基因突变导致,但一般特指由于运动神经元存活基因,脊髓,急症治疗,药物治疗,手术治疗,心理治疗,新生儿型重症肌无力,肌病病人不宜服用对病情不利的食物和刺激性强的食品,如辣椒等,尤其是急性期的病人及阴虚火旺型病人最好忌用,过基因检测,体格检测等,。

王琪 副主任医师

耳鼻咽喉头颈外科疾病诊断及治疗

好评 -
接诊量 1
平均等待 -
擅长:耳鼻咽喉头颈外科疾病诊断及治疗
更多服务
林彩霞 主治医师

青光眼、结膜炎、干眼症、近视、麦粒肿、霰粒肿、玻璃体混浊等

好评 100%
接诊量 101
平均等待 30分钟
擅长:青光眼、结膜炎、干眼症、近视、麦粒肿、霰粒肿、玻璃体混浊等
更多服务
李继鹏 副主任医师

各类眼底病:玻璃体疾病(玻璃体出血、浑浊、飞蚊症等),视网膜疾病(脱离、出血、血管阻塞、硬化、黄斑变性、炎症),近视相关疾病,先天异常

好评 100%
接诊量 426
平均等待 -
擅长:各类眼底病:玻璃体疾病(玻璃体出血、浑浊、飞蚊症等),视网膜疾病(脱离、出血、血管阻塞、硬化、黄斑变性、炎症),近视相关疾病,先天异常
更多服务
崔建涛 主治医师

青少年近视 弱视治疗 屈光不正 制定个性化近视防控方案 可预约线下诊疗

好评 100%
接诊量 3
平均等待 15分钟
擅长:青少年近视 弱视治疗 屈光不正 制定个性化近视防控方案 可预约线下诊疗
更多服务
张洋 主任医师

头颈肿瘤及鼻、咽喉良恶性疾病的诊治,尤其擅长喉咽癌、喉癌及癌前病变的早期诊断、激光微创治疗、功能保留手术和综合治疗;鼻腔鼻窦肿瘤的鼻内镜微创外科手术;鼻上颌骨区切除后的修复重建;甲状腺和甲状旁腺疾病的外科手术治疗。

好评 98%
接诊量 118
平均等待 -
擅长:头颈肿瘤及鼻、咽喉良恶性疾病的诊治,尤其擅长喉咽癌、喉癌及癌前病变的早期诊断、激光微创治疗、功能保留手术和综合治疗;鼻腔鼻窦肿瘤的鼻内镜微创外科手术;鼻上颌骨区切除后的修复重建;甲状腺和甲状旁腺疾病的外科手术治疗。
更多服务
白澎 主任医师

肺部结节性病变,慢性咳嗽,慢性阻塞性肺疾病、支气管哮喘、肺部肿瘤、间质性肺病,肺部感染性疾病等呼吸科常见病、多发病的诊治。

好评 99%
接诊量 3405
平均等待 15分钟
擅长:肺部结节性病变,慢性咳嗽,慢性阻塞性肺疾病、支气管哮喘、肺部肿瘤、间质性肺病,肺部感染性疾病等呼吸科常见病、多发病的诊治。
更多服务
王开杰 主治医师

1.儿童视光、角膜塑形镜验配(OK镜) 2.高度近视眼手术(ICL植入) 3.各种复杂类型白内障手术,如合并眼外伤、青光眼、高度近视等

好评 100%
接诊量 35
平均等待 30分钟
擅长:1.儿童视光、角膜塑形镜验配(OK镜) 2.高度近视眼手术(ICL植入) 3.各种复杂类型白内障手术,如合并眼外伤、青光眼、高度近视等
更多服务
李莉 主任医师

冠心病、高血压、心衰发病机制及用药选择、血脂代谢紊乱、心律失常治疗有丰富的临床经验,尤其擅长心脏病相关的重症急救,多次成功地组织心衰-重症中心的会诊抢救工作,并对睡眠呼吸暂停和心血管疾病的关系、血压/血脂紊乱与眼底病变的关系也有深入的研究。

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:冠心病、高血压、心衰发病机制及用药选择、血脂代谢紊乱、心律失常治疗有丰富的临床经验,尤其擅长心脏病相关的重症急救,多次成功地组织心衰-重症中心的会诊抢救工作,并对睡眠呼吸暂停和心血管疾病的关系、血压/血脂紊乱与眼底病变的关系也有深入的研究。
更多服务
韩德民 主任医师

上气道通气功能障碍诊治、人工听觉技术、防聋治聋、头颈肿瘤综合治疗等。

好评 94%
接诊量 34
平均等待 -
擅长:上气道通气功能障碍诊治、人工听觉技术、防聋治聋、头颈肿瘤综合治疗等。
更多服务
王红 主治医师

耳鼻咽喉头颈外科疾病

好评 100%
接诊量 291
平均等待 15分钟
擅长:耳鼻咽喉头颈外科疾病
更多服务

患友问诊

基因检测显示患有脊髓肌肉萎缩症,对报告中的增加和减少部分有疑问。患者女性4个月
23
2024-11-07 15:25:16
脊柱侧弯,脊髓性肌肉萎缩患者,想了解治疗和矫正方法。患者女性28岁
47
2024-11-07 15:25:16
咨询SMA和耳聋基因检测是否必要,担心遗传问题。患者女性33岁
61
2024-11-07 15:25:16
患者为渐冻人,想了解闰凯咳痰机的家用操作及注意事项。
63
2024-11-07 15:25:16
检测出脊髓性肌萎缩症基因缺失,无临床症状,担心怀孕影响及遗传风险。患者女性32岁
70
2024-11-07 15:25:16
7岁SMA患者,体重22斤,咨询呼吸机选择和使用。
56
2024-11-07 15:25:16
孩子患有脊髓性肌萎缩症,正在服用利司扑兰,最近喉咙不适,咨询是否可以继续用药。患者女性6岁
17
2024-11-07 15:25:16
6岁特殊儿童,患脊髓性肌萎缩,寻求专业营养指导和生活建议。患者女性6岁
46
2024-11-07 15:25:16
无创产检SMN筛查正常,无脊肌萎缩症遗传风险。患者女性28岁
50
2024-11-07 15:25:16
SMA孕期抽血检查与羊水穿刺,关于脊髓性肌萎缩症的检查方式咨询。患者女性27岁
54
2024-11-07 15:25:16

科普文章

山东淄博,8岁女孩康康三四岁时确诊罕见病(脊髓性肌萎缩症),需终生用药。但是性格阳光开朗的她,并没有被病痛困住追逐梦想的脚步。康康特别喜欢主持,坐在轮椅上参加小主持人大赛,神采奕奕的表演感染了现场所有人。
今天分享的动作非常简单,分为两部分,一个是感知与灵活,让孩子体会脊柱伸直的感觉,体会发力的方法,第二个就是背部核心训练了,根据孩子的能力提供相应的阻力,单次保持时间拉长,一定要注意保护
#脊髓性肌萎缩
2
进行性脊肌萎缩症
#脊髓性肌萎缩
2
进行性脊肌萎缩症
#脊髓性肌萎缩
0
无论生活如何都要快乐面对我们要永远做快乐的孩子
#脊髓性肌萎缩
3
运动神经元最怕的是什么
基因问题在我们日常生活中不多见,但是社会上确实还存在很多很多的基因病罕见病,如果把宝宝的能力给提升起来,让宝宝健康成长就是我们治疗师最大的心愿。SMA(脊髓性肌萎缩症)就是一类,曾经几十万一针的进口药物现在也在医保报销行列,也减轻了更多家庭的负担,给宝宝带来更大的希望!!!药物治疗后的康复训练就是我们孩子的日常了,相比起正常宝宝的无忧无虑,我们特殊宝宝群体要付出太多的努力了。但是不管怎么样,我们还要继续努力进行下去,老师和家长多努力一些,宝宝就会更轻松一些。花自向阳开,人自向前走。加油
8年来,我终日坐在轮椅上,早已想不起脚踩大地是什么感觉,做梦都想站起来再拍一张照片,在朋友们的帮助下我真的做到了,这一刻又让我对未来充满期待
脊髓性肌萎缩症患儿在运动功能方面可能会遇到多种问题。首先,患儿可能出现对称性肌无力,这通常表现为四肢无力,特别是在疾病的早期阶段。随着病情的发展,这种无力症状会逐渐加重,导致患儿不能独立行走,双脚僵硬,甚至失去所有自主运动能力。其次,肌肉萎缩也是常见的症状,但需要注意的是,肌肉萎缩在初期可能并不明显。对于不同类型的脊髓性肌萎缩症,肌无力和肌肉萎缩的表现也会有所不同。例如,婴儿型SMA的患儿在平躺时下肢可能呈蛙状姿态,不能独坐,而青少年型SMA的患儿则可能逐渐发展为丧失行走能力,并伴随肢体畸形。此外,患儿还可能出现严重的躯体中轴部位肌无力,这使得他们无法控制头部运动,不会抬头或翻身,没有独坐能力。同时,由于肋间肌受累,患儿还可能出现呼吸困难的症状。总的来说,脊髓性肌萎缩症对患儿的运动功能产生了严重的影响,需要及时的医疗干预和康复锻炼来改善他们的生活质量。如果你或你身边的人有此类症状,建议尽快就医,以便得到专业的诊断和治疗。
六个月不会翻身,不会坐,下肢没劲
药品使用说明
打开京东APP
实惠又轻松
打开京东APP
京ICP备11041704号
京公网安备 11000002000088号