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血友病患者也能自由奔跑：标准治疗让“玻璃人”不再受限

发表人：医疗之窗

今天是4月17日，世界血友病日。血友病患者因为体内缺少凝血因子，轻微地触碰就会出血，重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血。然而，通过标准剂量的预防治疗，即使是重度甲型血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。英国职业自行车运动员阿·道塞特在2015年刷新了1小时自行车骑行世界纪录，他就是一名血友病患者。南方医科大学南方医院血液科孙竞教授和儿科冯晓勤教授表示，标准剂量的预防治疗是血友病患者回归正常生活的关键。血友病患者缺乏凝血因子，通过补充凝血因子就可以得到有效治疗。但是，治疗费用较高，需要患者和家庭的共同努力。今年的血友病日主题是“分享知识，我们更坚强”。

血友病患者在使用标准剂量的预防治疗方案时，需要按照25-40IU/kg体重注射凝血因子，每周3次，一名成人一年需要数十万。目前，我国患者主要使用低剂量方案或按需治疗方案。在医保政策和慈善援助项目的帮助下，血友病患者可以得到足量的治疗。例如，在广州，参加了“为生命续航——血友病援助项目一站式结算”项目的儿童，在指定医院就诊，可以“随来随看，随走随结”；而费用方面，首先用于治疗的药品费用将由广州医保报销约80%；在此基础上，中华慈善总会与广州市慈善会共同援助约19.5%。这意味着在现有医保政策和慈善援助的共同帮助下，广州血友病儿童基本实现规范治疗和预防治疗。

今年的血友病日，北京及广州同时启动了“Running Boy－奔跑吧！少年——拜耳血友病关爱运动汇”项目。该项目由北京血友之家罕见病中心主办、拜耳公司支持。启动仪式上，德甲劲旅拜耳勒沃库森足球队现役球员通过视频，鼓励血友病儿童们用勇于拼搏的体育精神克服疾病，做生活的强者。通过趣味的学习方式，血友病儿童及家庭可以了解标准治疗的相关知识，让患儿在快乐中掌握更多的知识，享受更多的童年欢乐，让血友病儿童患者“奔跑不再是奇迹”。

本站内容仅供医学知识科普使用，任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断，请谨慎参阅

血友病疾病介绍:

血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病，致病基因位于X染色体上，父亲母亲均有可能将致病基因传给自己的孩子，主要为男性患病，女性罕见患病，国内血友病A患者占患病总数的80%～85%，血友病B患者占患病总数的15%～20%。典型表现为出血不止、血肿形成及关节出血。目前本病尚无法根治，主要以替代疗法为主（补充缺失的凝血因子），但也只能延缓疾病进程，病情严重者仍可能危及生命。

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冬季新生儿出血病的家庭预防与护理

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新生儿出血病，又称为新生儿血友病，是一种由于遗传性凝血因子缺乏而引起的出血性疾病。这种疾病在新生儿中较为常见，特别是在冬季寒冷的地区，如武汉。新生儿出血病的症状包括皮肤瘀斑、鼻出血、牙龈出血、消化道出血等。为了帮助家长了解这种疾病，以下是一些关于新生儿出血病的介绍、家庭预防及治疗策略。
一、疾病介绍
新生儿出血病是由于凝血因子缺乏导致的出血性疾病。凝血因子是血液凝固过程中必需的蛋白质，它们有助于血液在受伤时迅速凝固。当凝血因子缺乏时，即使轻微的创伤也可能导致严重的出血。
二、家庭预防
1. 注意保暖：武汉冬季寒冷，家长应确保新生儿保持温暖，避免因寒冷引起的血管收缩，增加出血风险。
2. 避免使用硬毛刷：新生儿皮肤娇嫩，应使用柔软的刷子清洗，避免因刷子过硬而造成皮肤破损。
3. 适当饮食：保证新生儿摄入充足的维生素K，维生素K有助于促进凝血因子的合成。食物如绿叶蔬菜、奶制品等富含维生素K。
4. 避免受伤：家长应确保新生儿的生活环境安全，避免因跌倒、碰撞等意外受伤。
三、治疗策略
1. 抗凝血因子治疗：对于新生儿出血病患儿，可以通过注射抗凝血因子制剂来补充缺乏的凝血因子，促进血液凝固。
2. 抗纤维蛋白溶解剂：对于一些出血症状较严重的患儿，可使用抗纤维蛋白溶解剂来减少出血。
3. 抗感染治疗：对于因新生儿出血病引起的感染，应及时进行抗感染治疗。
四、家庭护理
1. 定期复查：新生儿出血病患儿需要定期复查，监测病情变化。
2. 严格执行医嘱：家长应严格按照医生的建议进行治疗和护理。
3. 注意观察：家长应密切观察新生儿出血病患儿的病情变化，一旦发现异常，应及时就医。
宝宝总爱发烧咳嗽，凝血因子正常，会不会有血友病的风险？

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我是一位年轻的母亲，最近我的宝宝总是发烧、咳嗽，作为一名小说家，我在网上搜索各种可能的原因，甚至开始担心他是否患有血友病。于是，我决定带他去医院做一个全面的检查。我们来到了武汉市的一家大型医院，医生对宝宝进行了一系列的检查，包括凝血因子的测试。结果显示，宝宝的八因子和九因子都是正常的，医生告诉我不用担心血友病的问题。听到这个消息，我如释重负，但同时也感到困惑，为什么宝宝总是发烧咳嗽？医生解释说，这可能与宝宝的免疫系统有关，需要我们在日常生活中多加注意，保持良好的卫生习惯和饮食习惯。虽然我仍然有些担心，但我知道我需要放松心情，给宝宝提供一个健康的成长环境。通过这次经历，我也意识到互联网医院和线上问诊的重要性，它们可以为我们提供及时、专业的医疗建议，帮助我们更好地照顾自己和家人。
新生儿出血病的家庭预防和夏季护理要点

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新生儿出血病，又称新生儿血友病，是一种由于凝血因子缺乏导致的出血性疾病。这种疾病在新生儿期较为常见，特别是在出生后24小时内出现症状。新生儿出血病的主要症状包括皮肤瘀斑、黏膜出血、胃肠道出血等。在合肥夏季，由于高温多湿的气候特点，家庭预防和治疗策略尤为重要。

预防措施：
1. 妊娠期间，孕妇应定期进行血液检查，确保自身血液凝固功能正常。
2. 新生儿出生后，应立即进行血液凝血功能的检查，以便及时发现和治疗。
3. 避免新生儿接触可能导致皮肤受伤的环境，如锐器、高温等。
4. 在夏季高温期间，注意室内通风降温，防止新生儿中暑。
5. 给新生儿提供充足的水分，避免脱水。

治疗策略：
1. 早期诊断，及时给予凝血因子补充治疗。
2. 对于有出血症状的新生儿，应立即进行止血处理。
3. 避免使用可能加重出血症状的药物，如阿司匹林等。
4. 定期监测新生儿血液凝血功能，调整治疗方案。
5. 对于有家族史的新生儿，应进行长期随访和监测。

家庭护理：
1. 保持室内空气流通，避免新生儿受凉。
2. 注意新生儿个人卫生，防止皮肤感染。
3. 定期进行家庭访视，及时发现和处理新生儿出血症状。
百特中国“你，让世界不同”项目获2012中国公益奖

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2012年1月23日，中国公益节在北京举行，百特中国的“你，让世界不同”项目荣获“2012中国公益奖-项目奖”。该项目自2009年起由百特亚太推出，旨在鼓励员工参与社区服务。过去一年，百特中国员工参与了1500人次的活动，贡献了7850小时的志愿者服务。百特中国一直致力于企业社会责任，通过援建学校、植树造林等活动，连续多年发布可持续发展报告，并获得了社会的认可。百特国际有限公司通过其子公司研发、生产并销售用于治疗血友病、免疫系统紊乱等疾病的产品，致力于改善全球患者的医疗水平。
世界血友病日：全社会关注血友病患者长期疾病管理

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4月17日是全球第32个世界血友病日，今年的主题是‘援助+团结’。南方医科大学南方医院血液科孙竞教授强调了在新冠长期防疫战斗中，全社会应继续关注血友病患者的长期疾病管理。孙竞教授指出，血友病患者最常见的出血表现为关节出血，关节反复出血可能导致慢性滑膜炎，进而破坏软骨导致关节僵硬，最终形成关节功能障碍、畸形和残疾。孙竞教授呼吁更多专业人士参与进来，对血友病患者进行全面诊疗、护理及生活指导。此外，孙竞教授还提到了多方支付模式在血友病患者管理中的重要性，以及如何提升患者依从性。他指出，多方支付模式需要医保、慈善机构、医疗单位财务部门之间的良好衔接。南方医科大学南方医院已成功实现多方支付一站式服务，为血友病患者提供了便利。
9岁女儿频繁流鼻血，凝血功能异常，需要进一步检查吗？

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我女儿9岁，最近频繁流鼻血，尤其是过去两个月，流鼻血的次数和持续时间都明显增加。上个月有一次流了30分钟才止住，今天早上更是流了一个小时，两个鼻子同时流血，流的很多，最后我们只能叫救护车送她去医院急诊。医生抽血化验后说淋巴细胞偏高，凝血功能有问题，需要进一步检查。由于我们在国外就诊，预约时间和检查结果出来的时间都很长，所以我想先就目前的结果咨询一下。医生告诉我，凝血功能异常可能与多种疾病有关，包括血友病等，需要做更多的检查才能确定具体的病因。我们计划尽快安排相关的检查，希望能早日找到问题所在并开始治疗。
新生儿出血病：贵阳冬季的家庭防护与治疗策略

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新生儿出血病，也称为新生儿血友病或新生儿凝血因子缺乏症，是一种由于遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。这种疾病在新生儿中较为常见，尤其在冬季寒冷的地区，如贵阳，由于气候干燥，室内外温差大，容易引发疾病。以下是新生儿出血病的表现、预防及治疗策略。

一、新生儿出血病的表现
1. 皮肤瘀斑：新生儿皮肤出现红色或紫色瘀斑，触摸有疼痛感。
2. 鼻出血：新生儿反复出现鼻出血，有时出血量较大。
3. 口腔黏膜出血：新生儿口腔黏膜出现瘀斑或出血。
4. 肌肉出血：新生儿肌肉出现疼痛、肿胀、瘀斑等症状。
5. 消化道出血：新生儿出现呕吐、腹泻、便血等症状。
6. 眼睛出血：新生儿眼睛出现红色或紫色瘀斑。
7. 其他部位出血：新生儿关节、肺部、心脏等部位也可能出现出血症状。

二、贵阳冬季家庭预防策略
1. 保持室内温暖湿润：冬季室内外温差大，要保持室内温暖湿润，避免新生儿受凉。
2. 注意饮食营养：合理搭配饮食，保证新生儿摄入足够的维生素和矿物质。
3. 定期检查：新生儿出生后，要及时进行相关检查，以便早期发现并治疗。
4. 避免接触病原体：新生儿抵抗力较弱，要避免接触病原体，减少感染机会。
5. 避免过度劳累：新生儿需要充足的休息，避免过度劳累。

三、治疗策略
1. 抗凝治疗：使用抗凝血药物，如肝素、华法林等，以防止出血。
2. 输血治疗：根据病情，进行适量输血，以纠正贫血。
3. 替代治疗：补充缺乏的凝血因子，如凝血因子VIII、IX等。
4. 手术治疗：对于严重出血的部位，如颅内出血等，可能需要手术治疗。

四、注意事项
1. 严密观察病情：家长要密切关注新生儿出血症状，一旦发现异常，要及时就医。
2. 遵医嘱：按照医生的建议进行治疗，切勿自行用药。
3. 保持良好的生活习惯：新生儿要养成良好的生活习惯，如定时作息、合理饮食等。
牙龈萎缩与长时间出血：血液疾病与口腔健康的关联

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牙龈萎缩和长时间出血是口腔健康问题，牙龈萎缩可能导致牙龈组织变薄，易受刺激引发炎症和出血。血液疾病如血友病或凝血障碍也可能导致牙龈出血。预防和治疗牙龈出血需要良好的口腔卫生习惯和及时就医。
新生儿出血病：冬季家庭护理与预防策略

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新生儿出血病，又称新生儿出血症或新生儿血友病，是一种常见的儿科疾病，主要发生在新生儿期。这种疾病是由于体内缺乏凝血因子，导致血液凝固功能障碍，从而引起出血。在寒冷的冬季，由于气候干燥、寒冷，新生儿出血病的发病率会有所上升。

一、疾病介绍
新生儿出血病的症状主要包括：皮肤出血点、瘀斑、鼻出血、牙龈出血、胃肠道出血等。严重者可能出现颅内出血，甚至威胁生命。

二、家庭预防措施
1. 保持室内温暖、干燥，避免新生儿受寒。
2. 注意新生儿的饮食，给予易消化、营养丰富的食物。
3. 定期带孩子进行体检，及时发现并治疗相关疾病。
4. 避免新生儿接触可能引起出血的物品，如锐器、硬物等。
5. 给新生儿接种预防疫苗，增强免疫力。

三、治疗策略
1. 症状轻微者，可给予对症治疗，如补充维生素C、维生素K等。
2. 症状严重者，需及时就医，进行输血、输血小板等治疗。
3. 长期治疗者，需定期复查，调整治疗方案。

四、地区季节预防
在寒冷的香港冬季，家长应特别注意以下预防措施：
1. 保持室内温度适宜，避免新生儿受寒。
2. 给新生儿穿着保暖的衣物，防止感冒。
3. 注意室内通风，保持空气新鲜。
4. 增加室内湿度，避免干燥。
5. 定期带孩子进行体检，及时发现并治疗相关疾病。
血友病患者家庭治疗自我注射及注意事项

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作为血友病患者，掌握家庭治疗是必要的。然而，许多患者在开始自我注射时可能会感到恐惧，缺乏护士的指导或必要的教材。以下是一些关于家庭治疗的注意事项：

1. 选择自己舒适的方式进行每一步骤，并在第一次学习时由护士全程陪伴。
2. 家庭治疗可以增加独立性，减少出血，减轻亲人负担，并方便外出旅行。
3. 当感觉可能出血时，应立即输注凝血因子，以避免进一步的出血和损害。
4. 遇到重要部位出血等危急情况，应先进行自我注射，然后与医护人员联系。
5. 医生可能会建议在剧烈运动前进行预防性注射。
6. 自我注射后至少每月检查一次。
7. 如有不良反应，应立即停止注射并联系医院。
8. 注射时最好有人在旁边，并备有抗过敏药物。
9. 外出旅行时，注意药物的保存和携带，并了解当地医疗资源。
10. 如出现特定症状，应立即就医。