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进行性肌营养不良,简称肌营养不良,是一种以进行性肌无力和萎缩为特征的遗传性疾病。它不仅影响患者的行走能力,还可能引发一系列严重的并发症。
在疾病的晚期,患者可能会出现以下症状:
1. 行走能力完全丧失,无法独立行走。
2. 长期卧床,容易出现褥疮。
3. 增加患坠积性肺炎的风险。
4. 呼吸肌无力,可能导致呼吸衰竭甚至死亡。
5. 身体机能下降,呼吸功能下降,引发心力衰竭,危及生命。
针对肌营养不良,目前尚无根治方法,但可以通过以下方式缓解症状,改善生活质量:
1. 适当运动:在医生指导下进行适当的运动,如游泳、瑜伽等,有助于增强肌肉力量。
2. 物理治疗:通过物理治疗,如按摩、牵引等,可以缓解肌肉紧张,改善关节活动度。
3. 营养支持:保证充足的营养摄入,特别是蛋白质和维生素的摄入,有助于肌肉修复。
4. 药物治疗:一些药物可以缓解症状,如肌肉松弛剂、免疫调节剂等,但需在医生指导下使用。
5. 日常生活护理:保持良好的生活习惯,如定时翻身、保持室内通风等,有助于预防并发症。
对于肌营养不良患者来说,定期复查、及时就医非常重要。同时,患者和家属也要积极面对病情,保持乐观的心态,共同抗击病魔。
我和丈夫经历了无数个不眠之夜,面对大儿子的进行性肌营养不良,我们几乎绝望。我们决定尝试三代试管婴儿移植,希望能避免遗传疾病的传递。移植手术后,我们焦急地等待着结果。终于,医生告诉我们羊水穿刺检测基因没有问题,但我仍然有一个疑问:46XY是男孩吗?
我记得在移植前,医生曾说过不要问我们给你们放的男孩女孩,是按病历放男孩女孩。所以我以为这一定是男孩。然而,医生解释说,他们不看男女,只关心基因是否带有DMD基因变异。只要不带基因变异,无论男女都理论上不会涉及DMD那些事儿。
我松了一口气,虽然性别并不重要,但我还是很高兴地接受了这个结果。通过这次经历,我深刻理解了医学的复杂性和精确性,也更加珍惜生命的可贵。
那天,阳光明媚,我带着3岁的儿子小杰来到了一家名为“智慧医疗”的互联网医院进行线上问诊。小杰最近总是喊腿疼,经过检查,我们得知他患有进行性肌营养不良。医生***耐心地解释了病情,并详细询问了小杰的生活习惯和症状。根据小杰的情况,他开具了相应的处方,并告诉我注意事项。
处方详情发送后,我立即收到了医生的回复:“处方已送达药师审核。”很快,药师也给出了反馈:“处方审核通过,请按处方用药。”我这才放心了许多。
然而,在用药过程中,小杰的症状并没有明显改善。于是,我再次联系医生,说明情况。医生立刻回复:“处方被驳回,请尽快修改。”我马上按照医生的建议修改了处方,并再次提交。
这次,医生回复:“处方审核驳回,请尽快修改。”我有些焦急,但又相信医生的专业判断。在反复修改后,处方终于通过了审核。
这次,医生提醒我:“用药期间如有不适,请及时线下就诊。”我牢记在心。经过一段时间的治疗,小杰的症状明显好转,我心中的石头也落下了。
在这个过程中,我深刻感受到了医生的专业素养和人文关怀。他们不仅为我儿子提供了专业的治疗方案,还在用药过程中给予了我很多关心和指导。感谢医生,是他们的付出让小杰重获健康。