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国家心血管病中心,北京阜外医院,中国医学科学院阜外心血管病医院脊髓性肌萎缩专家

简介:

国家心血管病中心始建于1956年,2009年正式成立,以心血管疾病防治为主,致力于打造“中心—医院”一体化格局。医院分为临床医疗区和预防研究区,拥有先进的医疗科研设备,如血管造影机、双源CT、核磁共振等。中心设有36个病房、26个手术室和17个导管室,共计1521张编制床位,实际开放床位数1291张。中心特别关注脊髓前角运动神经元变性的肌无力和肌萎缩等疾病,设有专门的心血管病内科、外科疾病诊疗中心、实验技术平台以及心血管疾病相关疾病诊疗中心,为患者提供精准治疗。同时,中心融入大量影像、网络和信息技术,打造可视化手术平台,提升治疗效率,为脊髓前角运动神经元变性患者带来希望。是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病,由于遗传基因异常引起的脊髓前角细胞变性,导致肢体肌萎缩、肌无力的一类疾病。脊髓性肌萎缩症可以由多种基因突变导致,但一般特指由于运动神经元存活基因,脊髓,急症治疗,药物治疗,手术治疗,心理治疗,新生儿型重症肌无力,肌病病人不宜服用对病情不利的食物和刺激性强的食品,如辣椒等,尤其是急性期的病人及阴虚火旺型病人最好忌用,过基因检测,体格检测等,。

吴双 主治医师

冠心病、心肌梗死、心绞痛、心力衰竭、心肌炎、心肌病、心律失常、心房颤动、房早、室早、房性心动过速、室性心动过速、高血压、糖尿病、高血脂、高尿酸血症、高同型半胱氨酸血症、周围血管病、甲状腺功能异常、肺栓塞、肺动脉高压、心脏瓣膜病等

好评 100%
接诊量 31
平均等待 15分钟
擅长:冠心病、心肌梗死、心绞痛、心力衰竭、心肌炎、心肌病、心律失常、心房颤动、房早、室早、房性心动过速、室性心动过速、高血压、糖尿病、高血脂、高尿酸血症、高同型半胱氨酸血症、周围血管病、甲状腺功能异常、肺栓塞、肺动脉高压、心脏瓣膜病等
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樊朝美 主任医师

扩张型心肌病、肥厚型心肌病及心肌致密化不全等心肌病的影像学诊断及治疗

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接诊量 2
平均等待 -
擅长:扩张型心肌病、肥厚型心肌病及心肌致密化不全等心肌病的影像学诊断及治疗
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朱佩 副主任医师

冠心病、高血压、心力衰竭、心律失常、高脂血症等常见心血管疾病的诊治

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接诊量 20
平均等待 15分钟
擅长:冠心病、高血压、心力衰竭、心律失常、高脂血症等常见心血管疾病的诊治
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康连鸣 主任医师

心血管疾病如各种心肌病,心力衰竭、心律失常、高血压、冠心病等具有一定的诊治经验,尤其对肥厚型心肌病的诊断和治疗具有丰富的经验。

好评 100%
接诊量 4
平均等待 -
擅长:心血管疾病如各种心肌病,心力衰竭、心律失常、高血压、冠心病等具有一定的诊治经验,尤其对肥厚型心肌病的诊断和治疗具有丰富的经验。
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黄智伟 副主任医师

冠心病 心绞痛 心肌梗死 冠脉支架植入 高血压 高脂血症 心律失常 早搏 房颤 心动过速 心力衰竭 先天性心脏病 肺栓塞 肺动脉高压

好评 100%
接诊量 692
平均等待 15分钟
擅长:冠心病 心绞痛 心肌梗死 冠脉支架植入 高血压 高脂血症 心律失常 早搏 房颤 心动过速 心力衰竭 先天性心脏病 肺栓塞 肺动脉高压
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徐东辉 副主任医师

结构性心脏病,微创瓣膜手术,冠状动脉旁路移植术,瓣膜手术

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擅长:结构性心脏病,微创瓣膜手术,冠状动脉旁路移植术,瓣膜手术
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刘文超 副主任医师

各类成人瓣膜病,冠心病,血管外科,先天性心脏病等外科手术的心脏病。

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擅长:各类成人瓣膜病,冠心病,血管外科,先天性心脏病等外科手术的心脏病。
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姚民 主任医师

冠心病、心力衰竭、高血压、高脂血症、糖尿病、缺血性心肌病、冠状动脉肌桥、冠状动脉痉挛性心绞痛

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擅长:冠心病、心力衰竭、高血压、高脂血症、糖尿病、缺血性心肌病、冠状动脉肌桥、冠状动脉痉挛性心绞痛
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董徽 副主任医师

高血压和外周血管疾病诊治,尤其是高血压介入诊断和治疗(经皮去肾交感神经术、分侧肾上腺静脉取血、肾上腺动脉栓塞等)和外周血管疾病(肾动脉、颈动脉、锁骨下动脉、主动脉、肠系膜动脉、髂动脉、股动脉、膝下动脉疾病)的微创治疗

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接诊量 -
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擅长:高血压和外周血管疾病诊治,尤其是高血压介入诊断和治疗(经皮去肾交感神经术、分侧肾上腺静脉取血、肾上腺动脉栓塞等)和外周血管疾病(肾动脉、颈动脉、锁骨下动脉、主动脉、肠系膜动脉、髂动脉、股动脉、膝下动脉疾病)的微创治疗
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袁贤奇 主任医师

冠心病、高血压、高脂血症、心肌病、心力衰竭、心律失常、心血管病急重症抢救。

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接诊量 3
平均等待 3小时
擅长:冠心病、高血压、高脂血症、心肌病、心力衰竭、心律失常、心血管病急重症抢救。
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患友问诊

6岁特殊儿童,患脊髓性肌萎缩,寻求专业营养指导和生活建议。患者女性6岁
32
2024-11-07 16:35:14
新冠阳性患者,基础病为脊椎肌萎缩症,现有发热和咳嗽症状,询问是否可以使用辉瑞特效药?患者女性27岁
12
2024-11-07 16:35:14
舌苔白厚腻,痰多,腹胀便溏,手脚发冷,爱出虚汗,结膜炎复发,精神头疼,咨询脊肌萎缩治疗药物。
46
2024-11-07 16:35:14
患者咨询关于脊髓性肌萎缩症和多囊卵巢问题。患者是脊髓性肌萎缩症携带者,担心遗传风险,并询问治疗方法。医生建议患者进行遗传咨询和基因筛查,并调整生活方式以治疗多囊卵巢。患者女性31岁
28
2024-11-07 16:35:14
新生儿疑似脊髓栓系症,询问诊断和检查方法。患者女性2个月
60
2024-11-07 16:35:14
我怀孕20周,最近感觉肌肉紧张,想了解盐酸乙哌立松片的使用安全性和注意事项。
15
2024-11-07 16:35:14
我最近经常感到腰酸背痛,想了解低中频治疗仪是否适合我?
65
2024-11-07 16:35:14
检测出脊髓性肌萎缩症基因缺失,无临床症状,担心怀孕影响及遗传风险。患者女性32岁
60
2024-11-07 16:35:14
基因检测显示脊肌萎缩症基因可能性,生育过孩子。患者女性32岁
22
2024-11-07 16:35:14
12岁女童,先天脊肌萎缩,喉咙痛,低热,可能是感冒,需要确认诊断和用药方案。
12
2024-11-07 16:35:14

科普文章

山东淄博,8岁女孩康康三四岁时确诊罕见病(脊髓性肌萎缩症),需终生用药。但是性格阳光开朗的她,并没有被病痛困住追逐梦想的脚步。康康特别喜欢主持,坐在轮椅上参加小主持人大赛,神采奕奕的表演感染了现场所有人。
今天分享的动作非常简单,分为两部分,一个是感知与灵活,让孩子体会脊柱伸直的感觉,体会发力的方法,第二个就是背部核心训练了,根据孩子的能力提供相应的阻力,单次保持时间拉长,一定要注意保护
#脊髓性肌萎缩
2
进行性脊肌萎缩症
#脊髓性肌萎缩
2
进行性脊肌萎缩症
#脊髓性肌萎缩
0
无论生活如何都要快乐面对我们要永远做快乐的孩子
#脊髓性肌萎缩
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运动神经元最怕的是什么
基因问题在我们日常生活中不多见,但是社会上确实还存在很多很多的基因病罕见病,如果把宝宝的能力给提升起来,让宝宝健康成长就是我们治疗师最大的心愿。SMA(脊髓性肌萎缩症)就是一类,曾经几十万一针的进口药物现在也在医保报销行列,也减轻了更多家庭的负担,给宝宝带来更大的希望!!!药物治疗后的康复训练就是我们孩子的日常了,相比起正常宝宝的无忧无虑,我们特殊宝宝群体要付出太多的努力了。但是不管怎么样,我们还要继续努力进行下去,老师和家长多努力一些,宝宝就会更轻松一些。花自向阳开,人自向前走。加油
8年来,我终日坐在轮椅上,早已想不起脚踩大地是什么感觉,做梦都想站起来再拍一张照片,在朋友们的帮助下我真的做到了,这一刻又让我对未来充满期待
脊髓性肌萎缩症患儿在运动功能方面可能会遇到多种问题。首先,患儿可能出现对称性肌无力,这通常表现为四肢无力,特别是在疾病的早期阶段。随着病情的发展,这种无力症状会逐渐加重,导致患儿不能独立行走,双脚僵硬,甚至失去所有自主运动能力。其次,肌肉萎缩也是常见的症状,但需要注意的是,肌肉萎缩在初期可能并不明显。对于不同类型的脊髓性肌萎缩症,肌无力和肌肉萎缩的表现也会有所不同。例如,婴儿型SMA的患儿在平躺时下肢可能呈蛙状姿态,不能独坐,而青少年型SMA的患儿则可能逐渐发展为丧失行走能力,并伴随肢体畸形。此外,患儿还可能出现严重的躯体中轴部位肌无力,这使得他们无法控制头部运动,不会抬头或翻身,没有独坐能力。同时,由于肋间肌受累,患儿还可能出现呼吸困难的症状。总的来说,脊髓性肌萎缩症对患儿的运动功能产生了严重的影响,需要及时的医疗干预和康复锻炼来改善他们的生活质量。如果你或你身边的人有此类症状,建议尽快就医,以便得到专业的诊断和治疗。
六个月不会翻身,不会坐,下肢没劲
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