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上海同康医院卵巢癌复发专家

简介:

上海同康医院有限公司成立于2006年03月31日,注册地位于上海市闵行区双柏路888号31-35、40幢,法定代表人为程庆宇。经营范围包括许可项目:医疗服务;医疗美容服务;盲人医疗按摩服务;医疗器械互联网信息服务;特殊医学用途配方食品销售;特殊医学用途配方食品生产。(依法须经批准的项目,经相关部门批准后方可开展经营活动,具体经营项目以相关部门批准文件或许可证件为准)一般项目:护理机构服务(不含医疗服务);中医养生保健服务(非医疗);养生保健服务(非医疗);医疗设备租赁。(除依法须经批准的项目外,凭营业执照依法自主开展经营活动)。

冶金梅 主治医师

呼吸系统,如慢阻肺,肺气肿,支气管炎,支气管哮喘,肺炎,上呼吸道感染等。消化系统,胃炎,溃疡,肝胆疾病,肠道疾病等,神经内科疾病,脑梗死,帕金森病,阿尔茨海默病等,心内科疾病,心律失常,高血压,心衰,心肌梗塞等,内分泌系统,糖尿病,甲状腺疾病等

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擅长:呼吸系统,如慢阻肺,肺气肿,支气管炎,支气管哮喘,肺炎,上呼吸道感染等。消化系统,胃炎,溃疡,肝胆疾病,肠道疾病等,神经内科疾病,脑梗死,帕金森病,阿尔茨海默病等,心内科疾病,心律失常,高血压,心衰,心肌梗塞等,内分泌系统,糖尿病,甲状腺疾病等
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吴海军 主治医师

长期从事呼吸内科、神经内科、心血管内科多发病常见病的工作。

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接诊量 2.1万
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擅长:长期从事呼吸内科、神经内科、心血管内科多发病常见病的工作。
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潘凤 主任医师

心脑血管疾病、内分泌科、老年病科

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擅长:心脑血管疾病、内分泌科、老年病科
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患友问诊

卵巢癌晚期患者服用尼拉帕利后出现皮肤变黄及疲劳症状,咨询是否需打静丙球蛋白或人血白蛋白。患者女性42岁
43
2024-10-23 07:19:05
60岁女性患者,卵巢癌晚期出现排尿困难症状,咨询药品使用问题。患者女性
22
2024-10-23 07:19:05
卵巢癌晚期患者,病情严重,出现复发和转移。主要症状包括肚子疼痛、肺部积水、胸闷和呼吸困难。寻求专业医生的指导和建议。患者男性52岁
14
2024-10-23 07:19:05
卵巢癌晚期患者,腹水多,增加蛋白质摄入。需营养支持,包括全安素、速愈素和怡补康。患者有糖尿病,需特别注意营养品选择。患者女性
37
2024-10-23 07:19:05
子宫癌术后,肺部CT发现异常,担心转移。患者女性55岁
13
2024-10-23 07:19:05
卵巢癌患者,多次化疗后复发,现出现肠梗阻症状,寻求后续治疗建议。患者女性57岁
65
2024-10-23 07:19:05
患者咨询冷巢癌晚期排便困难问题,医生解答并建议就医检查是否存在肠梗阻,提供治疗方案。患者女性60岁
67
2024-10-23 07:19:05
卵巢癌术后复发,患者寻求专业治疗建议和北京协和医院专家推荐。患者女性60岁
20
2024-10-23 07:19:05
患者卵巢癌复发,出现腹水和下肢水肿。咨询利尿剂呋塞米和螺内酯的用法用量及注意事项。患者女性66岁
10
2024-10-23 07:19:05
卵巢癌康复期患者询问能否吃饼干,寻求医生意见。患者女性
33
2024-10-23 07:19:05

科普文章

#卵巢癌复发#恶性肿瘤复发
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四川科伦博泰生物医药股份有限公司(以下简称“科伦博泰”)在2024ESMO年会上公布三项临床研究结果。

1、芦康沙妥珠单抗(sac-TMT,前称SKB264/MK-2870)联合帕博利珠单抗用于复发或转移性宫颈癌(CC)患者的疗效及安全性。

2、芦康沙妥珠单抗(sac-TMT)单药疗法用于既往接受过治疗的晚期子宫内膜癌(EC)及卵巢癌(OC)患者的2期研究的安全性及疗效。

3、在芦康沙妥珠单抗(sac-TMT)对比化疗用于既往接受过治疗的晚期三阴性乳腺癌(TNBC)患者的3期研究(OptiTROP-Breast01)中,对既往接受过或未接受过 PD-(L)1 抑制剂治疗的患者的探索性分析。

CC

在含铂双药化疗中或之后出现疾病进展且接受过不超过2种针对复发或转移性(R/M)疾病系统治疗(允许使用PD-(L)1抑制剂治疗)的R/M CC患者入组并于安全导入期接受每2周一次3或5 mg/kg剂量的芦康沙妥珠单抗(sac-TMT)联合每6周一次400 mg剂量的帕博利珠单抗治疗评估,并在剂量拓展阶段探索到视为良好耐受的剂量。

截至2024年3月25日的数据截止日期,38名患者接受了治疗并接受为期至少17周的随访或两次肿瘤评估(3名患者接受3mg/kg剂量的芦康沙妥珠单抗(sac-TMT)治疗,35名患者接受5mg/kg剂量的芦康沙妥珠单抗(sac-TMT)治疗)。中位随访时间为6.2个月。患者的中位年龄为52岁。76.3%的患者有鳞状组织,47.4%既往接受过二线治疗,52.6%既往接受过贝伐珠单抗治疗,42.1%既往接受过抗PD-1疗法。ORR为57.9%(22/38,19例(50%)已确认),其中3例完全缓解。中位持续缓解时间(DoR)尚未达到,6个月DoR率为82.1%。在接受抗PD-1疗法的患者中亦观察到缓解(ORR为68.8%,11/16)。中位PFS尚未达到,6个月PFS率为65.7%。

47.4%的患者发生≥3级TRAE。最常见的≥3级TRAE为中性粒细胞计数减少(23.7%)、贫血(21.1%)及白细胞计数减少(15.8%)。44.7%的患者出现导致芦康沙妥珠单抗(sac-TMT)剂量降低的TRAE,1例患者(2.6%)出现芦康沙妥珠单抗(sac-TMT)停药的TRAE。并无导致两种药物停药的TRAE。

默沙东发起的一项评估芦康沙妥珠单抗(sac-TMT)单药疗法对比研究者选择方案(TPC)用于二线治疗复发或转移性CC患者的3期全球研究(NCT06459180)正在进行中。

EC及OC

既往接受过含铂化疗的分别两个队列的晚期EC及OC患者每2周接受一次5 mg/kg剂量的芦康沙妥珠单抗(sac-TMT),直至发生疾病进展、不可耐受的毒性或撤回同意。TROP2表达采用半定量H评分方法进行评分,并将分界点设置为200。

截至2024年3月5日的数据截止日期,共有44名患者入组EC队列,中位随访时间为7.2个月。52.3%的患者既往接受过二线或以上的治疗。客观缓解率(ORR)为34.1%(15/44,12例已确认),疾病控制率(DCR)为75%。中位无进展生存期(PFS)为5.7个月(95%置信区间(CI):3.7,9.4),6个月PFS率为47.5%。对于TROP2免疫组织化学(IHC) H评分>200的患者(n=12),ORR为41.7%(5/12,3例已确认),而对于H评分≤200的患者(n=28),ORR为35.7%(10/28,9例已确认)。共有40名患者入组OC队列,中位随访时间为28.2个月。所有患者既往均接受过二线或以上的治疗(80%的患者既往接受过三线或以上的治疗)且87.5%的患者对含铂药物耐药。ORR为40%(16/40,14例已确认),DCR为75%。中位PFS为6.0个月(95% CI:3.9,7.3),中位总生存期(OS)为16.5个月(95% CI:10.7,无法估计(NE))。在TROP2 IHC H评分>200的患者(n=13)中,ORR为61.5%(8/13,7例已确认),在H评分≤200的患者(n=22)中,ORR为27.3%(6/22,6例已确认)。在对含铂药物耐药的患者中(n=35),中位PFS为6.0个月(95% CI:5.3,7.3),中位OS为16.1个月(95% CI:10.5,NE)。

分别有72.7%及67.5%的EC和OC患者发生≥3级TRAE。最常见的≥3级TRAE(≥15%)(EC及OC)为中性粒细胞计数减少(43.2%及30.0%)、白细胞计数减少(40.9%及22.5%)、贫血(29.5%及35.0%)及口腔炎(29.5%及35.0%)。分别有1例(2.3%)和5例(12.5%)的EC和OC患者出现导致停药的TRAE。

一项由默沙东发起的评估芦康沙妥珠单抗(sac-TMT)单药疗法用于治疗既往接受过含铂化疗和免疫治疗的EC患者的3期全球研究(NCT06132958)正在进行中。

TNBC

既往接受过≥2种治疗(其中至少1种治疗针对转移性阶段)的局部复发或转移性TNBC患者随机接受芦康沙妥珠单抗(sac-TMT)或研究者选择方案。主要终点为盲态独立中心审阅委员会(BICR)评估的PFS。

截至2023年11月30日,接受芦康沙妥珠单抗(sac-TMT)治疗的患者中有24.6%(32/130)既往接受过PD-(L)1抑制剂治疗,接受TPC治疗的患者中有27.1%(36/133)既往接受过PD-(L)1抑制剂治疗。在该亚组中观察到芦康沙妥珠单抗(sac-TMT)对比TPC具有临床获益。BICR评估的中位PFS为5.6个月对比2.7个月(HR 0.31;95% CI 0.17-0.54),BICR评估的接受芦康沙妥珠单抗(sac-TMT)治疗患者的ORR为56.3%,而接受TPC治疗患者的ORR为5.6%。对于既往未接受过PD-(L)1抑制剂治疗的患者,芦康沙妥珠单抗(sac-TMT)对比TPC在疗效方面有类似的改善。中位PFS为7.2个月对比2.3个月(HR 0.34;95% CI 0.23-0.48),ORR为41.8%对比14.4%。

芦康沙妥珠单抗(sac-TMT)组中既往接受过或未接受过PD-(L)1抑制剂治疗的患者之间的安全性数据相似。

芦康沙妥珠单抗(sac-TMT)用于既往接受过治疗的局部复发或转移性TNBC患者的3期研究(OptiTROP-Breast01)结果已于2024年6月2日在2024年ASCO年会上进行了公布,详情载于本公司2024年中期业绩公告及日期为2024年5月24日的公告。

一项由默沙东发起的评估芦康沙妥珠单抗(sac-TMT)联合帕博利珠单抗对比TPC用于既往接受过新辅助治疗且未达到病理学完全缓解(pCR)的TNBC患者的3期全球研究(NCT06393374),及本公司发起的一项评估芦康沙妥珠单抗(sac-TMT)在中国用于一线治疗不可手术切除的局部晚期、复发或转移性PD-L1阴性TNBC患者的3期研究(NCT06279364)均正在进行中。

于2022年5月,本公司授予默沙东(美国新泽西州罗威市默克公司的商号)在大中华区(包括中国内地、香港、澳门以及台湾)以外的所有地区开发、使用、制造及商业化芦康沙妥珠单抗(sac-TMT)的独家权利。可瑞达®为美国新泽西州罗威市默克公司的附属公司Merck Sharp & Dohme LLC的注册商标。

此次芦康沙妥珠单抗(sac-TMT)在ESMO大会公布的针对不同适应症的研究成果,有望进一步满足包括三阴性乳腺癌在内的妇科肿瘤的治疗需求,使更多的临床患者获益。

#卵巢癌复发#恶性肿瘤术后化疗#化疗后#低钠血症
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今天我们要聊一个看似不起眼,却可能给癌症患者带来大麻烦的问题 - 化疗后的低钠血症。
 
相信很多人都听说过化疗的常见副作用,比如掉头发、恶心呕吐等。但你可能不知道,有些患者在化疗后会出现一种被称为"低钠血症"的症状。听起来好像不太严重?别大意!严重的低钠血症可是会危及生命的!
那么,化疗为什么会导致低钠血症呢?我们该如何应对这个"意外的绊脚石"呢?今天就让我们一起来了解一下吧!
 
一、案例分享:两位"中招"的卵巢癌患者
在讲解之前,我先给大家分享两个真实病例。这两位患者都是因为卵巢癌接受化疗,却不幸遇到了低钠血症这个"拦路虎"。
案例一:77岁的田奶奶
田奶奶5年前因为卵巢癌做过手术,最近癌症复发了。医生给她用了多西他赛(一种紫杉醇类药物)和卡铂(一种铂类药物)进行化疗。
没想到,在第一次化疗后的第5天,田奶奶突然感到全身乏力。医生一检查,发现她的血钠浓度降到了115 mmol/L(正常范围是135-145 mmol/L)。诊断结果是:由卡铂引起的抗利尿激素分泌异常综合征(SIADH)。
案例二:78岁的李奶奶
李奶奶刚被诊断出晚期卵巢癌。手术后,医生给她用紫杉醇和卡铂进行辅助化疗。
但在第一次化疗后的第8天,李奶奶出现了头晕、恶心和呕吐的症状。检查发现她的血钠浓度降到了114 mmol/L。诊断结果与田奶奶一样,也是由卡铂引起的SIADH。
 
二、什么是低钠血症?为什么会发生?
看完这两个案例,大家可能会有疑问:低钠血症到底是怎么回事?为什么化疗会导致低钠血症呢?
简单来说,低钠血症就是血液中的钠离子浓度低于正常水平。钠是我们体内最重要的电解质之一,它维持着体内的水平衡、细胞功能和神经传导。当血钠浓度过低时,就可能出现头晕、恶心、肌肉痉挛,严重时甚至会引起癫痫发作或昏迷。
那么,为什么化疗会导致低钠血症呢?这就要提到一个专业名词了 - 抗利尿激素分泌异常综合征(SIADH)。
SIADH是指体内抗利尿激素分泌过多,导致身体保留过多的水分,从而稀释了血液中的钠离子浓度。某些化疗药物,尤其是铂类药物(如顺铂、卡铂),可能会刺激抗利尿激素的过度分泌,引起SIADH。
 
三、卡铂:抗癌利器与低钠风险并存
在上面两个案例中,导致低钠血症的"元凶"都是卡铂。那么卡铂是什么?为什么它会引起低钠血症呢?
卡铂是一种常用的铂类抗癌药物,特别是在治疗卵巢癌、肺癌等方面有很好的效果。它的作用机制是破坏癌细胞的DNA,阻止癌细胞分裂增殖。
但是,好药也有副作用。研究发现,使用卡铂的患者中,约7.6%会出现3-4级(较严重)的低钠血症。虽然这个比例看起来不高,但对于那些"中招"的患者来说,影响可是很大的!
 
四、如何应对卡铂引起的低钠血症?
面对这个问题,医生们通常有几种处理方式:
换药:将卡铂换成其他抗癌药物。停药:暂时或永久停止使用卡铂。继续用药:在密切监测的情况下继续使用卡铂。调整给药方式:这是一种新的尝试,也是我们今天要重点介绍的方法。在传统的三周一次给药模式下出现低钠血症后,有医生尝试将卡铂改为每周给药,剂量相应减少。这种方法在我们分享的两个案例中都取得了成功!
田奶奶和李奶奶在改为每周给药后,都顺利完成了化疗,没有再出现电解质紊乱,肿瘤控制效果也很好。
 
五、每周给药:一个值得关注的新选择
那么,为什么每周给药能够避免低钠血症呢?虽然具体机制还不清楚,但医生们推测,可能是因为降低了单次给药剂量,减轻了对下丘脑的刺激,从而降低了SIADH的风险。
这种给药方式不仅可能降低低钠血症的风险,还有其他潜在好处:维持治疗强度:虽然单次剂量减少,但总剂量不变,保证了治疗效果。可能减轻其他副作用:有研究显示,每周给药的卡铂可能会减轻患者的疲劳感和神经毒性。提高治疗依从性:副作用减轻,患者更容易坚持完成全程治疗。当然,每周给药也有潜在的缺点,比如需要更频繁地去医院,可能会给患者带来不便。但相比于严重的低钠血症风险,这点不便似乎也是值得的。
 
六、预防和监测:防患于未然
除了调整给药方式,预防和及时发现低钠血症也非常重要。以下是一些建议:
化疗前后定期检查电解质:特别是在使用铂类药物时,要密切监测血钠水平。注意症状:如果出现头晕、恶心、肌肉痉挛等症状,要及时就医。控制饮水量:SIADH患者不宜过量饮水,以免进一步稀释血钠。具体饮水量要遵医嘱。合理饮食:在医生允许的情况下,可以适当增加含钠食物的摄入。遵医嘱服用药物:某些情况下,医生可能会开具利尿剂或其他调节电解质的药物。
 
七、结语:化疗路上,我们共同前行
面对癌症,化疗是一个不可或缺的武器。但就像任何武器一样,它也有自己的"副作用"。低钠血症就是其中之一,它像一个隐藏的"绊脚石",可能会在我们抗癌的道路上绊我们一跤。
但是,只要我们提高警惕,采取适当的预防和应对措施,就能有效降低这个风险。每周给药的方式为我们提供了一个新的选择,虽然还需要更多的研究来证实其长期效果,但它无疑给我们带来了新的希望。
记住,在抗癌的道路上,你并不孤单。医生、护士、家人,还有千千万万的癌症战士,都与你同在。让我们携手同心,越过每一个"绊脚石",走向康复的阳光大道!
化疗的过程很艰难,副作用带来的痛苦有时甚至比疾病本身更让人难以忍受。但请永远不要忘记,你们正在为生命而战,为美好的未来而战。每一次化疗,都是向癌症宣战的号角;每一个副作用,都是你们勇气的见证。
低钠血症虽然棘手,但它绝不是不可战胜的。通过科学的监测、及时的干预,再加上医生们不断探索的新方法(比如每周给药),我们终将找到最适合每个人的治疗方案。
 
希望我们今天分享的内容能为你们提供一些帮助。记住知识就是力量。了解可能出现的问题,学会如何应对,你们就能更从容地面对治疗过程中的各种挑战。
 
参考资料:Fujitsuka S, Horikawa N, Yoshida T, Yu S, Kuroda R, Tsuji M, Umemiya M, Gou R, Inayama Y, Tani H, Kosaka K. Validity of Weekly Administration of Carboplatin after Carboplatin-Induced SIADH: Two Case Reports and Literature Review. Case Rep Oncol. 2022 Mar 3;15(1):156-162. doi: 10.1159/000522153. PMID: 35431873; PMCID: PMC8958601.
 
#卵巢癌复发#恶性纤维上皮瘤(恶性布伦纳瘤) (M90000/3)#宫颈CIN3术后复诊#卵巢癌
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总的治疗原则是以手术治疗为主,辅以化疗,部分患者还可以使用靶向药物等。
手术治疗
手术为卵巢癌主要治疗方式。
全面分期手术
适用于早期卵巢癌患者,目的为切除肿瘤和明确最终分期,并在此基础上评价预后、制定治疗方案。
对于年轻、希望保留生育功能的患者,在符合指征的情况下可考虑行保留生育功能的全面分期手术。
肿瘤细胞减灭术
适用于术前或术中评估为中晚期的卵巢癌患者及部分复发患者。手术是为了尽可能切净所有病灶,降低肿瘤负荷,提高化疗疗效,改善预后。
化疗
化疗是卵巢癌重要的辅助治疗方式,在卵巢癌的初次治疗和复发治疗中占有重要的地位。除少数类型的早期患者,大部分卵巢癌患者都应接受辅助化疗,应根据指南推荐,选择规范的化疗方案。
新辅助化疗
在术前进行化疗,目的是为了使肿瘤缩小,为达到满意手术创造条件。化疗方式一般为静脉化疗,方案同术后辅助化疗的方案。
术后辅助化疗
术后辅助化疗的主要目的是为了杀灭残余/亚临床病灶、控制复发,以缓解症状、延长生存期。化疗方式一般为静脉化疗,对达到满意减灭术的晚期患者,可予腹腔化疗。
不同类型卵巢癌的化疗方案不同:
上皮性卵巢癌:紫杉醇+卡铂;
恶性生殖细胞肿瘤:依托泊苷+顺铂+博来霉素或卡铂+依托泊苷;
恶性性索间质肿瘤:依托泊苷+顺铂+博来霉素或紫杉醇+卡铂。
复发后化疗
对于治疗后复发的患者,需根据具体情况制定个体化的治疗方案,遵医嘱。
靶向治疗
二磷酸腺苷核糖多聚酶(PARP)抑制剂
目前已经上市的PARP抑制剂主要有奥拉帕利、尼拉帕尼和卢卡帕尼。主要用于卵巢癌患者完成手术和化疗后的维持治疗。常见不良反应为血液学毒性,如贫血、血小板下降等。
抗血管生成药物
贝伐珠单抗作为抗血管生成药物之一,在卵巢癌的初次治疗和复发的治疗中均有作用,常见不良反应有高血压、蛋白尿等,最严重的不良反应是消化道穿孔、血管事件。
免疫治疗
免疫治疗在多种实体肿瘤中显示出了良好的效果,主要有免疫检查点抑制剂(PD1/PD-L1抗体)、肿瘤疫苗、过继性细胞免疫治疗等方面,但在卵巢癌治疗中的作用有待进一步探索。
放射治疗
放疗很少用于卵巢癌的治疗,仅用于个别复发卵巢癌的姑息治疗,不良反应大。
中医治疗
该疾病的中医治疗暂无循证医学证据支持,但一些中医治疗方法或药物可缓解症状,建议到正规医疗机构,在医师指导下治疗。

48岁英国自行车运动员克里斯·霍伊Chris Hoy确诊晚期癌症,医生认为他只有2-4年的寿命。确诊是来自于一次肩膀疼,去医院做CT检查发现肿瘤已转移到了肩膀、脊柱等,二次检查发现原发性前列腺癌,已是晚期。

“每个人都会经历生老病死,这只是一个过程,我很幸运有药物延缓这个过程。”这位曾获奥运6枚金牌的冠军乐观地说道。

在面对这一残酷现实时,我们不妨来了解一下前列腺癌的药物治疗方式,包括放射性药物治疗、激素治疗、化疗药、靶向治疗药等。

1.放射性药物治疗

使用放射性物质治疗癌症,包括α-发射体放射治疗:使用放射性物质治疗已扩散到骨骼的前列腺癌,如将放射性物质镭-223注入静脉并通过血液循环抵达转移部位,从而杀死癌细胞。

2.激素治疗

激素是由身体腺体产生并在血液中循环的物质。在前列腺癌中,男性性激素可导致前列腺癌生长。使用药物、手术或其他激素来减少男性激素的量或阻止它们起作用。这被称为雄激素剥夺疗法(ADT)。

前列腺癌的激素治疗可能包括以下内容:

  • 醋酸阿比特龙可以阻止前列腺癌细胞产生雄激素。用于其他激素治疗无效的晚期前列腺癌。也用于经降低激素水平的治疗后有所改善的高危前列腺癌患者。

  • 促黄体生成素释放激素激动剂可以阻止睾丸产生睾酮。例如亮丙瑞林、戈舍瑞林和布舍瑞林。

  • 抗雄激素可以阻断雄激素(促进男性性特征的激素)的作用,如睾酮。例如氟他胺、比卡鲁胺、恩扎卢胺、阿帕他胺、尼鲁米特和达罗他胺。

  • 可以阻止肾上腺产生雄激素的药物包括酮康唑、氨鲁米特、氢化可的松等。

3.化疗

化疗是一种癌症治疗方法,使用药物阻止癌细胞的生长,要么杀死细胞,要么阻止其分裂。当化疗药物口服或注射到静脉或肌肉中时,药物进入血液并可以到达全身的癌细胞(全身化疗)。

4.靶向治疗

靶向治疗是一种使用药物或其他物质识别并攻击特定癌细胞的治疗类型。靶向治疗比化疗或放射治疗对正常细胞的伤害更小。

PARP抑制剂阻断一种参与许多细胞功能的酶,包括 DNA 损伤的修复。阻断这种酶可能有助于阻止癌细胞修复其受损的 DNA,导致它们死亡。奥拉帕利是一种PARP抑制剂,用于治疗已扩散到身体其他部位且在某些基因(如BRCA1或BRCA2)中有突变的前列腺癌患者。

5.双膦酸盐治疗

双膦酸盐药物,如氯膦酸盐或唑来膦酸盐,在癌症扩散到骨骼时可减少骨骼疾病。接受抗雄激素治疗或睾丸切除术的男性骨量减少的风险增加。在这些男性中,双膦酸盐药物降低骨折的风险。

参考文献:

1.Six-time Olympic champion Chris Hoy, 48, announces terminal cancer diagnosis,ByIssy Ronald, CNN,Sun October 20, 2024.

2.Prostate Cancer Treatment (PDQ®)–Patient Version of NCI.

2024年10月21日,赛默飞宣布其Ion Torrent Oncomine Dx被FDA批准为伴随诊断试剂,用于筛选适合vorasidenib(后文简称V药)治疗的患者[1]。而V药用于易感IDH1或IDH2突变的Ⅱ级星形细胞瘤或少突胶质细胞瘤成人和儿童患者。

01 本次获批能为患者带来什么? 

神经胶质瘤是常见的脑瘤,其中约20%患者携带一种基因突变,叫做异柠檬酸脱氢酶(IDH)突变。这种突变对于肿瘤患者的预后和个体化治疗有很大意义。如果发现患者是IDH突变,就相当于找到了肿瘤这辆失控马车的原因,再使用药物针对病因进行靶向治疗,能够更准确地控制癌症的恶化。

本次获批的诊断试剂,就可以作为体内的"侦探",以确定患者要不要开启V药的个性化治疗。此外,在美国指南中也建议对神经胶质瘤患者进行IDH检测[2]

IDH发生突变可以用来确定Ⅱ级和Ⅲ级星形细胞瘤以及少突胶质细胞瘤,星形细胞瘤经常会发展成的继发性 Ⅳ 级胶质母细胞瘤。通过检测是否有IDH突变,能够把低级别胶质瘤和原发性胶质母细胞瘤区分开。

毛细胞型星形细胞瘤和神经节胶质瘤这类真正的Ⅰ级非浸润性胶质瘤是没有IDH突变。如果在检测中发现了IDH突变,那就说明这个肿瘤至少是Ⅱ级的弥漫性浸润性胶质瘤。IDH1/2发生突变的话,患者的预后相对会比较好。

02 靶向疗法V药的效果如何? 

通过新设备检测后,即可使用V药,这个药也是今年8月获批FDA的[3],是目前首个也是唯一一个针对2级IDH突变型的神经胶质瘤的靶向疗法。靶向疗法能够精准打击肿瘤,对正常细胞造成伤害相对较小。

V药的获批是通过Ⅲ期INDIGO试验验证的,肿瘤的临床试验一般会看对患者生存期的影响,患者无进展生存期(PFS)越长,说明这个疗法的效果越好。试验结果表明,V药(n=168)的无进展生存期为27.7个月,而对照组(n=163)为11.1个月,延长了16个月。另外,与对照组相比,V药降低了患者疾病恶化/死亡风险61%。

03 新药安全吗? 

很多患者担心新药的安全性问题,可以关注获批临床试验对应的安全性信息,根据获批的信息[3-4],V药可引起肝转氨酶升高,从而导致肝功能衰竭、肝坏死和自身免疫性肝炎,因此用药过程中医生会建议检查肝功能,包括天冬氨酸氨基转移酶(AST)、丙氨酸氨基转移酶(ALT)、总胆红素和碱性磷酸酶等。

一般在治疗开始前2个月内每2周监测一次,然后在治疗的前2年每月监测一次,并根据临床指征,对转氨酶升高的患者可以增加检查次数。

其他最常见的(≥15%)不良反应包括疲劳(33%)、头痛(28%)、肌肉骨骼疼痛(24%)、腹泻(21%)、恶心(20%)和癫痫发作(16%)。在这个汇总的安全人群中,最常见的(≥2%)3级/4级实验室异常是ALT升高(9%)、AST升高(4.8%)、GGT升高(2.2%)和中性粒细胞减少(2.2%)。

期待越来越多患者经过筛查后能更快地开展靶向治疗。

说到癌症治疗,越来越的好消息不断地出现,也是和诊断试剂获批在同一天,欧洲药品管理局人用药品委员会(CHMP)发布了一条关于抗癌新药的积极意见[5]:推荐延长替雷利珠单抗用于治疗胃或胃食管交界处(G/GEJ)腺癌、食管鳞状细胞癌的授权。

04 两项一线治疗,均延长患者总生存期 

两项适应证中,替雷利珠单抗都是和其他药物联合用药,但CP不同:

  • 在G/GEJ腺癌中,替雷利珠单抗是和铂类和氟嘧啶类化疗联合用药;

  • 在食管鳞状细胞癌中,替雷利珠单抗是和铂类化疗联合用药。

替雷利珠单抗和这两个不同CP的疗效如何?通过两个试验来一起了解。一个试验是RATIONALE-305,招募了997名患者。同样的是用总生存期(OS)来考察药物疗效。

从结果来看,联合用药组中位OS为15.0个月,而对照组只有12.9个月,具有统计学意义和临床意义的总生存期(OS)获益,导致死亡风险降低20%。

另外一个评估食管鳞状细胞癌的试验也证实了较好的疗效,这个试验名称叫RATIONALE-306,共招募了649名患者。联合用药中位OS为17.2个月,对照组为10.6个月 ,死亡风险降低34%。

联合治疗最常见的3级/4级不良反应为中性粒细胞减少、血小板减少、贫血、疲劳、低钾血症、低钠血症、肺炎、食欲下降、皮疹、淋巴细胞减少、丙氨酸氨基转移酶升高、天冬氨酸氨基转移酶升高、腹泻、肺炎和肝炎等。

参考来源

1.FDA Approves NGS-Based Companion Diagnostic for First Targeted Therapy for Patients with Grade 2 IDH-Mutant Glioma

2.NCCN 中枢神经系统肿瘤指南

3.FDA approves vorasidenib for Grade 2 astrocytoma or oligodendroglioma with a susceptible IDH1 or IDH2 mutation

4.Product information:VORANIGO- vorasidenib tablet, film coated

5.BeiGene Receives Positive CHMP Opinions for TEVIMBRA® as a First-Line Treatment for Advanced/Metastatic Gastric or Gastroesophageal Junction Cancer and Esophageal Squamous Cell Carcinoma

近期,草蜢乐队蔡一杰最近发文表示“刚刚做完一个切除脑部肿瘤的手术,手术非常顺利。”希望他早日康复,往后的人生更加精彩!

说到脑肿瘤,不得不唠一下它的常见分类和预防知识,脑肿瘤是脑部一类肿瘤的统称,根据疾病发病率,主要包括以下几类:

  • 间变性星形细胞瘤和胶质母细胞瘤(占原发性脑肿瘤的 38%)

  • 脑膜瘤和其他间叶肿瘤(占原发性脑肿瘤的27%)

  • 垂体瘤

  • 神经鞘瘤

  • 中枢神经系统淋巴瘤

  • 少突胶质细胞瘤

  • 室管膜瘤

  • 低级别星形细胞瘤

  • 髓母细胞瘤

降低脑肿瘤风险,朋友们从提高意识做起,可以从下列小事做起:

尽可能远离电离辐射

儿童放疗影响

儿童癌症放疗可能增加日后患脑肿瘤的风险,尤其是急性淋巴细胞白血病患者。且年龄越小,风险越高,潜伏期有7-9年,常见的诱发肿瘤类型为脑膜瘤和胶质瘤。

因此,在儿童癌症治疗中,医生需要谨慎权衡放疗的利弊,尽量减少不必要的辐射暴露。

孕妇辐射危害

孕妇接受诊断性辐射,如CT和PET检查,会增加胎儿患脑肿瘤的风险。因此在孕期应严格控制辐射检查的使用,除非是在必要的医疗情况下。

职业与暴露

对于从事辐射相关职业的人员,如核能工作者、放射科医生等,必须严格遵守安全规程。要控制辐射剂量在安全范围内,使用防护设备,如铅衣、铅帽等,减少身体各部位尤其是头部的辐射暴露。

留意非电离辐射

合理使用手机

虽然多数研究未发现手机使用与脑肿瘤风险有显著关联,但手机发射的射频场在贴近头部使用时,大脑会吸收较大剂量。

为了减少潜在风险,这样可以避免头部与手机的直接接触。同时,儿童和青少年的大脑处于发育阶段,应尽量限制他们使用手机的时间。

健康的生活方式

饮食均衡

目前的研究尚未发现特定的食物与脑肿瘤有明确的关联。保持均衡的饮食对于整体健康至关重要,也可能对预防脑肿瘤有潜在的益处。

建议多摄入蔬菜水果,其富含维生素、矿物质和抗氧化剂等营养成分,可能有助于维持身体正常的生理功能,减少细胞损伤和癌变的风险。

控制体重,预防肥胖

肥胖与某些脑肿瘤(如脑膜瘤)有关。身体脂肪过多可能通过多种机制增加癌症的发病风险,例如脂肪组织可能会增加循环雌激素的水平,从而影响肿瘤的进展。

通过合理饮食和适量运动来控制体重。选择富含营养的食物,控制热量摄入,避免过度进食高脂肪、高糖的食物。

同时,保持适量的身体活动,如每周进行至少150分钟的中等强度有氧运动,像快走、跑步、游泳等有助于维持健康体重。

药物使用的潜在影响

阿司匹林和他汀类药物

一些研究发现阿司匹林和他汀类药物在预防脑肿瘤方面可能有一定的作用。阿司匹林可能通过抑制前列腺素的产生来降低脑肿瘤的风险,他汀类药物则可能通过穿透血脑屏障,减少脑炎症,从而降低恶性转化的风险。

遗传因素早关注

家族史与遗传咨询

对于有脑肿瘤家族史的人群,遗传因素可能增加其患病风险。这类人群可以考虑进行遗传咨询,了解家族中疾病的遗传模式和自身的患病概率。

基因检测

基因检测也是一种有效的手段,可以帮助确定是否携带与脑肿瘤相关的基因突变。根据检测结果,医生可以制定个性化的预防和监测方案,例如增加定期检查的频率,以便早期发现潜在的肿瘤。

参考来源:

1.Mehta M, Vogelbaum MA, Chang S, et al.: Neoplasms of the central nervous system. In: DeVita VT Jr, Lawrence TS, Rosenberg SA: Cancer: Principles and Practice of Oncology. 9th ed. Lippincott Williams & Wilkins, 2011, pp 1700-49. 2.Ostrom QT, Adel Fahmideh M, Cote DJ, Muskens IS, Schraw JM, Scheurer ME, Bondy ML. Risk factors for childhood and adult primary brain tumors. Neuro Oncol. 2019 Nov 4;21(11):1357-1375. doi: 10.1093/neuonc/noz123. PMID: 31301133; PMCID: PMC6827837.  

近期,两款癌症新疗法获批FDA:一款是用于胃癌以及胃食管交界处(GEJ) 腺癌的组合疗法(佐妥昔单抗zolbetuximab+氟嘧啶+铂类化疗),另外一款是用于非小细胞肺癌的肿瘤电场治疗(TTFields)。

他们的获批能为癌症治疗带来什么?这些新希望安全吗?一起来看。

癌治疗佐妥昔单抗组合疗法延长患者生存期

新药的获批一般会使用临床试验去验证,招募大量患者去“试药”,看看这个药对于癌症治疗的效果。

本次获批的胃癌组合疗法也不例外,也经历了SPOTLIGHT、GLOW两个试验(后续简称S试验、G试验)来评估疗效。

什么是PFS?什么是OS?

怎么评估新药的疗效?这两项试验都是通过无进展生存期(PFS)、总生存期(OS)来评估的,PFS是指我们的癌症患者从治疗开始到肿瘤恶化/死亡的这段时间。

PFS越长,则说明这个药物疗效越好。OS也类似,越长说明治疗效果好。

两个试验结果

S试验一共565例患者参与,将这些患者分为两组,一组介绍接受本次获批的组合疗法(zolbetuximab+mFOLFOX6)治疗,mFOLFOX6由奥沙利铂、亚叶酸钙和氟尿嘧啶三种药物组成。对照组只有mFOLFOX6治疗。

  • 从结果上来看,组合疗法的PFS达到了10.6个月,而对照组只有8.7个月。

  • 组合疗法的OS为18.2个月,而对照组仅15.5个月。

G试验共入组507人,和S试验一样分组来评估疗效。只不过,这里的组合疗法没有使用mFOLFOX6,而是CAPOX化疗,即卡培他滨+奥沙利铂。

  • 组合治疗PFS为8.2个月,对照组只有6.8个月。

  • 组合治疗OS14.4个月,而对照组12.2个月。

安全性数据

S试验中最常见的严重不良反应(≥2%)是呕吐、恶心、中性粒细胞减少、发热性中性粒细胞减少、腹泻、肠梗阻、发热、肺炎、呼吸衰竭等。

G试验最常见的严重不良反应为呕吐、恶心、食欲下降、血小板计数降低、上消化道出血、腹泻、肺炎、肺栓塞和发热。

佐妥昔单抗分别在今年3月和8月获批日本和英国,英国药品和健康产品管理局(MHRA)批准了一种新型靶向癌症治疗药佐妥昔单抗,用于与标准化疗联合使用治疗成人胃癌或胃食管连接处癌症。

根据其说明书,患者用药还需关注下列注意事项:

  • 过敏(超敏反应性)反应,包括过敏性休克。输液时可能会发生严重的过敏反应。如果出现以下任何严重过敏反应症状,应立即告知医生:皮肤瘙痒、肿胀的粉红或红色斑块(荨麻疹)、咳嗽不止、呼吸困难。
  • 输液相关反应。严重的输液相关反应可能在输液时/输液后发生。如果您出现以下任何输液相关反应症状,应立即告知医生:恶心、呕吐、胃痛、唾液增多、发热、胸部不适、颤抖、背痛、咳嗽或高血压。
  • 恶心和呕吐。在开始使用此药物之前,如果您正在经历恶心和/或呕吐,请告知医生。恶心(感到不适)和呕吐(呕吐)可能是治疗过程中常见的副作用,有时候可能会很严重。
  • 儿童和青少年:该药不应用于18岁以下的儿童和青少年。
  • 怀孕:不应在怀孕期间使用该药,除非医生明确推荐。
  • 哺乳:在接受药物治疗期间不建议哺乳。目前还不清楚本药是否会通过乳汁传递给婴儿。
  • 驾驶和使用机器:该药可能会引起影响您驾驶或使用机器能力的副作用。在接受该药输液后,若感觉不适,应谨慎决定是否驾驶或使用机器。

延长超3个月生存期!创新的肿瘤电场疗法

再来看另外一款疗法,很特殊,是通过一种叫做Optune Lua设备产生交变电场,从而对对分裂癌细胞的带电成分施加物理力,导致细胞死亡。这种交变电场称为肿瘤治疗电场(TTFields)。

Optune Lua是首个治疗转移性非小细胞肺癌(NSCLC)的药物,已获批与PD-1/PD-L1抑制剂或多西他赛同时用于接受铂类治疗中/治疗后的转移性NSCLC成年患者,也是转移性NSCLC患者8年来首次的治疗指标的改善。

疗效和安全性如何?

电场疗法获批基于LUNAR研究,研究分为两组,一组采用电场疗法+PD-1/PD-L1抑制剂或多西他赛,另外一组不使用电场疗法,只接受PD-1/PD-L1抑制剂或多西他赛治疗。

  • 电场治疗组OS为13.2个月(n=145),而对照组中位OS为9.9个月(n=146)。电场疗法患者中位总生存期(OS)延长了3.3个月(P=0.04),具有统计学意义和临床意义。

  • 63.1%患者(n=89)发生设备相关不良反应,不良反应根据严重程度分不同等级,级别越高表示越严重。电场实验中,大多数不良反应是低级别(1-2级),只有4%(n=6)患者出现3级皮肤毒性,需要暂停治疗。没有与Optune Lua相关的4级或5级毒性,也没有患者死亡案例。

并非所有患者适合电场疗法

由于电场疗法特殊机理,其并不适用于所有患者,如患者本来带有心脏起搏器、植入式自动除颤器,电场疗法可能会导致这些设备无法工作。如果患者身上有一些可导电的凝胶,比如做心电图的时候涂抹的水凝胶,应用电场疗法的设备则可能导致发生一些皮肤不良反应。

期待更多新疗法为癌症患者带来更多希望!

参考文献:

1.FDA approves zolbetuximab-clzb with chemotherapy for gastric or gastroesophageal junction adenocarcinoma.

2.https://products.mhra.gov.uk.

3.FDA Approves Novocure’s Optune Lua® for the Treatment of Metastatic Non-Small Cell Lung Cancer.

#过敏反应
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疤痕护理产品使用请注意:伤口拆线后,其表面已形成一层完整的上皮细胞之后才可使用!!!需确保伤口完全愈合,且无炎症无按压痛感后才可以使用祛疤膏切勿使用未愈合,感染,结痂或者未拆线的伤口。
具体疤痕恢复情况因人而异,通常非疤痕体质建议持续使用3-6个月陈年旧疤痕建议持续使用6-12个月,乃至更久,越早使用,使用越久效果更佳。

亲子关系进入到“恶性循环”怎么办?
不知道家长朋友们有没有遇到这种情况,家长希望孩子先有进步和表现,孩子则希望家长先给予支持和鼓励,双方互为因果,却又各持己见。
鉴于“关系亦如潮水不进也退”,好的亲子关系迟迟不出现,久而久之反而变成了“你不改,我就只能说你”和“你只会说我,我就是不改”的恶性循环,周而复始的重复。
例如,正值暑假,小孩子们一放假,可能就离不开手机,本来约定好的学习,需要三催四促,小孩子总是找机会玩手机,或者每每答应归还手机,到时间了却迟迟不还,家长会因为孩子做不到而生气,批评教育或大失所望,孩子总是被批评或责骂,会感觉为什么总是要学习,我都不能休息?越发的感觉要争取一切时间休息,因此更加沉迷手机。
对于这种家长希望孩子自觉、自律,该学学该玩玩的期待是正常的。
对于孩子希望玩的时间不要被压缩,不想总谈学习的想法也是正常的。
所以,协调好学习和玩的时间,其实,家长和孩子是没有冲突的,甚至目标是一致的。
那这个亲子冲突是怎么发生的,又是怎么开始恶性循环的?
仔细回味一下,很像是家长的对于孩子学习和玩,这两项活动的评价标准和安排习惯与孩子不同的原因,造成了亲子冲突,类似于家长希望先学后玩,孩子可能希望先玩后学。
而恶性循环的开始很像是家庭权利的斗争和博弈,家长感觉自己有道理(评价标准和安排习惯),孩子感觉自己也很正确(自身感受--学习累,玩是放松),谁也说服不了谁,那就只有相互对抗着,用对抗的行为、心态来捍卫自己的立场。
那怎么打破这样的恶性循环呢?
首先,相互接纳,家长先行(示范)。
对于这种目标一致,但是一定要坚持自己,赌气不肯退让的双方,要想打破僵局,客观层面上接纳对方的想法,不要定性,先不管对不对的问题,承认对方的想法是基于他们的真实感受和需要。
孩子就是想要多玩一会,对于孩子(做)游戏和玩耍,就是他们学习和成长的主要方式之一,从小就是如此,玩沙、玩泥巴促进创造力,小伙伴间玩耍促进人际关系等,不去批判,承认这些感受,就是接纳这些感受,“妈妈相信你的感受,你只是想玩一玩放松一下!”
家长也不要坚持自己一定是对的,我们的感受是基于我们的个人经验,对于我们自己可能代表的是正确,对于他人未必。
所以,我们都只是客观的接纳他们存在和合理便好,这样可以化解“敌对危机”,才能和孩子心平气和沟通与谈判。
其次,重塑信任。信任是亲子关系中非常重要的一环。家长需要相信孩子有能力控制自己的行为,而孩子也需要相信家长会给予他们足够的支持和鼓励。通过实际行动来建立和维护这种信任关系,有助于打破僵局。
这部分没有捷径,只能“死磕”,就是一遍遍尝试,去努力恢复信任。
通常失败最多的就是这个环节,大家都不信任对方,除非对方先做出一些改变,但是没有信任,又怎么敢放手不去干预,相信对方能自控呢?以往就是有很多不自控的经验,才不敢信任的,这很像是悖论。
所以,可以转换一些其他的情况替代,帮助逐步恢复信任,还是以手机使用为例,先不要直接攻克“手机使用问题”,先在其他的比如整理房间或参与家务等事情先做起,具体内容可以商量,家长和孩子协商出替代活动的内容和要求,然后家长练习放手,不去提醒,静等时间到去检查结果,并及时反馈结果给孩子,比如星期一房间哪里打扫合格,哪里有待改进,具体建议是……;星期二房间打扫结果是……;客观公正,允许孩子申诉和表达,在客观公正和互相尊重的前提下,执行需求获得结果,逐步恢复对彼此的信心和信任后,再试着转回到更核心的比如手机使用或饮食问题上,讨论如何执行。
第三,保持耐心和坚持。
恢复信心和关系很可能需要漫长的时间,才能获得累计的效果,也可能会周而复始的需要从核心问题转到其他问题,再由其他问题转回到核心问题,但还请保持耐心和坚定,坚持本身就是一种相信的态度,潜移默化的在影响着我们,就是能够帮助我们找到相信的感觉,并帮助我们慢慢的去攻克难题。
恶性循环很像是关系中的“交通阻塞”,需要慢慢的疏通,也需要慢慢的建立合作的规则,这个规则可能不是继承来的,不是现成的,是需要摸索和实践的,希望家长过程中能对孩子的问题多多的涵容,也希望孩子们可以对家长的着急和担心,在关爱的层面上也多一些理解。

作为ED患者的家长,除了“忍住”我的焦虑情绪以外,还能怎么办?
作为ED患者的家长,情绪压力是很大的。一方面担心孩子的身体健康,尤其是厌食症患者家长,孩子在极低体重下有生命危险,当饮食管理不配合的时候,尤其心焦。贪食症患者家长在管理孩子的过程中,要承接孩子很多情绪,也是非常不易。
进食障碍的家长情绪焦虑、抑郁是非常普遍的。对于情绪,我们建议的是“疏”,而不是“忍”。
忍耐不会让情绪消失,只会累积,在某个再也无法承受的点爆发,爆发的强度可能和引爆的事件不是太匹配,以至于周围的人难以理解,认为“这么一点事,为什么这么激动?”这种不理解可能也更容易激起对方的情绪,这样一来一回,让双方都进入情绪漩涡。又或者一味忍耐而无法爆发,最后情绪指向自身,产生自责、愧疚,认为就是自己不好才导致所有的事情如此发展等等。无论哪种情况,忍耐情绪对自己、对家庭都是不利的。
对于家长的焦虑,我们非常理解,这很常见,家长也不要觉得自己焦虑就是无能,焦虑了就无法管理孩子了。对于轻度的焦虑,我们建议适当的放松,给自己卸卸担子,让另一半参与进来,一起承担。同时自己也可以选择合适的对象吐吐槽,发泄发泄。或者选择进行一些喜欢的活动,让自己能够愉悦心身,得到安抚。对于比较严重的焦虑,可以考虑向专业的医生或者心理治疗师寻求帮助。无论如何,有情绪,我们要有针对性的处理,不要一味忍耐。

作为ED患者的家长,别人都不理解我,认为孩子的病是我惯出来的,我该如何调整自己?
进食障碍的家长确实容易被周围人误解,认为孩子生病都是家长没有管好。其实不只是生病,孩子有很多问题,都容易被归咎于家长。在管教孩子方面,很难讲孰是孰非,但在孩子罹患进食障碍这一点上,目前学界比较统一的认知是:家长不是被责备的对象,而是孩子康复的最大资源。
没有人比家长更了解自己的孩子,也没有人比家长和孩子相处的时间更长。进食障碍的孩子在康复的过程中,家长能够起到的作用是很大的。周围人的误解,会让人觉得委屈。对于一些不了解这个疾病的人,我们可以适当的做一些解释工作,尤其是核心家庭的成员,这是我们重要的同盟军,一定要让他/她了解这个疾病,能够和我们一起并肩战斗,对抗疾病。而对于一些无法解释的人,也不必多费口舌,他不在这个方面误解你,也会在别的地方误解,所以就接纳这样一个事实:这个世界上,总会有人误解你,不管出于何种目的。
回到家长的资源上。家长一定要认识到,自己对于孩子的康复,作用是非常大的。如果您能努力的学习了解进食障碍的相关知识,坚定的执行饮食管理相关规则,温柔的理解抱持孩子的情绪,同时稳定自己的情绪,始终如一的坚持,您的孩子总有一天会康复,而您功不可没。所以对于外界的误解,请团结能团结的人,忽略坚持误解您的人,走自己的路,让他们说去吧。

如何帮助孩子出主意,才会让孩子觉得我不是在控制TA?
在家长试图帮助孩子、给孩子出主意的时候,孩子很少会听,会觉得家长在试图控制ta。今天我们来讲讲如何应对这种情况。
首先家长需要反问自己一个问题:“我是不是真的想要控制ta?”这就是说,是否我真的只是在给孩子出主意,而ta是否采取我的建议、如何采取、是何后果,这些都是孩子自己的事情。在家长思考好这些问题后,或许能更清晰地指导自己需要如何做:
在原则问题上不退让。在一些原则问题上,家长是不应该退让的,并且需要冒着被孩子认为是在控制ta的风险的。例如孩子在做不好的事情比如抽烟、喝酒或逃学等等。这些问题上,家长不是在提出建议,而是应当坚定地告诉孩子这些是不对的。
在非原则问题上学会放手。除去原则问题的其他小事情上,家长需要学会让自己放手。孩子终将自己面对事情,承担ta的行为所带来的后果。也就是说,有时即使你觉得孩子这样做下去不会有好结果,你也需要让自己咬牙坚持这份想要“帮助”ta的冲动。让孩子去自己“撞南墙“后再死心,要给孩子在错误中成长的机会。这类问题就包括孩子选择什么作为自己的业余爱好、如何安排自己的空闲时间、和谁成为好朋友等等。
在原则问题上“控制”、在非原则问题上放手,宽严相济的教育方式才更加能让孩子感到自由和被尊重,并更加勇于探索外面的世界。

如何帮助孩子表达TA的感受?
在心理咨询或心理治疗的过程中,来访者常会被问及“你的感受是什么?”
其实一般情况下,我们很少会提起自己的感受,大部分时候,我们会说“我觉得这个不错,挺好的,还行”之类的评价性言语。
为什么我们很难表达自己的感受呢?也许因为曾经被表达的感受,没有得到共情。譬如小时候我们怕黑,感受到了害怕,妈妈可能会说:“没事,妈妈在。”“一个人睡觉,有什么好怕的,你长大后总要一个人睡的。”“不要害怕,不要害怕......”父母常常用理智的态度来跟我们相处。长大后,我们也就很难去表达自己的感受,而是用理性去表达自己的观点。
如何帮助孩子表达TA的感受呢?
首先,学习觉察。觉察当下的这一刻,自己的感受是什么?是躯体上的不适?还是愤怒?悲伤?委屈?害怕?担心?感受没有好坏对错之分,感受就是感受,我们只要去觉察他们就可以了。譬如孩子不愿意吃饭,TA当下的感受可能是胃部的饱胀不适、担心长胖等。
其次,敢于承认和接受。承认自己的感受,不要立刻去否认它。感受没有好坏,去接受它这一刻的样子就好了。有时我们愤怒或者悲伤了,但是无法承认自己的愤怒或悲伤,于是,会立刻直接见诸行动。譬如孩子在出现负面情绪的时候,采取暴食、自伤等行为。
最后,在孩子表达感受的时候,父母要给予回应,感受到“对方感受”的回应(我感受到你觉得不舒服,你担心长胖),而不是给予理性的评判(你吃太少了,你一点都不胖)。当孩子的感受被感同身受,被理解后,TA才愿意表达。

我的孩子对于我和其他家长聊TA的事情(不只是病情)很反感,这该怎么办?
很多进食障碍的家长,在巨大的情绪压力下,是很需要情绪宣泄的出口的。尤其碰到有类似问题的家长,就更加有共同语言。在家长这个群体中,孩子的“问题”,或者有“问题”的孩子,是TA们情绪压力的来源,需要“吐槽”的对象,以寻求相互支持。又或者看到别人的孩子恢复的不错,也想取取经,自己这种情况如何应对比较好。
这样的过程,对于缓解家长压力,保持心身健康当然是有帮助的。但这个相互支持的过程,有时候比较容易“泛化”。随着家长们友谊的升级,相互的支持可能就会扩展到方方面面。比如生活上的相互帮助,家庭关系问题“求支招”,孩子教育心得体会等等,助人者在“利他”的过程中获得了成就感,也整理了自己的思路,求助者获得了经验,也是甘之若怡。
但站在孩子的角度,故事版本可能完全不同。很多孩子对于家长间的分享,非常苦闷。
一是,有些事情,对孩子来说可能认为是隐私,并不希望其他人知道,您的朋友并不是她的朋友,她并不希望自己的事情被拿来给他人分享。这就涉及到一个边界的问题。孩子的事情,您是不是认为是您生活的一部分,是可以和人讨论分享的?当孩子小的时候,这样做可能没有问题;但是当孩子进入青春期,慢慢有了自主的意识,TA会认为这是对TA边界的侵犯。
二是,家长和孩子站的角度不同,对一件事情的理解和反应并不一样。家长之间可能很有共鸣,讨论完之后获得一致的看法。对方能够理解自己的感受和难处,当然是能感觉到被支持的。但对于孩子来说,TA可能认为自己的看法也是有道理的,你们都讨论好一致了,她能上哪说理去呢?在亲子关系中,家长天然的处在权威的位置,拥有更多的话语权,更能主导“小社会”中的舆论导向,如果再形成联盟,一起来评判TA,这会让孩子感觉百口莫辩,是很难受的。
所以,如果孩子开始表现出对家长间的讨论不满,我们真的需要来思考一下这件事情并做出适当调整。
首先是,您讨论的问题,属于技术问题吗?比如说,孩子不服从我的管理怎么办?有什么好办法?你是怎么坚持饮食管理原则的?等等,这一类技术性的讨论,相互的探讨能够提高自己的管理能力,当然是有助益的。如果您希望获得情感上的支持,或是了解其他人如何应对关系中的冲突,请陈述事情时尽量隐去孩子方面的细节信息,尤其是隐私信息,而更多的讨论自己的感受和应对技巧。在陈述事件时尽量就事论事,不要评判孩子。当然每件事情都有其具体情景,欢迎和您的医护团队及治疗师进行进一步的探讨。

孩子每次遇到问题,我总能告诉ta如何解决,这也错了吗?
家长普遍会遇到的一个难题:不知道如何能够最好地帮助孩子解决问题,“孩子每次遇到问题,我总是尽快帮ta找到解决办法并且告诉ta要怎么做。但是孩子好像很抗拒,难道这也错了吗?”今天我们来聊聊当孩子遇到问题时,家长要如何更好地进行回应。
(一)思考“我提供的解决方案就是最好的吗?”
孩子每天或许都在面临各种方面的挑战:学业压力、人际关系处理、对于自我的怀疑等等。这些问题小到不会做一道数学题,大到对于自我价值的否定,都是孩子需要面对的难题。在此时,或许家长可以一眼看穿孩子所面临的问题,觉得这类事情自己也经历过,因此拥有“发言权”。
此时我们在这里暂停一下,请去思考一下:是否我所提供的解决方案对于孩子来说是最优解?一些家长可能是直性子,做事雷厉风行。因此在孩子遇到难题时会直接建议孩子去直接“正面刚”。那么显然这并不适合内向的、喜欢以迂回的方式处理事情的孩子。而不了解这一点的家长或许也会感到非常着急:我都告诉ta解决办法了,为什么ta还是不听?
因此如果想要更好地帮到孩子,家长首先需要了解孩子的性格和处事方式。在了解孩子的前提下提出建议。注意仅是建议哦,也就是说家长不要将孩子的问题当作自己的问题。要记住的是这是孩子所面临的问题,而ta有权利决定以何种方式应对。
(二)别做“答疑机器”
在和孩子相处时,家长还要避免自己成为冰冷的“答疑机器”:孩子向家长求助,而ta得到的除了一条解决办法后再无其他来自家长的支持。要知道,作为孩子的首要支持来源,家长除了可以给出务实的建议,还可以给到很多情绪价值。比如在孩子遇到难题时,在给出建议之前,家长可以先认可孩子的情绪,例如说“我感受到了你的难过,这对于你来说确实是个很难应对的事情。现在我们来一起看看要怎么解决这件事情……”

温柔的坚定,说来容易做来难
我们很多父母在与孩子相处的过程中都在身体力行地学习做到“温柔而坚定”,但在实际操作中会遇到各种问题,非常受挫。
例如:
孩子没有吃完规定的餐食。
父母温柔而坚定地告诉孩子:“我知道你想少吃,但你必须把规定的食物吃完。”
但孩子就是不愿意吃完,并且找各种理由(譬如“真的吃不下了”“胃不舒服”等等)。
父母家继续保持温柔而坚定,但是耗了很久孩子都不吃完,父母就会觉得温柔而坚定一点用都没有,自己开始烦躁并且很难一直保持温柔。明明就“温柔”(尽最大努力保持语气温柔)且“坚定”(坚定要求孩子把饭吃完)啊,为什么不见效?
很多人对“温柔而坚定”的简单理解是:
“语调温柔地坚持要求孩子做什么或是不同意孩子做什么”。
其实不尽如此。
首先,“坚定”是指在树立规则时父母有明确的底线,底线之外的事情不允许,而不是询问孩子原因,让孩子误以为只要有看似合理的理由,这些行为也是可以被接受的。
最基本的底线就是“不伤害他人、不伤害自己”。当孩子出现这些问题时,父母需要接过掌控权。譬如,年幼的孩子乱穿往马路边跑,大家都知道应该当机立断接过掌控权把孩子带离危险地带。对于进食障碍营养不良的孩子来说,不好好吃饭其实已经是一种“伤害自己的行为”。坚定未必需要我们态度上很严厉,但要让孩子明白这个底线,当下明确地告知和制止。
其次,温柔是一种行为表现,并不是要让父母做完美的人,不可以有情绪,而是在情绪来了的时候学会控制自己的行为。
当孩子做错了事,尤其是触犯到底线时,父母应该真实地表达自己的情绪,当然可以生气,如实地把情绪告诉孩子,但应该尽量管理自己的情绪化行为,比如吼叫、打骂。“温柔”也不仅仅是不打骂孩子,而是在“尊重”的基础上,设身处地换位思考地理解孩子,未必需要刻意的语调轻柔,有尊重才有倾听和沟通。

家长如何应对亲子冲突?
(1)接纳自身情绪
发生冲突时,家长通常会觉得“这孩子怎么那么‘不听话’?我该怎么办?”家长不要回避自己焦虑、愤怒的情绪,而是应该去正视和接纳这些情绪。只有对自己的情绪有了正确的认识,才能做出相应的调节和改善。
(2)反思自身情绪
我们都知道打骂孩子不能解决问题,但如果在发生冲突的当下控制不住自己的情绪化行为,也不要过度自责。情绪发泄之后,更重要的是找出产生矛盾的问题,和孩子一起解决问题,缓和亲子矛盾。同时在下次发生冲突时要学会“慢处理”,比如说话和行动前先等待3秒钟,可以尝试深呼吸,然后问自己:“我现在是什么感受?我这是怎么了?我想要什么?”
(3)调节自我情绪
人在疲惫和情绪不佳的状态下很容易被激怒,所以我们可以通过自我安慰和安抚来调节自己的情绪,避免陷于不能自拔的不良情绪中。家长对于情绪的控制,可以成为孩子的榜样,帮助孩子也拥有管理情绪的能力。
(4)识别孩子的情绪
通过孩子细微的表情、动作,敏锐地感受到孩子的需求与想法,能分享其喜怒哀乐。不同个性特征、年龄阶段、成长经历等也会影响孩子情绪的表达。尝试从孩子的角度换位思考,客观分析、理解孩子的情感,对孩子的处境感同身受,而不是简单说教。
(5)疏导孩子的情绪
当孩子表达出自己的情绪后,家长要及时反馈自己的感受,通过语言或肢体动作让孩子明白父母此刻的情绪感受。告诉孩子,刚才对妈妈(或爸爸)发脾气了,妈妈(或爸爸)很难受也很担心,使孩子明白情绪会对别人造成影响。如果是年幼的孩子,还可和孩子通过涂鸦、游戏或室内运动等转移孩子的注意力,待孩子稳定心神后,家长可以与孩子沟通交流,慢慢平复孩子的情绪。青春期的孩子有可能情绪比较冲动,或者不愿意交流。家长帮助孩子平息情绪的时候要将自己当成他们的朋友,跟孩子共情,切身了解他们的想法和感受。

致那些害怕孩子情绪波动,而无法坚持饮食治疗的家长
进食障碍患者的家长时常会有这样的苦恼,明明知道要如何做,但总是实施不了。孩子总归是不配合饮食管理,多说几句脾气就上来了,僵持到最后,还是家长不得不让步。极端点的孩子还可能会自伤自杀行为,家长更是小心翼翼,生怕点爆火药桶。
在这里,我们有几点小的建议送给家长:
一是及时觉察孩子的情绪,及时安抚。
有些家长可能觉得明明道理就是我说的这样,显而易见的事情,你怎么没理还发脾气呢?家长确实是有道理的,但是孩子有情绪可能并不是因为您有道理,可能她觉得委屈—你总是一言堂,完全不听我在说什么。或者我根本就不是这个意思,你为什么要这样想我?不管我怎么说你都不会相信我的,等等。孩子情绪起来的点和家长可能不在一个频道上,所以双方并没有形成一个有效的沟通,都觉得对方不可理喻,无法沟通,最后只能生气。所以,当我们发觉孩子在生气的时候,不妨停下来,先不讨论事实本身—这个东西你要不要吃—而是讨论情绪:你为什生气?让她/他有机会充分的表达,充分的认可她/他的情绪,理解她/他的痛苦并支持她/他,如果她/他的情绪指向家长,也可以讨论,怎么做会让你感觉好一点?最后回到事情本身—这份饮食你还是要吃下去,我会陪着你。
二是坚持饮食行为管理原则。
有些孩子可能会说:不吃/运动消耗才会让我情绪好。那我们可以一起来看看,不吃/运动消耗真的是你发自内心的、你自己的想法吗?有多少成分是被ED控制的?如果她/他处在一个冷静的状态,她/他其实能够意识到这种想法其实是进食障碍掌控下的情绪和想法。在这样的情况下,你希望家长做什么来帮助你?鼓励孩子自己反思,激发她内在的动机来和疾病对抗。
三是冷处理。
有时候孩子很激动,没有办法对话,或者在气头上讲出一些很不理智的话来。这个时候家长可以进行冷处理,不要试图去说服她/他。在确保安全的前提下,可以让孩子静一静,等冷静下来后再对话。
有些孩子可能病情比较重,实在不能配合家长的管理,这种时候家长一定要果断送孩子就医,必要的时候住院治疗。切莫因为孩子不愿意住院,或担心住院后孩子记恨自己而延误治疗时机。

家长看到孩子暴食就忍不住训斥孩子,该如何改变?
1.家长在看到孩子失控的体重时,本身会有溢出的焦虑和担忧,家长察觉、处理自己的情绪是做孩子工作的前提。也许孩子无法控制体重让你很担忧,但这也是帮助孩子、理解孩子、发展和孩子更高质量关系的机会。
2.其次,要理解孩子异常进食行为的意义。进食问题是孩子现实世界和内心世界失控而发出的预警,这是一种被动的与家长交流甚至求援的信号,这个时候孩子是需要理解、帮助的。当我们内在情感缺乏安慰的时候,我们会向更早期能带给我们的安抚的事物——食物求助,当食物安慰了我们的情感和身体的时候,这种倾向会被强化形成循环,因此打破循环的方式之一就是向孩子提供情感的支持、理解和抚慰。
3.需要注意的是,有进食障碍的孩子提示其内心情感的敏感和失控,对于刺伤自尊、自信的言语可能会更加敏感,因此家长在与孩子交流的时候除了要管控自己的情绪之外,也要注意用词,避免伤及孩子的自尊自信。用词不当可能不仅会伤害孩子的自尊自信,还有可能在情感上推远孩子,让孩子的内心更加孤立无助,加重进食障碍的倾向。

当孩子在进食和其他方面(比如学习时)产生了失控的感觉时,家长可以如何帮助孩子?
1. 首先可以做的是家长需要察觉和管理自己的情绪,要明白孩子的失控可能是由于孩子的气质和环境共同的作用,家长要扮演的角色是帮助孩子渡过困境,这需要家长耐心的理解和包容。
2. 第二点需要做的是,以倾听的态度充分了解孩子内心产生的困难和困境,尝试去站在孩子的角度去理解孩子,在与孩子商量后提供现实生活和情感上的支持,帮助孩子渡过内心和现实的困难。
3. 如果在了解过情况之后,家长也觉得难以处理或者同样感觉到失控,可以向更多的资源求助,例如学校、社区,或者寻找专业的帮助,例如心理咨询师,或者来医院进行就诊治疗。

该如何看待ED孩子的没有实质性的进展、原地踏步的这一过程
进食障碍是一种严重的心理疾病,需要专业的治疗和支持。家长可以采取以下措施来帮助孩子:
首先,家长需要调整好心态,了解疾病的特点,知道治疗进展缓慢是正常的,不要操之过急。
其次,与孩子建立信任和沟通,让他们知道家长会永远支持他们,帮助他们。
第三、避免批评或惩罚孩子,这可能会使他们感到更加焦虑和沮丧,其实每一个孩子都想变好,是疾病控制了他们,并不是孩子们不想恢复。
第四、鼓励孩子参加其他活动,例如阅读、听音乐,做手工等一些孩子们感兴趣的事,以减少他们对食物、对体重/体形的关注。

认可和接纳孩子的情绪
作为父母我们有时候可能会觉得孩子的想法或者情绪很幼稚,甚至没有必要,我们会把自己认为正确的观点告诉孩子,但其实有时候这么做,会让孩子陷入很矛盾的情绪状态。
例如:小的时候,孩子刚喝完水,还想要喝水,可能有些父母会表达说,你刚喝过水你不渴,孩子就会开始怀疑自己的感受。
如果有孩子回家和父母说,在学校有人嘲笑我胖,我很难受,父母可能会安慰孩子,她们都是孩子,说的话不能当真,你没必要和自己过不去,不要太在意;如果这个时候孩子依然感到在意,她会觉得自己是不是太敏感,太在意别人的看法。
为什么会这样呢?
或许是孩子从这些对话中听到了跟自己的感受不太相同的想法,孩子陷入了矛盾和自我怀疑中。
认可和接纳孩子的情绪尤为重要,设法去理解孩子的处境和感受,并告诉他们这么想都是有原因的,不是无缘无故的,孩子的情绪就会在这一刻被接纳,他不会陷入矛盾和自我怀疑中。
因此,当我们的孩子尝试和我们倾诉或者表达自己的观点时,不要尝试打断或者用你的正确的道理去说服她,而是尝试去理解她情绪的合理性,告诉她可以感到愤怒,可以感到悲伤,这些情绪是有它的意义,而不只是负面的存在。

如何保持目标,关系和自尊三者之间的平衡
人际互动中的目标、关系和自尊,需要保持平衡。我们可以将人际互动分为三个部分:目标,关系和自尊1.目标:我希望通过这段互动达成什么目标?2.关系:我希望别人如何看待我?3.自尊:我如何看待我自己?
在与患进食障碍的孩子互动时,也要尤为注意以上三点。1.我的目标是希望我的孩子能够接受门诊或者住院专业的治疗?2.我的关系是希望孩子认为我是真的关心她的?3.我的自尊是我是一个受尊重的妈妈,不是一个低声下气的妈妈?
问了自己这样三个问题以后,可以把这三个问题排序,哪一样对你来说最重要的。但不要极端地坚持其中任何一个,比如:为了达到目标我不惜牺牲自己的自尊,委曲求全,“妈妈求求你了,去住院吧”,这样做会破坏妈妈的自尊,而且这并不是一段十分有效的关系。再比如:为了自己的自尊,和孩子说:“你爱住不住,那是你自己的身体,你自己看着办吧”,妈妈的自尊高高在上,但却没有实现目标,也没能维持关系。
我们在这里给出这样一个建议:当你的孩子出现进食障碍相关症状时,你需要尽早地采取行动,不要担心这样会破坏你们的关系,作为父母你们有权利和责任管理孩子的健康,你需要温柔的坚定,你是自信的,不是委屈求全的,你是权威的,同样也是温柔的,这些并不冲突。
请记住,一段有效的关系需要同时兼顾目标、关系和自尊。

父母是孩子康复道路上至关重要的力量
相信父母们可能会在书上或者网站上读到:如果孩子患有进食障碍,父母就不要再干涉患病孩子的生活了;因为他们的“失控感”会引发焦虑情绪,所以他们通过自己所认为的能控制的东西来获得“控制感”,比如食物和体重。
父母们可能还了解到:孩子患进食障碍是父母对待孩子的方式出了问题,要么太过溺爱和控制,要么就太过疏远和不关注孩子。
也许你们会觉得这些很有道理,但还是会感觉某些地方不太对。作为父母,当发现孩子在卫生间催吐的时候,你不可能袖手旁观;当孩子在遭受痛苦的时候,你不可能无所作为,因为孩子的确是需要父母帮助的呀!
今天从群里截取了一些话,我深深地感受到了来自父母们的力量:
半个月前我也一样是说不动孩子,后来我和她爸坚持一致必须住院,后来孩子也没话说了,现在医院挺好的,还是早点住院吧!早点解除痛苦。
不要寄希望于他人,自己的孩子自己救,耽误一个月可能需要不止一年时间来补救,做到早治疗、早坚定,您和孩子都可以少受进食障碍的折磨。
每个家庭都很难,每个孩子都曾经以死相逼,做父母的需要抛弃所有和ED博弈。
父母一致和孩子重申必须治疗的底线。有太多父母坚持,最后孩子同意去住院的例子,这值得我们所有人学习。
因为只有父母一致坚持,孩子才会妥协。
我们去年住院也不同意,我们坚持要求去,给孩子一周时间考虑,到时间我们准备好了行李,孩子也不再坚持了。
请记住,不要把所有决定留给孩子,因为你知道孩子不会或者不能完全理解这些,但你是父母,你会做这些事情。

赞美的陷阱
“瘦”,“漂亮”,“美丽”,“完美”,很多人都会这么称赞别人,觉得这是赞美呀,有什么问题?
其实之前有多位医生、治疗师提到过,无论是负面评价还是正面评价,都是一种评判。
过多的正面评价会让孩子不能接受真实的自己,要去做别人眼中的“好”的自己,时间久了,也就接受不了“不完美”的自己。
过多的负面评价,又会让孩子没有自信,怀疑自身,自我评价变得很低。过度美容、过度整容,过度减肥都和这些心理脱不了关系。而不经常受到评判的孩子,价值观、个性和人格就会发展得比较健康完整。
家长如何向孩子传达“不评判”的态度呢?
讲道理吗?相信很多家长都遭遇过滑铁卢。有时候越讲道理,孩子越反感,甚至都不想和你交流了。
给大家分享一位进食障碍患者家长的经历总结:“我们家现在从不在语言上战胜说服孩子,而是从行为上坚持。”这个经验也同样适用在这里,也就是说,家长从日常生活做起,更多地倾听、理解孩子,不过度赞扬,也不随意批判,用行动说话,可能比纯粹讲道理更有意义。

孩子减肥与患进食障碍有关吗?
许多患者引发异常节食行为的起因在于追求瘦身的价值与行为取向,这可能成为引发进食障碍的重要隐患,研究表明对体型、体重歪曲的认识与期望是进食障碍的重要心理病理特点,而低自尊也可能导致个体对自己的身体不满,并因此引起与进食障碍有关的瘦身倾向等心理和行为。
那么,如何通过增强身体自尊进而预防进食障碍的产生呢?减少舆论和周围环境对于“瘦即是美”的引导,用正确的认知矫正患者对形体的歪曲认识和不合理的期望,建立恰当的体型认知需要家人和亲朋好友一起建立正确合理的价值观,积极引导患者关注体型以外的优良特质。
身体自尊过低会给个体带来负面的情绪体验,患者想要通过改善形体达到改善自尊的目标,对此,积极引导其通过更加适应性的方式获得自尊极为重要。鼓励患者已取得的成就、发掘并称赞其身体特质和精神特质、提供积极的条件帮助其取得学业和事业上的更高成就、拓宽对于自身狭隘的认知等都对增强患者的自尊有所帮助。

进食障碍患者能吃“代糖”食品吗?
确实,近些年无糖食品越来越火,包装有“0糖”字样的食品受到消费者们强烈追捧,尤其是食物过度关注的进食障碍患者们。
最近常有一些家长在问,我们的孩子想吃“代糖食品”,能吃吗?
所谓无糖,可以理解为用不易被人体吸收的代糖,替代易造成蛀牙、肥胖、高血糖的食糖(白糖、砂糖、蔗糖、果糖和麦芽糖等)。
那么代糖真的是像宣称的那样,让您既可以享受美食又能“甜得很健康”吗?
代糖其实就是甜味剂,不论是天然的和化学合成的,它们的安全性一直存在争议。目前常见的代糖多是化学合成的,比如糖精、安赛蜜、阿斯巴甜、甜蜜素等。
下面举出一些代糖可能的危害,而这些危害很可能都被“低热量”、“不长胖”等等宣传所掩盖。
1. 可能吃的会更多。代糖可能让人产生“吃了代糖就可以多吃点其他的东西了”,最终导致进食更多食物,引起肥胖。
2. 代糖吃多会上瘾。长期使用高甜味的代糖,会让人们对甜味产生强烈的依赖,一旦没有刹住车,可能吃进更多的糖。
3. 影响体内的食欲、味觉的调节。
4. 一些未知的影响。研究发现:甜味剂除了模仿糖的味道,其实也模仿了糖对机体的影响——不仅可以触发胰岛素分泌(干扰血糖调节)、炎症和肠道微生物群(影响胃肠道功能),也可能会打乱与饥饿感或饱足感相关的激素分泌平衡,也可能会干扰氨基酸代谢,进而影响神经递质平衡,增加焦虑、抑郁的风险。
对正常人来说,在适量摄入的前提下,无糖食品的摄入不会带来明显安全风险。
但是,对进食障碍患者来说,他们本身存在进食行为紊乱,不能良好管理饮食,容易伴有抑郁、焦虑情绪及消化道功能紊乱的问题,就更不适合使用代糖
食品了。

进食障碍患者能进行生酮饮食吗?
近年来“生酮饮食”越来越火,被夸得天花乱坠,把碳水化合物视为洪水猛兽,宣称可以减肥、减脂。
有些进食障碍患者在治疗前可能经历过这种饮食方式,甚至一些有暴食行为的患者会想,只暴食高脂、高蛋白食物,是不是可以达到不增重、反而减重减脂的目的。
生酮饮食是一种高脂、低碳水食物的一种配方饮食。生酮过程,就是在葡萄糖不充足时,通过脂肪转化为酮体,从而提供备用能源的过程。当进行生酮饮食的时候,实际上是以让全身各个需要糖的重要反应停滞为代价,把糖省出来供给只能用糖的红细胞,其他能用酮体的细胞勉强用酮体替代,消耗脂肪制造的酮体。
长期这样做,容易出现大脑迟钝感、胆结石、肾结石、甲减等等。生酮饮食本质就是强行饿瘦,是违反人类生理规律的。当长期断掉碳水的时候,大脑也不断产生“去吃糖”的欲望。当满口肥油觉得自己吃的很饱时,身体却因为吸收不到糖觉得:“这家伙是不是赶上了饥荒”;而当恢复正常饮食时,身体却觉得“饥荒的岁月终于结束了”,为了预备下一次可能出现的“饥荒”大开合成代谢,所以生酮饮食停止后的体重反弹要比任何情况都迅猛。
所以,对于进食障碍患者来说,是不适合生酮饮食的。他们本身无法合理规划进食,存在进食行为紊乱,让他们长期戒掉碳水类食物,可能会比正常人更难坚持生酮饮食,也可能会比正常人更容易诱发暴食行为(即使是厌食症也会出现)、报复性进食碳水化合物,进而引起体重的波动,情绪的变化,影响身体的脏器功能。
如果不调整这些不良饮食习惯,会持续陷入暴食-节食的恶性循环中,导致病情迁延、反复。尊重自然规律,合理分配饮食结构,希望大家都能和食物良好相处~

父母要不要和进食障碍患者“讲道理”?
“这点饭菜一点都不多,几口就能吃完。”
“呕吐多难受啊,你可以控制住的。”
“这个是有营养的,对身体没有坏处。”
在进食、体重、运动等相关问题上,很多家长都会下意识地试图从理性角度说服孩子。实际上,这些在常人看来非常荒谬的想法,是疾病带来的认知歪曲,并不是用“讲道理”的方式能轻易改变的,当存在饥饿、营养不良等问题时,认知歪曲甚至会愈加严重。因此我们并不建议父母和孩子在进食相关问题上争论谁是对的,这可能适得其反,孩子反而会认为父母根本不能理解自己,更加抵抗父母的管理。
应该怎么做?
记住,不要和你的孩子争论进食、体重、运动等相关问题。
更关注以下:
1.认可孩子的感受,例如对于体重增长的恐惧和焦虑等;
2.倾听孩子的困难,例如长期节食后很难接受肉类,很难控制自己不去厕所呕吐等;
3.肯定孩子为了康复付出的努力和获得的成果,例如虽然还是很撑但是能基本吃完了,暴食呕吐频率比之前降低了;
4.始终坚定不移地执行规律饮食计划,配合医疗团队的治疗方案——我们知道这是为了孩子的康复必须做的。
当患者饥饿状况好转、营养改善后,认知歪曲也会有所松动,这将会是个良性循环。

青少年不想接受治疗,我要不要听TA的?
多数进食障碍患者起初都是不愿意接受治疗的,在这种时候,父母是不是要“尊重”孩子的想法呢?
当我们的孩子突发疾病,但TA坚持不要去医院,哭着说不要吃药、害怕打针,家长们会怎么应对呢?
我们一定不会放任不管,我们无论如何会把他们带去医院,我们也不会听从孩子“不治疗”的意见,即使孩子哭着闹着,因为我们知道,这么做虽然可能孩子是不高兴的,但我们坚信这是对的决定——为了治疗疾病。
这个思路同样适用于进食障碍的治疗。在疾病的影响下,孩子会用各种理由拒绝接受治疗(如:“我只是没胃口”,“我自己会管好自己”,“你要尊重我的想法”等等),这些理由总是听来很有说服力。但进食障碍持续发展下去,带来的各种危害不可小觑,甚至导致死亡。这个时候就更需要由父母来做出有关治疗的决定。我们可以和孩子作一定程度的协商和讨论(例如在家试一周,如果不行就去住院),但不是让他们做决定,并且父母要果断采取行动(尝试一周仍然失败,那么就坚决去住院)。请坚信你们做的是对的事,你们只是在帮助TA康复。
我们的患者经常会说:“你根本不理解我肚子胀得多难受,你们为什么要逼我吃那么多。”
对此,我们的回答是:“也许我们不能完全对你感同身受,但有一点很明确,我们在做能够治好你的事情。

孩子要增加营养,保证摄入热量够就行吗?
在进食障碍的饮食管理中,我们要求三餐要营养均衡,即内容要包含碳水化合物、脂肪、蛋白质、维生素、矿物质、纤维等营养成分,并非只看热量。对于营养不良、需要增长体重的患者,往往还要在三餐外增加2-3顿加餐,内容除了普通食物,还有营养补充剂。
一般来说常用的营养补充剂除了安素、全安素(添加膳食纤维),还有能全力等。这些补充剂都是营养比较全面的。此外还有家长提到了蛋白粉,蛋白粉的作用主要是增加肌肉量,但它并不像刚才提到的几种营养补充剂那样营养全面,因此不能用蛋白粉替代安素,但是为了增加肌肉量,可以适当在服用安素的同时增加蛋白粉的摄入。
还有家长比较过牛奶和安素的热量,同样原理,我们不能只看热量,牛奶的营养成分和安素也是不同的,并不建议牛奶替代安素。

进食障碍的孩子可以做瑜伽吗
瑜伽(Yoga)源于古印度,在印度梵语中的含义为“一致”、“结合”或“和谐”,是一种通过改善人们生理、心理和精神方面的能力,达到身体、心灵与精神和谐统一的运动方式。主要包括调身的体位法、调息的呼吸法、调心的冥想法等。
已有一些初步证据提示瑜伽对减轻焦虑、抑郁以及一些进食障碍症状(包括自我客体化、身体不满意以及瘦身追求)有益。
绝大多数进食障碍的孩子都存在过度运动,相较于枯燥力量训练或其他有氧运动(如快走、跑步、跳神等),瑜伽是一种更好的运动选择,其消耗的热量也较低。
如果孩子的躯体状况经医生评估后,允许做一些运动时,可以鼓励孩子尝试瑜伽。

孩子体重恢复后,为何体重相关的认知没有改变
有些家长提到,孩子体重恢复正常后,为何体重相关的认知没有改变,觉得非常的沮丧。
事实上,和体重相关的歪曲认知通常会随着体重的恢复而慢慢改善。
一方面是因为体重的增加、营养状况的改善,使得大脑皮层的相关改变得以恢复,而皮层功能的恢复使得认知的灵活性增加,思维不再那么刻板。这是一个比较缓慢的过程,通常需要几个月,甚至更长的时间,所以并不是体重恢复后,相关认知就会马上改善。
另一方面,认知的改善和心理治疗的作用也密切相关。并不是体重改变后,就自然而然的会认为,之前的想法都是不对的,是体像障碍,对体重体形的关注是过度的。而是随着治疗的进展,孩子会开始反思,之前是哪里出了问题,并在认知上会有一些动摇和改变。无论从哪个角度,这个变化都是比较慢的,滞后于体重增长的。
对孩子认知产生影响的另一个重要方面,就是媒体和社会舆论的影响,孩子并不是生活在真空中,TA总是要和这个社会接触,尤其是媒体和同伴的影响不可避免。尤其是青少年,处在发展自我意识的时期,需要寻求身份认同,“融入”同龄人的群体对TA们而言非常重要。很多青少年会认为“苗条”使TA们更可爱。然而TA们并没有意识到,这并不是衡量TA价值的唯一依据。作为进食障碍青少年的父母,帮助他们重新树立其他的价值观是非常重要,也并不是容易的任务。
我们建议您采用探寻的态度,而不是批判的态度,可能会使青少年更容易接受您的观点。了解孩子其他的价值观,可以试着利用TA们的价值观来鼓励他们。比如说在学习、体育或其他方面的成就,可以作为躯体美的替代选择,可以支持孩子转向它们以发展自尊和自我价值感。

在治疗中仍对身材感到焦虑,是病还没好吗?
每到夏天的瘦身热潮让爱美的人们纷纷焦虑起来,“春天不减肥,夏天徒伤悲”,盲目追求A4腰、反手摸肚脐、锁骨放硬币容易导致进食障碍的发生。进食障碍家属们经历了漫长且煎熬的治疗过程,因患者心中仍有身材焦虑的相关想法蠢蠢欲动而感到不安。这是否代表疾病没有康复?抑或将再次萌发疾病的苗头?
进食障碍的症状分为行为、情绪、思维等方面,治疗中首要目的是恢复躯体健康及器官正常功能,通过规范饮食改善营养,限制消耗及清除行为,治疗躯体并发症;心理及药物治疗情绪,调整不恰当的认知,了解引起进食问题的原因。在疾病恢复过程中,可能容易受到周围环境影响,仍存在控制体重、怕胖的想法。
只要行为能够控制,即使有身材焦虑的情绪,并未因此出现严重的控制体重及进食行为发生,家人也无需过度担心,打压这样的想法。容许它的存在,并接受它。毕竟即使没有发展到进食障碍的地步,深受身材焦虑所苦的人依然很多。随着疾病的好转,情绪稳定性也会逐渐恢复。

父母的合理的期望
群里有很多家长在讨论进食障碍的孩子以后要走怎样的路——继续读书、上高中还是大学还是为了健康放弃学业?
有位家长回应道:“孩子终要长大,我们家长也是从孩子过来的,扶一把,带一程,他们终究要自己走出自己的路。孩子可以平平淡淡过日子,但是一定要客观开朗地面对生活,有他们自己的生活乐趣。医护团队的治疗,父母家属的努力,不都是为了这同一个目标么。”
这位家属讲得非常好。
现代社会,父母为了孩子付出了很多,原本对孩子抱有很高的期望,甚至希望在自己身上没法实现的或缺失的部分都尽可能的让孩子实现甚至帮自己实现。然而,孩子生病后,父母对孩子的期望可能会有重新的思索,毕竟“今时不同往日”!
当孩子病情严重时,父母可能也会非常绝望,有的父母可能会想:“健康就好,其他都不重要。”这可能是当时病情严重时家属一时的想法,但切记不要刻意跟孩子提我对你没要求了,这个时候孩子可能会更加绝望。
我们知道,很多进食障碍的孩子病前学业非常优秀,他们在生病后由于各种原因无法面对学校的压力、同学,他们可能畏惧的不是学习,可能是因为无法面对学校的人际关系或老师同学的异样的眼光,甚至是一些质疑或校园霸凌等等。
我们要注意的是,尽管为了健康我们需要降低对孩子的期望,但在讲话中要注意,因为进食障碍的孩子很敏感,不要让孩子误会成:“你现在生病了,其他都不重要了,反正你什么也做不了。”
父母对孩子的心态和期望值过高或过低都是有问题的。我们都知道,父母适度的期望有利于增强孩子的自信心、进取心,是孩子进步的动力。而脱离孩子实际情况的期望,不仅起不到积极的促进作用,反而会带给孩子压力。
父母的期望是激发孩子好好学习的积极动机。当孩子认为通过努力能够达到自己的期望时,就会充满信心地去完成;而当孩子认为自身力量达不到高期望时,自然会望而却步。期望太低,缺乏激励性;期望过高,打消积极性。
随着孩子在进食障碍的治疗中不断获益,孩子逐渐康复中,父母对孩子的期望可以一点点慢慢提高,就像让考试不及格的孩子下次考一百分是不现实的,而考及格的话则是合理也可以达到的期望,在下一次考70分也是有很高的实现的可能。所以说,父母合理的期望对孩子来说尤为重要,要一点点地提高。

关于“完美孩子”的辩证学思考
看到家长对完美孩子的讨论,我们或许可以从“辩证行为治疗”的思想里面寻获一些蛛丝马迹。
01
首先,我们来看看关于完美成因的讨论。我们的孩子通常情绪都比较敏锐,他们能捕捉到常人捕捉不到的细微变化。因此,他们在控制自己的情绪和行为上往往会存在困难。在这种情况下,如果孩子所处的环境给了孩子不认可的感受,比如来自同学无心/故意的一句玩笑,父母的一句提醒等,都可能会使得情绪调节变得更加困难。而对于感觉到不认可的孩子来说,他们都通常会尽力做到最好,希望能够获得他人的认可、赞美或关注,这也解释了我们眼中看起来力求“完美”的孩子。他们比其他孩子有着更高的追求,更自律的生活。在这一角度,我们如果善加引导这种“完美”,孩子有可能获得不错的成就。
02
另一方面,我们也看到了“完美”带来的许多副作用。完美有的时候就像成瘾物质一样,孩子一旦尝到甜头就会忍不住的把自己越逼越狠。比如在体型、体重、成绩、兴趣爱好等上对于极限的追求。而这些追求往往是我们的身体难以承受的。因此,对于太过追求完美的孩子,需要教会孩子一点点痛苦忍受的技能,即学会忍受自己的不完美。有时,甚至会刻意制造一些不完美的情境,让孩子去尝试体验和接受。当然,这也需要一个循序渐进的过程。
在了解了孩子对于完美的追求后,家长尝试去认可,并且和孩子一起去讨论逐步忍受的策略可能会逐步改变孩子对于完美的态度。

接受现实,意味着给改变提供契机
今天继续聊一聊怎么帮孩子重新恢复平衡,这也将涉及到一个非常重要的话题,即“接纳”与“改变”。
在长假过后,我们往往看到这样的例子:许多孩子因为假期无法控制自己的饮食,自己以及整个家庭积攒了大量的焦虑情绪。孩子可能会责备自己的失控,而家长在看到孩子继续在节食减肥或者暴食的时候,可能会陷入一种绝望。焦虑、愤怒、悲伤、无助是家庭中常见的情绪。
但是,不论是我们或者孩子被这些情绪影响时,我们可能会发现,这对现状来说不但没有改善,还可能让家庭陷入一个更深的泥沼。在这个时候,我们需要去做的,是尝试接受已经发生的事实,如“接受在过去的长假中我暴食了”,“接受孩子在假期期间不愿意吃饭”。
接受现实这几个字听起来就仿佛是在说认命一般,但其实接受现实恰恰意味着给改变提供了一个契机。接受现实意味着我完全接纳了已经发生的事情,我不再对此抱有责备和埋怨,我可以从已经发生的事情中走出来,收拾好心情,着眼于当下,看看在这样的情况之下,我可以做一些什么,去改变我的生活,去让我的生活朝着我想要的目的地前进。比如,“我可以尝试坚持一整天规范饮食”、“我可以在有暴食冲动的时候去寻求支持”、“我可以在孩子发脾气的时候,给予理解”等。 让我们和孩子一起,新的一年,重新出发吧。

不要责怪孩子或者你自己
当你看到孩子拒绝吃东西,或者朝你大喊大叫的时候,你很难控制自己不生气,不愤怒,不去责备孩子,或者责备自己没用或者无能。
但是在一般情况下,批评和指责孩子,只会让孩子和我们更对立,这对于孩子战胜进食障碍没有丝毫帮助。
如果批评和责备自己,则会让自己陷入情绪低落、后悔和内疚中,对于战胜进食障碍同样没有帮助。
我们可以尝试使用不评判的技能,不评判自己,同样也不评判孩子。例如对于拒绝吃东西的孩子,不是责备她:“你怎么又是老样子”,而是温柔的和孩子说:“妈妈知道对你来说吃东西很困难,因为厌食症就是如此厉害,我们一起努力好不好。”
在这里记得要把进食障碍和孩子分开哦!
为什么要做到不评判,因为评判往往会带来情绪波动,例如愤怒情绪,愤怒会让你失去理智,让你更难理解你的孩子,不利于你们的亲子关系。
请记住,不评判不责备孩子可以拉近和孩子的距离。不评判不责备自己可以增强自己的情感韧性,让你做一个情感更稳定的父母。

全然接受已经发生的事实
当你发现自己的孩子患上进食障碍以后,她们仿佛变了一个人,她们变得情绪化、易怒,她们的进食变得紊乱,她们可能对你的态度很冷漠。也许作为父母的你告诉自己:“我真的受够了,这样的日子实在太难熬了,我什么都不想要,只想要普普通通的生活。”
是的,当我们处于困境中的时候,我们很想当作一切没有发生,这样就不会有痛苦的情绪。在这里需要提醒各位家属,如果事实的确已经发生了,我们需要做的是全然接受已经发生的事实。因为拒绝现实不能改变现实,拒绝现实只会让你陷入不快乐、愤怒、哀怨和悲伤之中。痛苦是无法避免的,它作为一种信号,能告诉你有哪些地方出了问题。例如:孩子生病了这是一个事实,我们需要练习全然接受。请记住,生活虽然有痛苦,但是依然是值得过的。

分散注意力的方法无法消除焦虑的源头怎么办
有家长提出,当焦虑来袭的时候,分散注意力的方法并不是很有效。相信很多家长都会有这样的疑问,孩子的焦虑无法通过安抚来消除怎么办?这一期对这一点做出一些回应。
首先,同一个方法,对于不同的人的缓解焦虑的效果是不同的,抚摸小动物对于有的孩子而言很有效,而有的孩子可能对此无感。家长可以鼓励孩子去尝试不一样的方法,帮助孩子建立专属于自己的缓解焦虑“工具箱“。
其次,当焦虑的强度较高时,孩子处于被情绪“控制”的状态中,难以进行理性思考。分散注意力等方法可以帮助孩子情绪降温,让孩子的焦虑程度下降,避免被焦虑驱使做出让情况更糟糕的事情(比如暴食、自伤等),但这些方法的主要目的并不是完全消除焦虑的根源。
很多时候,孩子的焦虑源于很深的怕胖观念、人际困扰和其他不合理信念,比如如果我不优秀就不会被人喜欢、控制不了体重就无法掌控人生等等。这些深层原因很难在短时间内快速解决,需要孩子去做探索和觉察,逐步纠正不合理信念,这个过程往往需要家长、医生和治疗师的支持与帮助。同时,进食障碍也可能影响认知能力,因此药物治疗和营养恢复对于孩子的观念转变也很重要。

对于心理治疗的期待和认识误区
在家属群中各位家长普遍提起的一些问题便是关于孩子和心理治疗的:
什么是心理治疗?它到底有没有用?我的孩子要不要去参加心理治疗?如果ta不想去怎么办?
心理治疗一般根据参与的人数和他们之间的关系被分为几类:个体、家庭和团体。
l个体是一对一的,也就是一个来访者和一个治疗师进行的,时长一般为40-50分钟一节;
l家庭治疗是一位治疗师与整个家庭合作完成的,根据疗法流派的不同,参与者可能会是家庭中的一个或多个成员;
l团体是一个治疗师和多位来访者共同进行的,团体治疗的一个优势是它可以为参与者提供更多的同伴支持和反馈。
那么我们接下来主要讲讲个体治疗和家庭治疗,并来讲讲来访者或家属对其应抱有什么样的期待。
如前文所说,个体治疗的方式为一对一,形式多为谈话模式(对于儿童来访者可能会需要道具进行辅助)。在治疗中,治疗师会与患者就某些话题进行讨论。有人可能会认为,治疗过程是治疗师进行“洗脑”的过程:对于厌食症的来访,治疗师的任务就是软磨硬泡让ta吃饭;对于暴食/贪食的来访,就是说服ta不要吃那么多。
其实,这都是对心理治疗的误解。与这些迷思正好相反,一部分心理治疗过程中,治疗师很少与患者讨论关于“吃饭的事情”,也不会反复提及“你应该吃饭”或“你应该少吃饭”等等。因为治疗流派不同,治疗师的治疗风格可能会有所不同,但不可否认的是,大部分治疗师都认为进食障碍背后有导致它产生的原因和机制,而与其与来访者纠结于吃不吃饭并陷入死循环,治疗师会选择去探寻和解决这背后构成问题的原因。
因此,个体治疗绝对不是“洗脑”或软磨硬泡,而可能会是讨论ta的情绪困扰、人际关系上的纠结、小时候的经历、对爸爸妈妈的想法等等。一些家长会反应孩子对于参加心理治疗有所抵触,或许在了解了个体治疗并不是说教后会有所改观。
与抗拒心理治疗相对应的,还有一部分人觉得心理治疗是“仙丹”,这其实是对于心理治疗抱有了不切实际的过高的期待。在参与心理治疗之前,一些人会觉得自己当前面临的痛苦和问题会被治疗师一句点醒,就好像电视剧里那一个顿悟的瞬间一样。虽然这样的顿悟瞬间会偶尔出现在治疗中但却是少数。因而此类来访者会期待通过一次治疗去解决所有的问题,并会下意识地将治疗师当作知道所有问题答案的“救世主”。
但我们需要首先明确一点:治疗师也只是普通人,没开上帝视角。因此,心理咨询更像是一条来访和咨询师合作走完的路:没有人会比来访本人更了解ta自己,但咨询师可以提供ta发现/改善自己的工具。而治疗的终极目的,不管是哪个理论流派的治疗师,都会是帮助来访者建立可以自己面对并解决问题的能力。由此可见,治疗师并不是也不能是“全能的“。
还有一个对于心理治疗的误区在于:社会上普遍认为参与心理治疗的人就是精神病,是疯子。这也是大部分人抵抗心理治疗的原因:害怕被别人(或自己)看作疯子。但事实是,并不一定必须患有精神疾病才需要心理治疗,它是可以对任何人开放的一种辅助工具。在心理治疗中经常被谈到的话题:情绪、人际关系、烦恼和问题等等,这些是所有人都会有的,因此所有人都可以选择心理治疗,作为一个自助工具。
那么说了这么多,大家或许对于心理治疗有了基本了解,也澄清了一些对于它的误解或迷思。希望对于你有所帮助~

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