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百特中国“你,让世界不同”项目获2012中国公益奖

百特中国“你,让世界不同”项目获2012中国公益奖
发表人:智慧医疗先锋者
2012年1月23日,中国公益节在北京举行,百特中国的“你,让世界不同”项目荣获“2012中国公益奖-项目奖”。该项目自2009年起由百特亚太推出,旨在鼓励员工参与社区服务。过去一年,百特中国员工参与了1500人次的活动,贡献了7850小时的志愿者服务。百特中国一直致力于企业社会责任,通过援建学校、植树造林等活动,连续多年发布可持续发展报告,并获得了社会的认可。百特国际有限公司通过其子公司研发、生产并销售用于治疗血友病、免疫系统紊乱等疾病的产品,致力于改善全球患者的医疗水平。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

血友病疾病介绍:
血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病,致病基因位于X染色体上,父亲母亲均有可能将致病基因传给自己的孩子,主要为男性患病,女性罕见患病,国内血友病A患者占患病总数的80%~85%,血友病B患者占患病总数的15%~20%。典型表现为出血不止、血肿形成及关节出血。目前本病尚无法根治,主要以替代疗法为主(补充缺失的凝血因子),但也只能延缓疾病进程,病情严重者仍可能危及生命。
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  • 血友病是一种常见的遗传性凝血因子缺乏病,患者由于凝血功能障碍,容易发生自发性的出血,尤其是皮肤淤青。对于血友病宝宝来说,皮肤淤青的处理尤为重要,以下是一些处理方法:

    一、及时就医

    当血友病宝宝出现皮肤淤青时,应立即就医。医生会根据淤青的严重程度,给予相应的治疗方案。常见的治疗方法包括注射凝血因子、使用抗凝药物等。

    二、局部处理

    在等待就医的过程中,家长可以采取以下措施进行局部处理:

    • 局部冷敷:用冰袋或冷毛巾敷在淤青部位,可以减轻疼痛和肿胀。
    • 局部压迫:用绷带或弹性绷带压迫淤青部位,可以减少出血。
    • 局部抬高:将淤青部位抬高,有助于减少出血。

    三、药物治疗

    在医生的建议下,血友病宝宝可能需要使用以下药物:

    • 凝血因子替代治疗:通过注射凝血因子,补充血友病宝宝体内缺乏的凝血因子,恢复正常凝血功能。
    • 抗纤维蛋白溶解药:如氨基己酸等,可以减少出血。
    • 抗血小板聚集药:如阿司匹林等,可以减少血栓形成。

    四、预防措施

    为了预防血友病宝宝出现皮肤淤青,家长可以采取以下措施:

    • 避免剧烈运动和外伤。
    • 注意个人卫生,避免感染。
    • 定期复查,监测病情。

    总之,血友病宝宝皮肤淤青的处理需要家长和医生共同努力。家长要了解疾病相关知识,积极配合医生治疗,并采取预防措施,降低出血风险。

  • 血友病是一种常见的遗传性凝血功能障碍疾病,主要表现为出血倾向。根据缺乏的凝血因子种类不同,血友病可分为A型、B型和C型,其中A型血友病最为常见。

    血友病的诊断主要依靠临床表现和实验室检查。实验室检查主要包括凝血功能检测和凝血因子活性测定。近年来,随着分子生物学技术的不断发展,基因诊断技术在血友病的诊断中发挥着越来越重要的作用。

    血友病的基因诊断方法主要包括以下几种:

    1. 直接基因诊断:通过分子生物学方法直接测定致病基因的缺陷,例如PCR、DGGE、SSCP、DNA测序等。其中,FVIII基因22内含子倒位分析是重型A型血友病的筛选试验,也是目前唯一用于临床诊断的直接基因检测方法。

    2. 间接基因诊断:利用致病基因内外的限制性片段长度多态性(RFLP)作为特异分子遗传标志物,通过家系成员间的连锁关系确定血友病基因的遗传情况。例如,RFLP、VNTR、STR等方法可使诊断率达99%。

    3. 产前诊断:对高危胎儿可在妊娠9-12周通过绒毛膜活检;妊娠12-16周进行羊水穿刺;近年来还可在胚胎植入前通过早期胚胎获取胎儿DNA,通过DNA基因型和遗传表型确定胎儿性别,以及进一步判断是否为血友病或携带者。妊娠18-20周可在胎儿镜下取脐静脉血,测定FVIII:C和FVIII:Ag。

    血友病的护理和预防非常重要。患者和家属需要了解血友病的相关知识,注意预防出血,避免受伤,定期进行血液检查,及时治疗并发症。

    总之,血友病是一种严重的遗传性疾病,早期诊断、规范治疗和良好的护理对于改善患者的预后和生活质量至关重要。

  • 我从小就知道自己与众不同。每次受伤流血,总是比别人流得更多、止得更慢。家人和医生都说我可能是血友病,但我一直不愿意接受这个事实。直到那天,我在出差的路上突然大腿肌肉出血,疼痛难忍,才不得不面对这个问题。

    我赶紧打开手机,搜索“大腿肌肉出血,可能是血友病,怎么办?”然后选择了京东互联网医院进行在线问诊。医生很快回复了我,详细询问了我的症状和病史,确认了我的猜测——我可能是甲型血友病,缺乏凝血八因子。

    医生建议我尽快输八因子,但我当时在台州,离苏州有两天的路程,无法立即前往。医生理解我的困境,推荐我先吃云南白药胶囊和凝血酶冻干粉来止血。虽然这些药物的效果可能不大,但至少可以暂时缓解我的症状。

    我按照医生的建议购买了药物,并在等待的两天里,通过京东互联网医院的线上问诊功能与医生保持联系。医生不仅给我提供了专业的医疗建议,还安慰我说:“不要担心,你不是孤单的。我们会一直陪伴你,直到你康复。”

    最终,我成功抵达苏州,接受了八因子的输注。虽然治疗过程并不容易,但我知道,我已经迈出了第一步,向着康复的道路前进。

    甲型血友病就医指南 常见症状 甲型血友病的主要症状是出血倾向,包括皮肤、关节和肌肉出血。患者可能会出现淤血、关节肿胀和疼痛等症状。 推荐科室 血液科 调理要点 1. 及时输注凝血八因子; 2. 避免剧烈运动和外伤; 3. 定期进行关节和肌肉的康复训练; 4. 遵循医生的用药指导; 5. 保持良好的生活习惯和心态。

  • 随着社会的发展和生活节奏的加快,越来越多的人开始关注自己的健康状况。本文将从疾病预防、治疗建议、日常保养等方面,为大家提供一些实用的医学知识。

    首先,让我们来了解一下常见的疾病。以高血压为例,它是一种常见的慢性病,如果不加以控制,会对身体造成严重危害。高血压患者可以通过药物治疗、生活方式调整等方法进行控制。

    在治疗高血压的过程中,医生会根据患者的具体情况制定个性化的治疗方案。常见的药物包括利尿剂、β受体阻滞剂、ACE抑制剂等。除了药物治疗,生活方式的调整也非常重要。患者需要保持良好的饮食习惯,减少盐分摄入,增加运动量,保持良好的作息规律。

    除了高血压,糖尿病也是常见的慢性病之一。糖尿病的病因复杂,与遗传、生活方式等因素有关。糖尿病的治疗方法包括药物治疗、饮食控制、运动疗法等。患者需要定期监测血糖,根据医生的建议调整治疗方案。

    除了常见疾病,一些罕见病也值得关注。例如,血友病是一种遗传性疾病,患者体内缺乏凝血因子,容易出血。血友病患者需要通过定期注射凝血因子来控制病情。

    在日常生活中,我们还可以通过一些简单的方法来预防疾病。例如,保持良好的作息规律、合理饮食、适度运动等。这些方法可以帮助我们增强免疫力,预防疾病的发生。

    总之,关注自己的健康状况,掌握一些实用的医学知识,对于我们的健康至关重要。

  • 今天是4月17日,世界血友病日。血友病患者因为体内缺少凝血因子,轻微地触碰就会出血,重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血。然而,通过标准剂量的预防治疗,即使是重度甲型血友病患者,也可以过上几乎和正常人一样的生活。英国职业自行车运动员阿·道塞特在2015年刷新了1小时自行车骑行世界纪录,他就是一名血友病患者。南方医科大学南方医院血液科孙竞教授和儿科冯晓勤教授表示,标准剂量的预防治疗是血友病患者回归正常生活的关键。血友病患者缺乏凝血因子,通过补充凝血因子就可以得到有效治疗。但是,治疗费用较高,需要患者和家庭的共同努力。今年的血友病日主题是“分享知识,我们更坚强”。

    血友病患者在使用标准剂量的预防治疗方案时,需要按照25-40IU/kg体重注射凝血因子,每周3次,一名成人一年需要数十万。目前,我国患者主要使用低剂量方案或按需治疗方案。在医保政策和慈善援助项目的帮助下,血友病患者可以得到足量的治疗。例如,在广州,参加了“为生命续航——血友病援助项目一站式结算”项目的儿童,在指定医院就诊,可以“随来随看,随走随结”;而费用方面,首先用于治疗的药品费用将由广州医保报销约80%;在此基础上,中华慈善总会与广州市慈善会共同援助约19.5%。这意味着在现有医保政策和慈善援助的共同帮助下,广州血友病儿童基本实现规范治疗和预防治疗。

    今年的血友病日,北京及广州同时启动了“Running Boy-奔跑吧!少年——拜耳血友病关爱运动汇”项目。该项目由北京血友之家罕见病中心主办、拜耳公司支持。启动仪式上,德甲劲旅拜耳勒沃库森足球队现役球员通过视频,鼓励血友病儿童们用勇于拼搏的体育精神克服疾病,做生活的强者。通过趣味的学习方式,血友病儿童及家庭可以了解标准治疗的相关知识,让患儿在快乐中掌握更多的知识,享受更多的童年欢乐,让血友病儿童患者“奔跑不再是奇迹”。

  • 血管性血友病,一种常见的遗传性出血性疾病,其发病机制主要与血管性血友病因子(VWF)的缺陷有关。这种缺陷会导致血液凝固功能受损,从而引发不同程度的出血症状。

    血管性血友病的严重程度与患者的寿命密切相关。轻度出血患者,如月经过多、拔牙后出血等,其寿命与常人无异。然而,重度出血患者,如反复出现的瘀斑、肌肉或关节血肿、甚至颅脑出血等,将大大缩短其寿命。

    除了出血症状外,血管性血友病患者的心理状态也会影响其寿命。长期处于焦虑、抑郁等负面情绪中,会进一步加重病情,缩短寿命。

    治疗血管性血友病的关键在于积极治疗和日常保养。目前,输注凝血因子是治疗该病的有效方法。此外,患者还需保持良好的生活习惯,避免剧烈运动,避免接触可能导致出血的物品。

    对于血管性血友病患者来说,选择合适的医院和科室至关重要。血液科是治疗该病的主要科室,患者应选择专业、设备齐全的医院进行治疗。

    总之,血管性血友病虽然严重,但并非绝症。通过积极治疗和日常保养,患者可以延长寿命,提高生活质量。

  • 4月17日是世界血友病日,一个特殊的日子,让我们关注这个被称为“玻璃人”的群体。血友病患者由于缺乏凝血因子,生活中稍有磕碰便可能引发严重出血,甚至危及生命。那么,血友病患者能否生育?他们应该如何科学备孕?本文将为您一一解答。

    血友病是一种遗传性凝血功能障碍疾病,主要影响男性。虽然血友病患者可以结婚生育,但需要在医生的指导下进行选择性生育。这是因为血友病具有一定的遗传规律,如果夫妻双方都是血友病患者,他们的子女患病的几率较高。

    那么,血友病患者应该如何备孕呢?首先,建议夫妻双方在备孕前进行全面的孕前检查,了解双方是否存在血友病基因。其次,孕妇在孕期要定期进行产检,密切关注胎儿的发育情况。如果产检结果显示胎儿患有血友病,夫妻双方可以根据自身情况进行权衡,是否继续妊娠。

    除了备孕,血友病患者在日常生活中也需要注意以下几点:

    1. 预防跌倒:血友病患者应尽量避免参与高强度运动,减少跌倒的风险。

    2. 注意饮食:保持均衡的饮食,适当补充富含维生素C和维生素K的食物,有助于预防出血。

    3. 定期复查:血友病患者需要定期复查,监测病情变化,及时调整治疗方案。

    4. 遵医嘱用药:血友病患者需要按照医生的建议,按时服用抗凝药物,避免出血。

    5. 保持积极的心态:血友病患者要积极面对生活,保持乐观的心态,有助于病情的恢复。

    总之,血友病患者在备孕、孕期以及日常生活中都需要做好相应的预防和保健措施。通过科学备孕和科学管理,血友病患者同样可以拥有健康的宝宝。

  • 血友病,这一听起来就令人担忧的疾病,困扰着许多家庭。那么,血友病轻度患者是否需要治疗呢?本文将为您详细解答。

    首先,我们需要了解血友病的本质。血友病是一种遗传性凝血功能障碍疾病,由于凝血因子缺乏或功能异常,导致患者出现不同程度的出血症状。根据病情的轻重,血友病可分为轻度、中度和重度。

    对于轻度血友病患者,一般情况下需要治疗。尽管轻度患者可能没有明显的出血症状,但及时治疗仍然至关重要。通过使用替代疗法,可以有效地控制出血症状,减少对患者日常生活的影响。

    替代疗法是治疗血友病的主要手段。它包括注射凝血因子浓缩剂、血浆制品等。这些药物可以帮助患者恢复正常凝血功能,减少出血风险。然而,需要注意的是,替代疗法需要长期、规律地进行,才能保持良好的治疗效果。

    除了药物治疗,患者还应注意日常保养。适当锻炼有助于增强体质,但应避免剧烈运动,以免增加出血风险。在日常生活中,患者应保持良好的精神状态,避免过度劳累。此外,患者还应避免使用阿司匹林、非甾体解热镇痛药等可能影响凝血功能的药物。

    对于血友病患者来说,口腔卫生尤为重要。口腔内的微小创伤也可能导致出血。因此,患者应保持口腔清洁,定期进行口腔检查。一旦发生牙病,应尽快治疗,必要时进行拔牙手术,并使用浓缩的血液制剂,以避免大出血。

    总之,血友病轻度患者需要治疗。通过合理的治疗和日常保养,患者可以有效地控制病情,降低出血风险,提高生活质量。

  • 获得性血友病是一种后天性出血性疾病,主要表现为各种出血症状。与遗传性血友病不同,获得性血友病没有家族遗传史,病因较为复杂。本文将为您详细介绍获得性血友病的症状、诊断、治疗以及预防措施。

    一、获得性血友病的症状

    1. 出血症状:获得性血友病患者最常见的症状是出血。出血部位多样,包括皮肤、黏膜、关节、肌肉等。皮肤出血表现为瘀斑、紫癜;黏膜出血表现为鼻出血、牙龈出血、口腔溃疡等;关节出血表现为关节肿胀、疼痛、活动受限;肌肉出血表现为肌肉疼痛、肿胀等。

    2. 深静脉血栓:部分获得性血友病患者可能出现深静脉血栓,表现为下肢肿胀、疼痛、皮肤温度升高、颜色改变等。

    3. 水肿:由于反复出血,患者可能出现组织水肿,表现为局部肿胀、疼痛、活动受限。

    4. 神经压迫症状:当出血发生在神经周围时,可能导致神经压迫症状,如疼痛、麻木、肌肉无力等。

    二、获得性血友病的诊断

    1. 临床表现:根据患者的出血症状、病史等进行初步诊断。

    2. 实验室检查:检测凝血功能、抗凝血酶活性等指标,以明确诊断。

    三、获得性血友病的治疗

    1. 抗凝治疗:使用抗凝血药物,如肝素、华法林等,预防血栓形成。

    2. 止血治疗:对于出血症状,可使用止血药物,如止血酶等,进行止血治疗。

    3. 手术治疗:对于严重出血或合并其他疾病的患者,可能需要手术治疗。

    四、获得性血友病的预防

    1. 注意个人卫生:保持皮肤、口腔等部位的清洁,预防感染。

    2. 避免剧烈运动:避免剧烈运动,减少关节、肌肉等部位的损伤。

    3. 定期复查:定期复查凝血功能,监测病情变化。

  • 基因治疗作为一种新兴的治疗手段,近年来备受关注。它通过修改细胞中的遗传物质,从源头上治疗疾病,具有巨大的治疗潜力。

    与传统药物相比,基因治疗具有以下优势:

    1. 治疗效果更显著:基因治疗直接作用于疾病根源,因此治疗效果可能更显著。

    2. 长期效果更好:基因治疗可能实现长期效果,减少疾病复发。

    3. 治疗范围更广:基因治疗可能治疗一些传统药物难以治疗的疾病。

    然而,基因治疗也面临一些挑战:

    1. 技术难度高:基因治疗技术复杂,需要专业的技术和设备。

    2. 安全性问题:基因治疗可能引发一些不良反应。

    3. 成本高昂:基因治疗成本较高,可能影响患者的接受度。

    近年来,国内外监管部门不断出台政策,规范基因治疗的研究和临床应用。例如,我国CFDA发布了《人基因治疗研究和制剂质量控制技术指导原则》等,旨在确保基因治疗的安全性和有效性。

    随着基因治疗技术的不断发展和完善,相信它将为更多患者带来福音。

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