系统性红斑狼疮是风湿免疫科的常见病，年轻女性的多发病，可以累及多个系统、多个脏器，一旦多个系统同时受累时，病情危重，此时在救治的过程中需多个学科通力配合、紧密协作、准确判断、果断处理，这样才能保证患者能够得到及时救治，帮助狼疮患者度过危情时刻。

经常，门诊有人说这个系统性红斑狼疮能不能治愈。大部分病人理解治愈源于感冒，好了就算了，至少也不能长期吃药。我觉得应该提高患者科学素养，至少不被持续广告洗脑，什么包治百病，其实什么都治不了。

了解一个疾病能不能治愈，先应该掌握疾病发病的根源。拿最常见高血压、糖尿病说，疾病原因不清楚，即使有些高血压、糖尿病原因很清楚，大都和遗传相关，也只能降压、降糖治疗，不能把你基因改变掉，如果真的那样，你也不是你了。系统性红斑狼疮是原因更复杂的疾病，目前研究和免疫、感染、自身基因、雌激素有很大联系。以后发展可能以分层治疗，你基因怎样，可以预测你对药物效果，达到精准治疗。基因怎样，你可能以后患什么样疾病，达到精准预防。

系统性红斑狼疮患病人群年龄相对年轻，如果需要终身服用药物对心理、身体有很大影响，分层治疗就显得很重要了，很轻只有皮肤症状，不累及内脏，可以暂不用激素治疗，但也要经常到医院检查。总体来说，系统性红斑狼疮不能治愈，只能控制。

一、血液系统：

• 可出现全血细胞（三系）减少。
• 白细胞减少，尤其是淋巴细胞减少常见于系统性红斑狼疮患者，与疾病活动有关。
• 贫血的最常见原因为自身免疫性溶血性贫血，但也需要警惕消化道慢性失血、血栓性微血管病或合并血液系统疾病。
• 血小板减少性紫癜可在系统性红斑狼疮疾病早期出现，严重者导致危及生命的大出血。

二、眼部：

• 活动性系统性红斑狼疮患者可出现眼部受累，最常见的病变部位为视网膜，视网膜血管阻塞性疾病可导致视力下降，甚至失明。
• 也可合并巩膜炎、角膜炎等。

一、肺脏：

• （1）大约 30％的患者在系统性红斑狼疮发展的过程中会出现肺脏受累，其中最常见的表现是胸膜炎。
• （2）可表现为无症状胸腔积液，也可出现呼吸时胸痛、呼吸困难等。
• （3）部分患者可出现狼疮性肺泡炎，表现为发热、咳嗽、双肺广泛浸润和低氧血症。
• （4）系统性红斑狼疮可引起弥漫性肺泡炎，表现为气促、咳嗽、咯血、肺泡浸润、血红蛋白下降、低氧血症。
• （5）肺动脉高压在系统性红斑狼疮患者中并不少见，主要表现为进行性加重的干咳和活动后气短，严重者出现晕厥、猝死。
• （6）其他肺部受累包括肺间质病变及肺动脉拴塞。

二、神经精神：

• （1）最常见的系统性红斑狼疮脑炎表现包括认知功能障碍占 17～66％、心境障碍占 8％、脑血管疾病占 5～18％、癫痫发作 6～51％。
• （2）少数系统性红斑狼疮患者也可出现颅神经或外周神经损伤。
• （3）抗核糖体 P 蛋白抗体被证实与神经精神狼疮有关。
• （4）抗磷脂自身抗体可导致高凝状态，诱发血管血栓及大脑中的非炎性小血管病变可引起微梗死灶，这是系统性红斑狼疮患者最常见的脑损伤。

亲爱的京东健康全体员工、医药界同仁们：

今年4月以来，国家医疗保障局开展了医保药品耗材追溯码信息采集试点工作，有效遏制了医保药品“倒卖”“串换”等违规行为，维护了人民群众用药安全，推动了医药行业健康发展。我国目前药品种类繁多，以零售药店销售情况为例，近一个月全国所有零售药店实际销售药品种类多达21.33万种。采集药品耗材追溯码能够有效防范假药、回流药，显著提升医院、药店发药的准确性，大大促进用药安全。

今年年底，医保药品耗材追溯码扫码支付工作将在全国范围内开展。在此，我们向所有京东健康员工、合作伙伴以及医药界同仁发出倡议：

一、进一步提高认识，深刻理解药品追溯码医保监管应用工作的重要性和紧迫性，贯彻落实国家医疗保障局、国家药品监督管理局相关规定，积极响应推进药品追溯码的全链条覆盖；

二、切实履行企业主体责任，确保每盒药品在销售时通过扫描药品追溯码，数据直接上传至医保信息平台，使每一盒药品都拥有唯一的“身份证”，确保药品可追溯；

三、我们要做到对药品追溯码“应扫尽扫”，探索京东平台内医保药品追溯体系建设，实现“一物一码、物码同溯”的药品全过程信息化追溯链条。

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让我们携手共建、形成合力，积极推进药品追溯码的全面应用，为实现药品“来源可查、去向可追、责任可究”， 以及医保监管工作的常态化强有力开展，提供坚实的数据支撑，共同落实药品追溯码的全链条覆盖。让我们以实际行动践行企业社会责任，一起为公众安全用药保驾护航，一起为国家医保基金安全贡献力量，坚定做健康规范的医药市场秩序的践行者、维护者、推广者和受益者！

北京京东健康有限公司

2024年11月16日