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国际罕见病日启动“鞘动未来”项目,关注脱髓鞘疾病患者心理健康

国际罕见病日启动“鞘动未来”项目,关注脱髓鞘疾病患者心理健康
发表人:生命之光传递者
每年2月的最后一天是国际罕见病日,今年的主题是“罕多,罕强,罕骄傲!”。北京病痛挑战公益基金会在山东济南举办了2021年国际罕见病日主题活动,并启动了“鞘动未来——2021中国脱髓鞘疾病患者支持项目”,同时开通了中国首条罕见病心理热线。该项目旨在提高脱髓鞘疾病患者的自我健康管理能力,为患者提供疾病知识教育和心理支持服务。脱髓鞘疾病主要包括多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病。患者群体由于疾病带来的身体、心理、经济等方面的多重打击,需要得到社会的关注和支持。

北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组将邀请医学专家对患者进行疾病知识教育,支持患者之间的经验分享和信息交流,并引进专业心理咨询服务团队。此外,项目还包括疾病教育课程、叙事医学故事和心理关怀服务三个方面的工作,旨在提高患者的自我管理能力和生活质量。

《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示,多发性硬化患者心理问题突出,心理热线为患者提供及时的情绪疏导和心理支持。心理热线由专业心理机构负责运行,旨在帮助患者走出阴霾,迈向未来。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

脱髓鞘病疾病介绍:
弥漫性硬化是一种以大脑半球白质神经纤维脱髓鞘为病理特征的神经系统疾病。临床表现为视力障碍、进行性精神紊乱、痉挛性瘫、痉挛发作等。多发生于儿童。本病尚无特效疗法,可应用激素治疗,预后差。
推荐问诊记录
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  • 我是一名小说家,平时对自己的身体状况并不太在意。直到半年前,我的手脚开始麻木,起初我并没有太在意,认为可能是因为长时间坐着写作导致的。但是,随着时间的推移,症状越来越严重,甚至影响到了我的日常生活和工作。

    我开始四处寻医问药,但每次都只能得到一些模糊的答案和不太有效的治疗方法。直到有一天,我在网上偶然发现了京东互联网医院的线上问诊服务。我抱着试一试的态度,填写了相关信息并等待医生的回复。

    很快,我就收到了医生的回复。医生详细询问了我的症状和生活习惯,并要求我上传了最近的CT片子。经过仔细的分析和诊断,医生告诉我我的问题可能与脊髓有关,建议我做进一步的检查以排除其他可能的疾病。

    我按照医生的建议进行了检查,结果显示我确实有脱髓鞘改变的病灶。医生告诉我,这种情况并不罕见,尤其是在中老年人群中。虽然需要注意和治疗,但并不是什么大问题。

    我非常感激医生对我的帮助和指导。通过这次线上问诊,我不仅找到了问题的根源,也学到了很多关于健康的知识。我深深地体会到,互联网医院和线上问诊服务的便利性和专业性,真的是为我们普通人提供了一种全新的就医方式。

    脱髓鞘改变的就医指南 常见症状 脱髓鞘改变的常见症状包括手脚麻木、乏力、视力模糊、记忆力下降等。这些症状可能会影响到日常生活和工作,需要及时就医诊断和治疗。 推荐科室 神经内科 调理要点 1. 定期进行身体检查,及早发现问题; 2. 保持良好的生活习惯,避免过度疲劳和压力; 3. 遵医嘱进行药物治疗和物理治疗; 4. 适当进行运动和按摩,促进血液循环和神经功能恢复; 5. 注意饮食营养,多摄入富含维生素B和E的食物,如全谷类、坚果、绿叶蔬菜等。

  • 我从18岁开始就被诊断出脱髓鞘病变。起初,医生告诉我不需要治疗,但随着时间的推移,我的症状越来越明显。强烈的情绪变化、遗忘、头晕、后脑勺疼痛,甚至开车都感到头晕目眩,总想睡觉。中医调理也无效,舌苔反而越来越厚,怕冷的症状也越来越严重。

    我开始担心自己的健康状况,尤其是在看到一个小女孩的悲剧后。于是,我来到京东互联网医院寻求帮助。医生建议我拍照舌象进行初步诊断,并询问了我的症状和用药情况。虽然我正在喝中药,但医生表示如果没有药方就不用发了,并且如果我现在有中药喝就不给推荐中药了。医生还安慰我说我的情况没有那么严重,可能是中医所说的脑髓失养,需要适当的调理和治疗。

    这次线上问诊让我感到非常方便和安心。医生专业的态度和详细的解释让我对自己的病情有了更深入的了解,也让我明白了为什么需要定期复查和调整治疗方案。现在,我已经开始按照医生的建议进行调理,希望能够早日恢复健康。

    脱髓鞘病变就医指南 常见症状 脱髓鞘病变的常见症状包括头晕、嗜睡、后脑勺疼痛、强烈的情绪变化、遗忘等。易感人群主要是青少年和中年人。 推荐科室 神经内科 调理要点 1. 定期复查,及时调整治疗方案; 2. 遵循医生的用药建议,避免自行更改药物; 3. 保持良好的生活习惯,包括规律作息、合理饮食、适量运动等; 4. 学习放松技巧,减少压力和焦虑; 5. 如果出现新的症状或症状加重,及时就医。

  • 脱髓鞘疾病是一种复杂的神经系统疾病,由于机体免疫功能紊乱导致神经髓鞘受损,从而引发一系列神经系统症状。由于脱髓鞘疾病涉及范围广泛,其症状也呈现出多样性。

    脱髓鞘疾病的发生与免疫系统的异常反应密切相关。当免疫系统功能紊乱时,会产生异常的免疫细胞和抗体,这些异常物质会攻击中枢神经系统的髓鞘,导致髓鞘受损,从而引发脱髓鞘疾病。

    脱髓鞘疾病的具体症状取决于受影响的神经部位。例如,视神经脊髓炎是一种常见的脱髓鞘疾病,主要影响视神经和脊髓。患者可能出现下肢无力、感觉障碍和大小便失禁等症状。基底神经节脱髓鞘可能导致锥体外系症状,如肌肉僵硬、震颤等。

    脱髓鞘疾病的治疗主要针对病因进行。对于由脑缺血缺氧引起的脱髓鞘疾病,需要改善高血压、糖尿病、高血脂等问题,并给予改善血液循环的药物。对于由自身免疫因素引起的脱髓鞘疾病,需要使用激素、免疫球蛋白和血浆置换等治疗方法。对于由基因染色体异常和酶代谢异常引起的脱髓鞘疾病,需要给予基因和酶代谢调节治疗。

    除了药物治疗,脱髓鞘患者还需要注意日常保养。建议患者调整饮食,多吃富含维生素和蛋白质的食物,如新鲜水果和蔬菜。同时,患者应避免挑食或暴饮暴食,以免营养不良和免疫功能下降。此外,患者应注意休息,避免剧烈运动和过度劳累,以免加重病情。

    脱髓鞘疾病的治疗需要综合考虑患者的具体情况,选择合适的治疗方案。患者应积极配合医生的治疗,并在日常生活中注意保养,以延缓病情发展,提高生活质量。

  • 在某医生的指导下,患者通过线上问诊进行了脱髓鞘疾病的诊疗。医生对患者进行了详细的询问和检查,针对患者的病情给予了专业的建议和治疗方案。通过沟通交流,患者对自己的病情有了更清晰的认识,并对治疗方案有了更多的信心。医生的耐心、细心和专业能力让患者感到安心和放心,也给了患者更多的希望和信心。

    患者在医生的指导下,对自己的病情有了更深入的了解,并且对治疗方案有了更多的信心。患者在医生的建议下,开始了相应的治疗,并且通过线上问诊得到了及时的指导和帮助。通过这次线上问诊,患者对自己的病情和治疗方案有了更清晰的认识,也对医生的专业能力和责任心有了更高的评价。

  • 我是一位母亲,我的女儿两岁半,最近她总是说自己头晕。半个月前,她开始反复低烧,虽然精神状态还好,但我心里非常担忧。6月9日,她的体温突然升高,精神状态也变得很差。我们赶紧带她去医院,途中她出现了高热惊厥的症状,非常吓人。到达医院后,医生诊断她患有疱疹性咽峡炎,并建议我们住院进一步检查抽搐的原因。经过核磁共振检查,医生怀疑她可能患有脱髓鞘病灶。听到这个消息,我感到非常焦虑和无助,担心女儿的健康和未来。

    在与医生的沟通中,我了解到如果临床症状消失,孩子一般状况良好,可以观察一段时间。医生还告诉我,脱髓鞘病灶不一定需要治疗,只要没有症状就不必进行腰穿或用药。虽然我仍然很担心,但医生的解释让我感到稍微安心了一些。

    在这段时间里,我也开始关注互联网医院和线上问诊的服务。通过这些平台,我可以随时随地与医生交流,获取专业的医疗建议和指导。这种便捷的医疗服务让我感到非常欣慰和放心,尤其是在面对孩子的健康问题时。

    脱髓鞘病灶的诊断和治疗指南 常见症状 脱髓鞘病灶的常见症状包括反复低烧、头晕、精神状态差等。易感人群主要是儿童和青少年。 推荐科室 神经内科 调理要点 1. 观察一段时间,如果临床症状消失,孩子一般状况良好,可以不进行治疗。 2. 如果有症状出现,应及时就医,进行腰穿脑脊液化验检查以确定诊断。 3. 在医生的指导下,可能需要进行药物治疗或其他治疗方法。 4. 定期复查,监测病情的变化。 5. 保持良好的生活习惯和饮食习惯,增强体质,预防疾病的发生和发展。

  • 脱髓鞘疾病是一种神经系统的疾病,主要表现为神经纤维的髓鞘受损,导致神经传导障碍。这种疾病可以影响大脑、脊髓和周围神经,引起一系列的症状。

    脱髓鞘疾病的症状主要包括以下几点:

    1. 肢体无力:约50%的患者会出现肢体无力,甚至偏瘫。这种无力感可能从一侧肢体开始,逐渐蔓延至另一侧。

    2. 感觉功能障碍:患者可能会感到肢体麻木、疼痛过敏、发冷、瘙痒,以及各种尖锐和烧灼样的疼痛。

    3. 视力下降:部分患者会出现视力下降,甚至失明。检查时可能会发现视乳头水肿和视神经萎缩。

    4. 共济失调:患者可能表现为步态不稳、动作笨拙、协调困难等。

    脱髓鞘疾病的治疗方法包括:

    1. 药物治疗:皮质类固醇、血浆置换疗法、免疫制剂等。

    2. 物理治疗:康复训练、理疗等。

    3. 心理治疗:心理疏导、心理咨询等。

    为了减少脱髓鞘疾病的复发,患者需要注意以下几点:

    1. 养成良好的生活习惯,避免过度劳累。

    2. 戒烟戒酒。

    3. 适当进行体育锻炼。

    4. 定期复查,及时调整治疗方案。

  • 在这个快节奏的生活中,健康成为了我们最重要的财富。最近我40岁的时候,体检发现了一些问题,让我开始担心起自己的健康状况。核磁脑部检查显示出轻度脑白质脱髓鞘,颈椎病也有轻微的情况。而肌酸激酶和尿微量白蛋白的检查结果也让我有些担忧。

    作为一个普通的上班族,我并没有想到自己会出现这些健康问题。我开始寻求医生的建议,希望能够找到一条正确的治疗之路。在网上搜索了一些资料后,我发现了***互联网医院,决定尝试一下在线问诊。

    经过与神经内科医生的沟通,我逐渐了解到自己的病情和可能的治疗方案。医生给予了我很多建议和指导,让我对自己的健康有了更清晰的认识。我开始重视起自己的饮食和生活习惯,希望能够改善自己的健康状况。

    通过这次在线问诊,我不仅获得了专业的医疗建议,还感受到了医生对患者的关怀和耐心。我相信,在医生的指导下,我一定能够战胜疾病,重拾健康的生活。

  • 脑供血不足和脱髓鞘样改变是两种不同的疾病,它们本身并不会直接导致失眠。脑供血不足是指大脑血液供应减少,可能引起头晕、头痛、失眠等症状。脱髓鞘样改变则是脑和脊髓髓鞘的异常改变,可能导致感觉异常、运动障碍等症状,有时也可能伴随失眠。若患者同时患有这两种疾病,则失眠的可能性增加。治疗脑供血不足和脱髓鞘样改变的药物包括阿司匹林、硫酸氢氯吡格雷、醋酸泼尼松等,严重情况可能需要手术干预。

  • 我是一名年轻的白领,平时工作压力大,生活节奏快。最近我开始感到头疼、左腿无力和手痒,起初我并没有太在意,认为可能是因为过度疲劳或者缺乏锻炼。但是随着时间的推移,这些症状越来越明显,甚至影响到了我的日常生活和工作效率。我决定去医院做个核磁共振检查,结果显示我患有脱髓鞘炎症。听到这个消息,我心中充满了恐惧和焦虑,担心自己的健康状况会恶化,影响到未来的生活和工作。

    在济南市的某家医院,我遇到了一位非常专业的医生。通过线上问诊,他详细询问了我的症状和病史,并对我的核磁共振结果进行了分析。他告诉我,我的病灶在右侧额叶,比较靠前,按理说不至于左腿无力。然而,我的左腿无力症状确实存在,且在晚上更为明显。医生表示这可能与焦虑有关,但也不能排除其他因素的影响。

    医生建议我可以选择住院做腰穿,排除炎症脱髓鞘的可能性,或者采取保守治疗,先观察一段时间,如果肌无力加重就去做腰穿。同时,他还提醒我3个月后需要复查片子,以便更好地了解病情的发展。虽然我对这个结果感到失望和担忧,但医生的建议让我感到安心和有希望。

    在治疗过程中,我也发现了自己的左手有时会出现针刺感和发热的症状。医生告诉我,这可能与脱髓鞘炎症有关,但也可能是其他原因引起的。为了排除其他可能性,我们进行了一系列的检查和测试。最终,医生确认了我的左手症状与脱髓鞘炎症无关,可能是因为肾虚血瘀型颈椎病引起的。

    通过这次线上问诊和治疗经历,我深刻体会到了互联网医院的便利和专业性。它不仅节省了我的时间和精力,还让我能够及时得到正确的诊断和治疗方案。同时,我也意识到,保持良好的生活习惯和心态对于疾病的康复至关重要。现在,我正在积极配合医生的治疗,调整自己的生活方式,希望早日恢复健康。

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